Jusqu'à 40% de présence chez les enfants des écoles avec rares

VALENCE / EFE / CONCHA TEJERINA vendredi 28/04/2017

Le nombre de personnes atteintes de maladies rares ont vu un besoin de soins de santé non satisfaits à l'école at-elle augmenté d'environ 40 pour cent au cours des huit dernières années, ce qui montre que la construction d'une société de plus en plus inclusive « est possible, » a révélé dans une Feder cérémonie à laquelle ont assisté reina Letizia

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Cela a été dit Juan Carrión, président de Feder, lors de l'inauguration à l'Université CEU Cardenal Herrera de Alfara del Patriarca (Valencia) éducation Quatrième Congrès international sur les maladies rares, une cérémonie en présence du reina Letizia.

Carrion, qui a indiqué que c'est l'une des données ENSERio étude qui sera présenté plus tard cette année, il a dit que l'enquête est le « drapeau » du FEDER en 2017, « une enquête appliquée à l'éducation, l'amélioration identifie les politiques qui garantissent l'inclusion ».

« L'inclusion est l'outil principal pour le développement responsable et sensible pour les personnes atteintes de maladies rares société ou non diagnostiqués », a déclaré Carrion, qui a demandé doña Letizia de continuer à croire à la cause du FEDER et d'approuver.

Congrès, organisé par le FEDER et CEU Cardenal Herrera Université de Alfara del Patriarca, vise à répondre aux besoins des enfants avec quelques maladies communes et leur inclusion dans l'éducation.

Témoignages de patients atteints de rares

Au cours de la cérémonie, la reine a entendu le témoignage de Marc Fornells, un milieu schooler qui a souligné que l'important « est pas rare, mais la personne », et Miguel Ángel Mesa, un collège souffrant de syndrome de la Tourette qui il a raconté leur expérience éducative.

«J'avais dix tics nerveux et jusqu'à ce que nous avons fait les étais pas tranquille. Il était plus dans le bureau du principal en classe «a déclaré Mesa, qui a exposé très heureux que sa mère » me était motivée par des pour arriver là où je suis « quand à l'école lui a dit: » Votre fils ne sera rien la vie".

L'éducation physique le module a aidé les tics disparaissaient peu à peu, a dit Mesa, qui a ajouté que certains enseignants « ont jeté l'éponge le deuxième jour » et insisté sur le fait qu'ils devraient être des établissements d'enseignement qui conviennent à la étudiant des problèmes et non vice versa.

Après l'ouverture, la reine a visité deux salles de classe où ils étaient étudiants, les enseignants et les représentants des associations au cours de la journée, a expliqué les différentes expériences mises en œuvre dans leurs écoles pour améliorer l'inclusion des personnes touchées par des maladies rares.

président du FEDER a reconnu dans son discours qui est « long chemin à parcourir, mais des progrès ont été réalisés » grâce à des expériences qui cherchent à favoriser la conscience comme principal outil pour lutter contre la discrimination

Ces initiatives, certaines d'entre elles exposées lors du Congrès, cherchent également à appliquer de nouvelles technologies et optimiser les ressources pour identifier les besoins et chercher des réponses.

« Grâce à cette réunion, nous allons transférer les bonnes pratiques montrent qu'il est possible de poursuivre leurs études tout en étant dans un processus d'hospitalisation », a déclaré Carrión, qui a souligné le protocole spécifique centres de formation de soins de santé promus à Valence par consellerias de la santé et de l'éducation.

Lors de la cérémonie d'ouverture, le président de la Fondation de l'Université San Pablo CEU, Carlos Romero, a remercié doña Letizia son « engagement personnel envers les personnes concernées » et « soutien » a toujours démontré « les familles à la recherche d'une vie digne de leurs proches ".