Les mille visages de multiples

Mardi 22/12/2015

spécialistes et experts que la sclérose en plaques a mille visages disent. symptômes différents, différents résultats pour les patients, et chacun d'eux un peu plus d'un cas différent. Grèves surtout les jeunes adultes âgés de 20 à 40 ans. Cette maladie neurodégénérative, nous avons parlé avec le Dr Rafael Arroyo et psychologue Montserrat Roig, la sclérose en plaques Fédération Espagne

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La sclérose en plaques (SEP) est une maladie auto-immune de la centrale, chronique, et la désactivation du système nerveux dégénérative se produit chez les adultes âgés de 20 à 40 ans. Elle touche plus de femmes que d'hommes. Il se produit parce que les défenses de l'organisme, au lieu de la protéger, l'attaque la gaine de myéline, le tissu nerveux enveloppent le cerveau et la moelle épinière.

Le Dr Rafael Arroyo est le chef de neurologie Quirónsalud hôpital de Madrid; et psychologue Montserrat Roig est représentative de la sclérose en plaques Fédération Espagne.

Tous deux ont participé à des discussions « la santé des petits-déjeuners. La connaissance et le bien-être « qui EFEsalud organisé avec la collaboration de la société pharmaceutique Novartis.

Tel est le débat que nous avons eu avec eux d'approfondir une maladie qui touche environ 2,5 millions de personnes dans le monde et près de 50 000 en Espagne. Sa Journée nationale était vendredi dernier, et la Journée mondiale est célébrée le 28 mai.

MS: jeunes et les femmes

Docteur Arroyo, comment se développe la sclérose en plaques, quelle est sa prévalence et la gravité quoi?

Dr. Rafael Arroyo Il est une maladie importante et grave dont l'incidence augmente, en particulier chez les femmes. Cette augmentation est probablement due à l'évolution des habitudes chez les femmes, leur affectation. Pour tous les deux femmes que vous êtes un homme avec cette condition, mais nous sommes près que pour chaque femme sur trois a un homme touché.

Et le rapport entre jeunes et vieux?

Dr Arroyo Il est une maladie qui survient généralement chez les jeunes patients, entre 20 et 40 ans, d'où l'énorme sociale, le travail, la transcendance de la famille, qui est leur grande importance. Et il est pour la vie, car elle est chronique et dégénérative, et produit souvent un degré sévère d'invalidité.

Et du point de vue géographique?

Dr Arroyo Dans les pays occidentaux est plus commun, mais il est préférable d'être diagnostiqué, est le mieux traité et étudié beaucoup mieux.

Quels types de sclérose en plaques sont là?

Dr Arroyo Un premier message important est que chaque personne est un type de sclérose en plaques, chaque personne est différente, mais dans 85% des malades avec des épidémies commencent. Ils sont très bien et se tombe soudainement malade, elle affecte la sensibilité, l'équilibre, la vision, la force, dure pendant des jours ou des semaines, puis récupérer partiellement.

Mais 15 pour cent ne reçoivent pas d'avoir des épidémies, et dès le début de congé des séquelles neurologiques progressives, ce qui est appelée maladie progressive primaire.

Bien que ces recherches divise les patients et les efforts doivent être faits dans les deux cas.

Montserrat Roig, comment la maladie se comporte du point de vue psychologique?

Montserrat Roig psychologue Je tiens à souligner la grande diversité qui existe dans la sclérose en plaques; Hétérogénéité est un facteur clé pour comprendre que l'attention devrait être personnalisé et patient avec l'autre, adapté à votre situation.

Au niveau émotionnel et psychologique, le soutien devrait être compatible avec la façon dont les gens ont un diagnostic direct très jeune d'une maladie qui vous affecte toute la vie.

Le fournisseur de soins de la famille et la famille devraient être pris en charge, car le diagnostic est pour la personne qui l'a, mais affecte grandement l'environnement familial car il est un choc. Doit être accompagné dès le début d'apprendre à adapter de la manière possible, mettant en évidence vos capacités et tout le plus positif qu'il peut faire, nous oublions parfois parce que nous nous concentrons sur les pertes et les limites.

Qualité de vie

Quelle est la qualité de vie des patients? Dans quelle mesure peut normaliser votre vie?

Dr Arroyo Tel est l'objectif fondamental des personnes qui travaillent pour le bien des personnes touchées par la sclérose en plaques. Non seulement ne pas les rechutes ou le handicap, mais il peut être assisté d'urgence par leurs médecins et spécialistes, un accès facile, que le dialogue est expert. Les petites choses qui améliorent leur qualité de vie, car elle est réduite du moteur point, le travail, vue affectif.

Montserrat Roig De la Fédération, notre mission est de soutenir leur qualité de vie. Mais je veux faire une considération, les professionnels doivent être modestes et comprendre que pour chaque personne il y a une conception de leur façon de penser à la qualité de vie. Et nous devons écouter chaque touché du terrain gériatrique; Il est important que les patients et leurs familles pris les rênes, responsable et le pouvoir sur la gestion de la maladie.

Dr Arroyo Le concept d'autonomisation est essentielle; coordonner une étude nationale sur les patients qui estiment que leurs préférences lors du choix des traitements, l'efficacité, la sécurité, la tolérance, la voie d'administration, qui influencent leurs décisions avec les conseils du professionnel. Le dialogue médecin-patient intensifie.

Recherche et traitements

Comment est l'enquête?

Dr Arroyo La recherche est essentielle et fondamentale. Nous avons aucun traitement curatif, mais n'ont pas avancé autant que toute maladie neurologique la sclérose en plaques, et l'avenir doit passer par un traitement plus efficace et le contrôle des épidémies.

De nouveaux traitements, sont-ils aussi accessibles à tous les patients?

Dr Arroyo L'enquête est complexe et les traitements innovants sont chers. Il est vrai que lorsqu'un médicament sort est soutenu par les meilleures revues internationales, a démontré son efficacité pour la qualité de vie du patient. Et dans cette situation, les patients devraient avoir accès, mais parfois il ne se produit pas si facilement. Investir dans ces médicaments est de le faire à l'avenir. Les difficultés économiques ne peuvent pas affecter les patients.

Montserrat Roig Les associations de patients ont toujours défendu les droits du collectif. Il est essentiel de faire tout son possible pour faire en sorte que les patients reçoivent les traitements dont ils ont besoin, pas seulement la drogue, aussi la réhabilitation complète, la santé sociale, la portée fondamentale pour couvrir les conséquences de la maladie.

Nous parlons de jeunes qui ont leur avenir devant et sont limitées par le manque de ressources qui pourraient être offerts à un plus grand consensus.

Sensibilité et visibilité

MS est pas aussi bien connu que le cancer ou les problèmes de santé cardiovasculaires. Qu'est-ce que la visibilité a cette maladie dans la société, comment ils réagissent dans le diagnostic des patients et de la société a sensibilité à elle?

Dr Arroyo L'impact d'un diagnostic de la SEP chez une personne est brutale, la première réunion devrait être complexe et d'efforts pour expliquer le médecin prend du temps, le dévouement, l'expérience ... au degré élevé d'anxiété qui se produit. Tout vacille, la sensibilité est très importante; la société contre cette maladie s'améliore.

Montserrat Roig Nous disons qu'il est la maladie de mille visages, pour sa diversité, ce qui est la grande difficulté, une évolution différente, une variété de symptômes ... mais le message ne peut être positif, le soutien, l'information, des conseils, la responsabilisation, la responsabilité de tous, à une maladie dure et difficile.

Le diagnostic est une histoire qui démonte la vie, mais vous devez réorganiser: peut conduire à la borne positive ou vers la désolation, et vous devez contribuer à cette direction est la première.

Défis et à venir

Quel est le défi?

Dr Arroyo Le défi est de sensibiliser la population et l'importance d'un diagnostic précoce, un traitement précoce. Perdre du temps gaspille le cerveau, vous devez vous entourer de professionnels expérimentés facilement accessibles. Et le grand défi investit dans la recherche qui conduira à un meilleur traitement et la qualité de vie.

Montserrat Roig Nous devons aussi créer des réseaux de soutien entre tous les acteurs, publics, associations privées, professionnels, afin que les ressources peuvent nourrir là-bas les uns des autres. Nous avons besoin d'une collaboration entre la santé et socioasanitario, qui Daun fruits magnifiques, avec les patients traités, y compris, sans messages contradictoires, et la performance réaliste de l'administration de la santé et les entreprises.

Est-il possible de guérir la SEP?

Dr Arroyo Il est une question difficile à répondre, ce que nous voulons qu'ils tous. Il est une maladie complexe, nous savons beaucoup de choses sur les causes et ont de la difficulté solution définitive.

Où nous tirer sur les cibles sont de plus en plus spécifiques. Maintenant, nous nous installons arrêter la maladie et de le faire plus tôt. Ceci est l'effort actuel, mais nous espérons que dans l'avenir, nous pouvons le détruire.

Discussions « La santé des petits déjeuners. La connaissance et le bien-être « Qui ont la coopération de Novartis, aura une nouvelle édition dans un proche avenir de fournir des informations afin d'améliorer la santé de la société.