Une boussole dans la jungle rares

Málaga / EFE / María Espartero lundi 13/02/2017

Le monde des maladies rares peut sembler une forêt formée par divers arbres plus ou moins communs, mais avec la même racine. Cependant, le manque de compréhension des symptômes ou du diagnostic obscurcit le paysage et devient une jungle où les données de renseignement peuvent être la boussole

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L'utilisation des données qui a priori peut sembler décousue, dénuée de sens, à établir des liens liés entre eux et qui n'étaient pas visibles est l'un des trois principaux domaines sur lesquels l'application « MyLeaf », créé par trois entrepreneurs Malagueños et installe pionnier dans son domaine.

« MyLeaf » (Ma feuille en espagnol) est un outil pour les appareils Android qui vise à aider, guider et servir de soutien à la communauté qui entoure le domaine des rares, les patients et les médecins ou chercheurs maladies, liées à Efe des trois penseurs du projet, Carlos Martín.

Grâce à la surveillance de leur vie quotidienne, les gens souffrant d'une maladie rare -diagnosticada ou non le contrôle des symptômes, l'incidence de la douleur ou réaction à certains médicaments ou de la nourriture.

Cette application vise à « avoir une utilité au-delà » par une partie du réseau social, l'algorithme reliera les patients avec l'une des maladies rares 7000 connus qui ont des symptômes similaires ou qui sont tout simplement rapprochés des autres.

Le domaine des maladies rares est pas un inconnu pour le pasteur Martin et Soledad -l'autre membre du projet ainsi que programmeur Jose Sanchez, deux biologistes professionnels et de l'expérience de la recherche, a créé un documentaire sur ce type de maladie, qui affecte moins d'une personne par deux mille.

Le travail, intitulé « Rare mais pas Invisibles », a été publié en Décembre 2013 et est devenu un symbole de la visibilité de ces maladies, dont l'origine est généralement génétique, et a fourni un lien personnel avec la recherche et le traitement ce type de maladie.

L'obscurité qui sont patients irrécupérables, sans information juste à cause de la faible prévalence de la maladie, la difficulté du diagnostic, le petit nombre de personnes qui souffrent de la même dans le monde entier et la délocalisation des ressources sont quelques-uns aspect qui vise à lutter contre « MyLeaf ».

Son utilisation est « très simple » et entrez les données « sont sécurisées et cryptées », donc il suffit d'ajouter les activités quotidiennes, la douleur et son intensité, les médicaments qui sont prises et l'effort requis tous les aspects.

De cette façon, les utilisateurs utiliseront « la technologie pour obtenir un peu plus d'aide » et peut envoyer une information détaillée à votre médecin et être joignables en cas d'une étude clinique liée à vos symptômes ne.

« Les chercheurs peuvent localiser le bien, les trouver et commencer à découvrir des choses qui jusqu'à maintenant ne sont pas connus. La distance géographique peut jouer contre et outils comme celui-ci vous permettra de commencer la connexion de ces gens « , dit Martin.

Mais il faut être clair que « MyLeaf » « ne donnera pas un diagnostic, à titre indicatif des activités qui peuvent aider le médecin à aider dans le diagnostic.Ne remplacera jamais un médecin ni prévu « , dit le pasteur.