Cinq nouvelles maladies rares chaque semaine

Madrid / EFE / Santé Rédaction / A.M.Belinchón mardi 28/02/2017

Chaque semaine cinq nouvelles maladies rares dans le monde, selon la Société espagnole de neurologie (SEN), qui a également estimé que la personne concernée prend environ cinq ans en moyenne pour obtenir un diagnostic correct sont décrits. A l'occasion de la Journée mondiale, le 28 Février, a analysé le panorama actuel de ces maladies qui touchent moins de 5 à 10.000 habitants

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La plupart des maladies rares sont Génétique aucun remède et ils sont présents tout au long de la vie d'une personne, même si les symptômes ne semblent pas immédiatement.

Dans le monde, il y a environ 7000 variétés et chaque semaine cinq nouvelles maladies sont découverts, selon le SEN.

Selon cette société scientifique, 85% de ces maladies sont Chronique 65% grave et invalidante Beaucoup d'entre eux Dégénératif Dans 75% des cas, la personne a un certain degré de dépendance et plus de 80% handicap physique et émotionnel Dans 50% des cas se manifestent dans l'enfance et environ 30% des enfants meurent avant leur cinquième anniversaire.

Institut Carlos III de la Santé a mis au point un l'enregistrement officiel des minorités maladies. dossiers de regroupement moindre mesure validés qui ont été faites par des sociétés scientifiques, les associations médicales et les patients afin que les médecins peuvent améliorer la détection, le diagnostic et le traitement possible.

L'accès aux orphelins;

L'un des principaux problèmes concernant les maladies rares est la difficulté à atteindre le bon diagnostic, qui peut prendre pour obtenir un moyenne sur cinq ans

Selon SEN, 43% des personnes touchées par une maladie rare ne dispose pas d'un traitement approprié et, en général, vise principalement à traiter les symptômes.

La Fédération espagnole des maladies rares (Feder) a mis en garde le dernier Août des difficultés à accéder à des médicaments orphelins en Espagne Depuis, en dépit d'avoir été approuvé par l'Agence européenne des médicaments (EMA), la négociation ultérieure du financement et le prix empêche les patients atteints de maladies rares le un accès équitable à ces médicaments

Une étude menée par l'Association espagnole des orphelins et de laboratoires Ultrahuérfanos médicaments (AELMHU) a révélé qu'entre 2012 et 2015, des 44 médicaments orphelins approuvés par l'EMA, seulement 13 (29,5%) ont été approuvés pour un financement en Espagne

Les patients atteints de tumeurs rares doivent attendre jusqu'à six ans d'utiliser de nouveaux médicaments scientifiquement pris en charge, comme cela a dénoncé le groupe espagnol tumeur Huérfanos et peu fréquemment (Gethi).

Dans un communiqué, la société a rappelé la nécessité de mettre en évidence des tumeurs rares, car ce sont les maladies qui augmentent leur incidence.

Le Gethi a également déclaré qu'un autre obstacle au traitement des orphelins et des tumeurs rares atteint des consultations forme et les patients « en retard et inégale » en Espagne ne disposent pas d'options pour accéder à des traitements potentiellement efficaces « , car barrières administratives empêchent ».

Une étude menée en 2015 par la Société espagnole d'oncologie médicale (SEOM) indique qu'un médicament peut prendre jusqu'à six ans, après approbation de l'Agence européenne.

Appel à plus de recherche

Le directeur de l'Etat Centre de référence des soins pour les personnes atteintes de maladies rares (croire), Aitor Aparicio, a expliqué à Efe que l'Europe est « référence « À l'appui de la recherche sur les maladies rares à les reconnaître comme » problème de santé publique « Et encourager le réseautage entre les pays.

Les experts et les parents de touchés ask consacrer davantage de ressources à la recherche des maladies rares en Espagne et plus de soutien pour les familles qui vivent dans la solitude, l'incertitude et la frustration à la maladie de leurs proches.

Les experts ont également affirmé éliminer les inégalités entre les autonomies lorsque l'accès à leurs traitements.

Une étude menée par ERDF, la moyenne dévouement à la prise en charge d'un touché est cinq heures par jour et les parents sont les piliers du patient (41%), suivis par les frères (17%), les conjoints (14%) et des grands-parents (10%).

Selon cette étude, 37% des familles avaient à réduire le temps de travail ou cesser de travailler et le coût du diagnostic et le traitement des comptes de la maladie pour 20% du revenu annuel de chaque famille, plus de 350 euros par mois En moyenne.

Le ministre de la politique sociale et de la famille Communauté de Madrid Carlos Izquierdo, présenté hier, le 27 Février, un accord de coopération entre le gouvernement régional et le FEDER contribuera à une meilleure détection et le traitement des personnes touchées par des maladies rares, comme l'a noté la Communauté dans une note.

Hier également dans le Valencia le ministère de salut public i Universal et a conclu un Sanitat Feder accord visant à améliorer les soins aux personnes atteintes de maladies rares dans la région, où il y a environ 172 inscrits.000 cas.