Journée mondiale de recherche sur la SLA, la visibilité et un plan national

madrid / EFE / javier tovar mercredi 21/06/2017

Bien que il y a trois ans la sclérose latérale amyotrophique (SLA) a reçu un coup de pouce grâce au godet de la campagne de l'eau glacée, cette maladie neurologique dégénérative ne ressources aux fins d'enquête ou donner la clé une plus grande visibilité. Dans son 2017 Journée internationale, le 21 Juin, affecté demander un plan national contre cette maladie

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En cette Journée mondiale de la SLA, EFEsalud recueille de l'information de la Société espagnole de neurologie (SEN) et l'Association espagnole de la sclérose latérale amyotrophique (Adela) et les déclarations d'un patient qui est passé par les micros de « scalpel ».

3000 personnes en Espagne, un demi-million dans le monde

SLA, une maladie neurologique dégénérative qui entraîne une perte progressive des neurones moteurs, à savoir les cellules qui contrôlent l'activité musculaire volontaire essentiel que parler, de marcher, de respirer ou manger, rapporte la Société espagnole de neurologie, ajoutant qu'il ya plus de 3000 affectés en Espagne, et trois nouveaux cas par jour. Que dans le monde? Environ un demi-million chaque heure, environ 17 nouveaux cas.

La prévalence de cette maladie est faible pour son taux la forte mortalité espérance de vie moyenne des personnes qui souffrent est de trois ans, avec un taux de survie de plus de cinq ans seulement 20% des patients et plus de dix 10 pour cent.

Le coût d'un patient atteint de cette maladie, rapporte SEN est d'environ 50 000 par an.

maladie dégénérative est le neurone moteur la plus courante et la troisième maladie neurodégénérative chez incidence après la démence et la maladie de Parkinson: ALS touche un 400-800 espagnols.

Il se produit généralement entre les cinquième et sixième années de la vie - bien qu'on ait rapporté des cas de l'est et légèrement des derniers plus fréquent chez les hommes.

Bien qu'il soit une maladie très hétérogène présentation clinique, les premiers symptômes de la maladie habituellement faible intégrité corporelle (60-85% des cas) ou dans la région de la bouche (15-40%), la perte progressive de la force, gaucherie, une diminution de la masse musculaire et crampes.

5-10% des cas a un associé, généralement de la démence fronto-temporale, ce qui peut se produire avant, pendant ou après l'apparition de la SLA.

La voix de neurologues

« Cette hétérogénéité dans la présentation des symptômes, associée à l'apparition lente de la maladie, fait actuellement le diagnostic de la maladie est retardée entre 17 et 20 mois. Et c'est précisément lorsque les premiers symptômes se produisent dans la région bulbaire, à savoir dans les muscles de la bouche, lorsque des retards importants dans le diagnostic parce que ces patients viennent généralement à un neurologue après plusieurs consultations « , explique le Dr Gerardo Gutiérrez, coordonnateur des maladies Study Group Neuromuscualres SEN.

Les facteurs de risque de la SLA sont avancés l'âge et le sexe masculin, même si elle a connu une incidence plus élevée dans les services professionnels, militaires, les fumeurs et les personnes atteintes d'infections virales précédentes athlètes, entre autres.

Selon la dernière enquête nationale sur le handicap et la dépendance, la SLA est parmi les causes de handicap principales; dès le début de la maladie, les patients ont déjà un certain degré d'invalidité, ce qui augmente progressivement.

Bien que cette maladie n'a pas, à ce jour, des traitements efficaces si elle est susceptible d'être traité avec des thérapies de contrôle des symptômes et la prévention des complications graves, voire mortelles, ainsi que des mesures de thérapie ventilatoire ou un soutien nutritionnel ou physique dirigés.

Par conséquent, les neurologues disent, l'identification précoce de la maladie permettra son approche multidisciplinaire et commencer la planification des soins pour tenter d'obtenir la meilleure qualité de vie des patients aussi longtemps que possible.

« Depuis plus de 20 ans, nous avons un médicament qui, bien que des résultats mitigés, obtenir une prolongation modérée de survie .... Les patients doivent être traités dans des unités spécialisées dans le cadre du travail multidisciplinaire dont les différents spécialistes ayant une formation spéciale ELA collaborent pour fournir un traitement approprié pour chaque zone perturbée. Neurologues, kinésithérapeutes, pneumologues, gastroentérologues, endocrinologues, physiothérapeutes, orthophonistes et ergothérapeutes doivent travailler ensemble pour fournir les meilleurs soins « , fait remarquer le Dr Gutiérrez.

À l'heure actuelle, ils font l'objet de plusieurs essais cliniques, principalement axé sur la recherche de nouveaux traitements et de la recherche à un stade avancé de nouvelles molécules et d'autres thérapies telles que la thérapie de cellules souches. Cependant, il est encore un besoin d'études plus de base pour déterminer l'efficacité réelle de ces futurs traitements potentiels.

La voix d'Adele

Du 19 au 25 Juin la Semaine mondiale de l'ELA est célébrée afin de visualiser la maladie. Sous le slogan « Dans votre ville, il y a aussi les personnes atteintes de la sclérose latérale amyotrophique. # Le savoir, « association Adela a lancé une nouvelle campagne de sensibilisation pour mieux faire connaître une maladie qui en Espagne quelque 900 cas sont diagnostiqués chaque année.

Dans ce contexte, l'organisation met en garde contre la nécessité de créer un plan national d'ELA pour assurer l'égalité de traitement pour les patients où qu'ils vivent; et il insiste sur l'importance de promouvoir des projets de recherche des pouvoirs publics.