Ramón Arroyo, sur la sclérose en plaques: « Ce qui est inconnu est craint et répudie »

Madrid / EFE / Ana María Belinchón jeudi 11/03/2016

Ramón Arroyo est la star « réelle » de « 100 mètres », un film biographique réalisé par Marcel Barrena qui ouvre demain. Dans une interview avec EFESalud, Ramon, qui a terminé un Ironman avec la sclérose en plaques, il a parlé de son histoire, le film et la situation actuelle pour les patients, en notant que « ce qui est inconnu est craint et comme on le craignait, il répudie «

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Ramón Arroyo, un diagnostic de sclérose en plaques depuis près de 13 ans, a réussi à terminer un Ironman en 2013, le test de triathlon les plus exigeants. Une histoire vraie qui a inspiré de surmonter le directeur Marcel Barrena de visualiser une maladie avec près de 50 000 personnes qui vivent en Espagne.

Natural bien Vizcaya vit à Madrid et sur le point de tourner 45, Ramón Arroyo a publié en mai de cette année, son premier livre, « L'abandon est pas une option » (éditions Amat), qui a « pas si bon côté maladie ".

Souvent, parler à la première personne du pluriel pour inclure sa femme, Inma, parce qu'il dit que « le diagnostic est à la fois. » « Inma et moi étions datant quand il nous a donné la première épidémie, et presque tout notre temps ensemble a été diagnostiqué déjà sur la table. Pour moi, il a été un soutien fondamental « , dit-il.

Le film, mettant en vedette Dani Rovira, Alexandra Jiménez et Karra Elejalde, a l'intention de normaliser la maladie pour Ramón Arroyo dit, il y a « la peur et la panique de l'inconnu » et que de l'extérieur pensent qu ' « il est une salope, mais ils peuvent faire des choses ".

Une leçon de vie pour valoriser ce que nous avons et savourer chaque instant de cela.

Ramón Arroyo, pourquoi « L'abandon est pas une option » et pourquoi vous avez choisi cette phrase pour le titre de votre livre?

Lui-même est une abandonner l'option, mais pas vous prendre tout bon site ou vous de tout mal, il est une expression qui a en fin de compte devenir l'un de nos mantras.

La décision d'écrire un livre est venu à moi quand je contacté un éditeur et a été l'occasion de dire aux visages les plus laids de la maladie parce que dans notre propre expérience avec la sclérose en plaques a été Ironman mais aussi des moments où il fallait utiliser une canne.

Les médecins vous ont dit après le diagnostic on ne pouvait pas marcher plus de 200 mètres et a rompu toutes les limites. A quel moment et pourquoi vous avez l'intention de faire un Ironman et vous réussissez?

Ramón Arroyo lors d'une étape de Ironman (2013). Photo gracieuseté de Arroyo

Je savais que je ne pouvais pas prévenir les poussées et les rechutes, mais compris d'être dans une condition physique saine serait bon, donc je soulevai le neurologue faire quelque chose et ce fut le médecin chanceux qui m'a dit que je ne pouvais pas courir ou 200 mètres.

Au début, je pensais, mais après la naissance de mon fils aîné décidé de commencer à prendre en charge et bien à ce moment-physique et psychiquement était pas très bon, j'ai commencé à essayer d'aller de l'avant.

Il a été un processus très graduel, j'ai commencé à partir de fin 2007 à courir un peu et cette distance a été augmentée.J'ai réussi à courir 10 kilomètres, je l'aimais, je suis passé à la moitié des marathons, marathons et après le triathlon, à partir de courtes distances à la distance Ironman en 2013.

Il est un test très exigeant qui demande beaucoup de préparation, vous ne pouvez pas le faire d'une année à l'autre, avec ou sans la sclérose.

L'exercice, elle améliore la qualité de vie des personnes atteintes de sclérose en plaques?

Oui avec insistance. Sport ou activité physique, en fonction des limitations que nous avons, améliore la qualité de vie des personnes touchées, toujours complétée par des traitements pharmacologiques et neurologues thérapies.

De plus, il est relativement récent en cours et l'étude des maladies.

L'un des gros problèmes est la fatigue, pas de fatigue, il est comme si vous n'avez pas la batterie. Je pourrais être très fatigué, je ne pouvais à peine lacer mes chaussures, et je réussi à aller courir. Les 20 premières minutes ont été terribles, mais a pu courir deux heures et revenir à la maison pleine d'énergie et de la fatigue.

Comment est votre relation avec la sclérose en plaques et ce que vous appelez « multiples incertitudes »?

Au début, il était très mauvais, mais à partir du moment où vous vous normalisez vivre avec une maladie et sont conscients que nous sommes en train de passage et nous sommes vulnérables. Je peux avoir la sclérose en plaques ou je peux laisser tomber une brique sur la tête ou me frapper un glissement dans la baignoire.

Lorsque la maladie da guerra je me tourne vers quand je me mets en colère et respecté vivre la vie quasi-normale. Nous savons qu'ils viennent plus poussées, mais nous avons profité normalement et quand nous avons trouvé un peu mieux.

Comment est ce moment où vous dites qu'ils veulent faire un film sur vous?

Tout a commencé parce que Marcel Barrena a vu leRobinson rapportils l'ont fait sur nous. Grâce à notre site Web que vous me repéré et m'a envoyé un e-mail. J'allais à l'école pour les enfants, je l'ai lu rapidement et compris que c'était quelque chose comme un documentaire et j'ai répondu mon numéro de téléphone.

Dans le second, il m'a appelé et m'a dit que le projet de film. A cette époque, je riais parce que je pensais que c'était une blague. Marcel m'a alors dit que je l'avais envoyé site Filmax et des contacts, et ce qui semblait être une blague à la fin de celui-ci qui ouvre le 4 Novembre.

Pensez-vous que le film a réussi à montrer la réalité de manière fidèle et respectueuse?

Depuis le début du projet, même avoir eu la chance de lire le script et d'être sur l'ensemble jamais, ma grande préoccupation était le résultat final du film, mais quand je vis, je me taisais.

Je crois que la maladie a une manière très réelle et respectueuse, il est important de parler de la sclérose en plaques et qui ne se fait pas habituellement, nous avons ce grand orateur, l'occasion que nous vient une seule fois dans la vie.

Le film montre également comment la sclérose affecte les niveaux d'emploi ...

Dans mon cas, surtout au début, il n'a pas varié considérablement. J'étais responsable du marché Extrême-Orient mon entreprise et a dû demander un changement de zone parce que ces longs trajets m'a beaucoup affecté.

Dans l'ensemble, il y a beaucoup de malentendus et les autorités compétentes devraient examiner la question de la sclérose en plaques.

Il est clair que les entreprises pris avant un multiple Ramón Arroyo sclérose sans elle. Plus de 50% des patients cesser de travailler à 10 ans de la maladie.

J'ose dire que nous comprenons plus d'entreprises dans l'administration.Je parle simplement d'un cas où une jeune fille avec la sclérose en plaques du Pays basque est allé pour leur degré d'invalidité et lui a dit de revenir quand vous êtes dans un fauteuil roulant.

Si vous pouviez revenir en arrière, voulez-vous dire publiquement que vous avez la sclérose en plaques?

Oui, mais je pense beaucoup. Je ne le cache pas, parce que je pensais que c'était quelque chose qui n'a pas été caché, mais en voyant maintenant toutes les conséquences sociales et du travail, je comprends qu'il ya des gens qui ne le font pas et vous devez respecter cette décision.

50% des personnes atteintes de sclérose en plaques ne révèle pas son état au-delà de leur environnement immédiat, surtout motivés par l'ignorance de la maladie. Ce qui est inconnu est craint et comme on le craignait, répudiant.

Que diriez-vous à une personne qui vient de recevoir le diagnostic?

Vous devez aller à des associations de patients et l'unité multiple le plus proche sclérose en plaques, et utiliser dès le début tous les outils à notre disposition pour le niveau thérapeutique: les médicaments, la physiothérapie et les soins psychologiques.

Le meilleur outil pour vivre avec cette maladie est l'information, mais méfiez-vous Dr Google qui est très dangereux.

De nos jours, le diagnostic est beaucoup mieux qu'il y a dix ans et si elles sont correctement traitées dès le début les chances que la maladie est invalidante sont beaucoup plus bas.

-Efesalud