Syndrome de la Tourette: Vivre avec une maladie rare

MADRID / EFE / BELÉN ESCUDERO mercredi 06/08/2016

Carmen vit et vit tous les jours avec le syndrome de Gilles de la Tourette, et leur lutte se concentre maintenant sur l'obtention de faciliter Manuel un enseignant de soutien pour vous aider à vous concentrer sur vos études, car les tics et les troubles qui l'accompagnent à prévenir ce gamin 15, qui porte le sourire sur son visage.

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Voilà l'objectif de Carmen Castañeda, mais cette femme prend la définition des objectifs depuis la naissance Manuel, un diagnostic de syndrome de la Tourette à l'âge de 8.

« À l'école, je ne suis pas tranquille, j'ai toujours eu la fin. Il était un enfant très movidito, mais j'eu beaucoup de chance avec ses compagnons, avec qui il était de 3 ans, et leurs parents, qui aujourd'hui, bien protéger « , dit cette mère, qui vit avec sa famille dans la province Cadix.

Children, avec 5 ans, Carmen déjà signé le protocole d'un conseiller a vu Manuel et essayions dans un centre psychologique, mais comme croix latéralité.

« Le garçon servait années se sont pires. Cette fois-là, de 6 ans à 10 ans, elle raconte, devait devenir fou ".

Tics a commencé, tousse, crises de colère ... et son psychiatre, qui était aussi un neurologue, et est devenu suspect.

A la fin est venu le diagnostic, et de soutenir aussi son ami Mercedes Pédagogue, qui aide à Manuel, et l'Association andalouse des patients atteints de syndrome de Gilles de la Tourette et les troubles associés (astta), avec son président en charge depuis seize ans, Jurado santé, 63 ans, qui est né avec la maladie.

Carmen se sent à l'abri de tous et en particulier par les psychologues de l'association: Diana Vasermanas, directeur de Psicotourette, est spécialisé dans le cabinet du syndrome de la Tourette, et son partenaire Alejandra Frega, qui traitent Manuel.

Manuel émet involontairement des tics moteurs et phoniques, et parfois les mots offensants (coprolalie), ce ne se produit que dans 15% des cas, en plus des troubles qui accompagnent parfois le syndrome de Gilles de la Tourette, et l'hyperactivité et l'impulsivité.

Diagnostiquer le syndrome de Tourette

Le diagnostic, comme d'habitude, était en retard, et l'ignorance de ce qui se passait, il avait une réponse de rejet social, qui persiste aujourd'hui, à certaines situations.

« À l'école -relata- il a été qualifié de hooligan; et il était très petit et n'a eu aucun professeur d'éducation qui m'a dit; C'était en première et deuxième année, avant qu'il ne soit diagnostiqué quand nous faisions des tests et je suis aussi tous les jours à l'école ».

« Ils ont dit qu'il était une mère qui se plaignait à moi et voir si elle est avéré que l'enfant avait rien ».

Mais la famille comme Carmen a également demandé « pourquoi il se comporte de cette façon? et il a dit que je avais besoin était une gifle et nous punissons, mais cela était inutile. Il était fou de ne pas savoir ».

« Heureusement, il dit déjà commencé à me informer et dit gel!, Vous devez changer la puce ». Et il a changé et il est le reste de la famille.

« Je comprends maintenant. Quand il me dit, par exemple, un mauvais mot est comme je l'ai dit assez. Je peux dire tout, mais me dit instantanément maman tu sais que je ne veux pas dire. Toujours présente ses excuses et une fois qu'il a été libéré, il sait déjà que ce n'est pas normal « , dit Carmen.

En outre, Manuel, un gars sympathique et de bonne humeur, tout, dit-il, « Maman a guasa votre enfant, vous devez dire. »

Tel est le cas de Manuel, mais le syndrome de Tourette vivent différemment, en fonction du degré, les symptômes, et en fonction de chaque étape de la vie.

L'adolescence est l'un des plus problématiques pour les personnes touchées et attend des tics Carmen et les troubles se subsidence et d'autres recherches pour trouver un médicament qui guérit.

Mais « la solution la plus simple est que tout le monde était au courant de cette maladie », ce qui ne touche pas l'intelligence. Manuel a un QI de 126, mais aussi 48% d'invalidité.

«C'est ce que vous devez comprendre les gens et les enseignants pour l'intégration », souligne Carmen qui vient tous les jours à l'école de votre enfant à présenter des rapports et des documents sur Manuel.

Maintenant, il est en attente d'être apprécié par des troubles du comportement pour obtenir un soutien plus fort de l'enseignant ou un moniteur parce que «c'est ce qui fonctionne ». « L'année dernière, je l'ai fait et cela a fonctionné et cette année, il dit les expulsions et les incidents viennent juste à l'institut pour des choses qu'il ne pouvait pas contrôler. »

« Il a besoin de soutien, il insiste un enseignant ou un moniteur pour être avec lui et de dire « Manuel maintenant, que ce genre », « Manuel fonctionne » ... S'il obtient le temps sans repos, que le libre et que il est ce dont ils ont besoin, mais un retard et suspendra les cours ».

-Efesalud