Dans la sclérose en plaques

MADRID / EFE / ROSA GALLARDO mercredi 31/05/2017

A l'occasion de la Journée mondiale de la sclérose en plaques, le 31 mai, nous avons discuté de la qualité de vie des patients et les différentes façons qui existent pour améliorer leur vie quotidienne. La sclérose en plaques est une maladie neurologique chronique qui n'a pas de remède et touche environ 2,3 millions de personnes dans le monde. A mille visages parce qu'il frappe de différentes façons, parfois avec des symptômes invisibles tels que la fatigue, une caractéristique commune de ces reposerons jamais touchés

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La sclérose en plaques Espagne Fondation (EME) a ​​signé un accord avec le réseau espagnol de sclérose en plaques de recherche, qui a investi un total de 50 000 € pour accélérer leur recherche sur cette maladie.

Le thème campagne mondiale cette année sous la devise "Vivre avec la SEP" Il vise à mettre l'accent sur qualité de vie les personnes atteintes de sclérose en plaques (MS), dans le but de montrer les implications de la vie de cette maladie et l'importance de demander le soutien social de la normalisation.

Sandra Sánchez Psychologue ayant une expérience dans les soins aux personnes atteintes de SP, dit que ce plus les coûts patients est visage diagnostic « Certains prennent des années et d'autres ne sont pas tout à fait accepter que incertitude ne sachant pas ce qui va leur arriver, il est très difficile à traiter ".

La sclérose en plaques: fatigue, principal symptôme invisible

MS a mille visages parce que chaque personne est affectée d'une manière particulière et aussi chaque situation familiale est différente. Parmi les principales difficultés auxquelles ils sont confrontés sont les symptômes invisibles

Une personne avec cette condition peut être apparemment bien mais ils ont pas vu des symptômes et peuvent parfois provoquer l'incompréhension des parents ou des amis. Infographies exposés en détail les symptômes les plus courants invisibles

les gens normaux avec une simple maladie

Nous avons parlé avec deux patients pour nous dire de première main comment ils vivent leur maladie

Inés Grau

Madrid, a 30 ans. ONG et travaille jusqu'à Kilimandjaro avec un groupe de personnes atteintes de SP et de Parkinson. Ils ont été diagnostiqués avec la maladie avec seulement 17 ans et il pensait qu'il « aurait à faire beaucoup de changements dans la vie et repenser les choses », mais que, heureusement, a pu « garder une vie assez normale. »

« Il faut tout combiner avec le suivi médical et charge psychologique qui est une maladie dégénérative, comme vous ne savez jamais très bien comment vous allez évoluer. Il est de trouver le équilibre les doutes et les craintes qui apparaissent, ainsi que le désir de mener une vie aussi normale que possible « , explique Inés Grau.

Il dit qu'il a tout à fait dire aux autres souffrance EM, il a attendu à « se sentir fort et sûr. » « A la fin, il est quelque chose qui non seulement vous affecte, aussi votre environnement Le fait que vous pouvez dire a le soutien du peuple », dit-il, il a été très positive.

Ce militant demande à la Société plus de compréhension et patient avec la personne atteinte de SP parce que « émotionnellement ont certainement plus de moments de déception que d'autres et souffrent des conditions telles que la fatigue, qui sont difficiles à comprendre », car il est toujours là, ils ne sont pas sur une sieste simple.

Un niveau santé souligne que davantage d'aide pour la recherche et le niveau politique nécessite un soutien plus du travail, il y a plus de compréhension dans l'environnement et ne comportent pas de mises à pied ont la SP ou les pires conditions de travail.

Jorge Rojo

Madrid, 40 ans. producteur RTVE explique que suite à l'apparition, il était quelques séquelles se promenaient et a besoin d'une canne. « Parfois, je dois demander si cela vaut la peine de faire certaines choses, parce que la fatigue est un symptôme invisible qui est très présent dans notre vie. La fatigue ne se repose pas « Il dit.

États qui la société même ne comprend pas cette maladie et donc « il y a des gens qui ont peur de raconter l'histoire dans leurs entreprises parce qu'ils ont peur de ce que les gens disent et comment il va évoluer votre maladie ". Selon lui, il lui a dit dès le départ et le jugement: « Les personnes atteintes de SP peuvent travailler, et nous pouvons le faire très bien. »

Le Société prévient que cette maladie est le deuxième cause principale d'invalidité les jeunes adultes, derrière les accidents de la circulation. « Il faut donner plus de visibilité parce qu'elle affecte, malheureusement, de plus en plus de jeunes qui sont dans le premier de leur vie professionnelle et se retrouvent tout à coup avec elle », dit-il.

Un niveau politique demande à être reconnu le « 33% d'invalidité diagnostiqué avec la maladie » et un niveau santé demande à fournir plus « l'accès aux médicaments », parce qu'il est une maladie invalidante, « devoir aller à l'hôpital tous les mois pour les médicaments est un effort physique supplémentaire ».

Comment les traiter: NORMAL

Psychologue Sandra Sánchez explique que le thérapies psychologiques Ils se concentrent sur « les mythes faux portant, déplacer le patient et le frapper contre la maladie. »Il ajoute qu'ils peuvent être individuels, groupe ou en famille, parce que « affecte non seulement le patient, mais son environnement ».

Famille

Il déclare que la tendance de la famille est « surprotéger » et que bien qu'il soit un sentiment logique «alors qu'ils font est invalide l'autre personne ».

« Vous devez savoir quand les besoins concernés aide ou non, je ne suis pas surprotéger aussi, parce qu'il est une maladie à long terme. Il faut être là, écouter, ne nie pas la preuve et laissez votre espace de décision, la famille tend à submerger le patient », précise le spécialiste.

Société

Dans la société, il y a encore des lacunes, certains « EM associés à un fauteuil roulant et n'est pas. » Ce sont des gens normaux avec une maladie, ils demandent normaliser cette condition Telles que le diabète.

« Il faut traiter ordinaire, adapter aux besoins et au rythme vous avez, mais comme nous aimons d'autres personnes « , dit le psychologue.

Revendications des patients

Sclérose en plaques Espagne contient un certain nombre de pétitions communes pour améliorer la vie des patients

• Reconnaissance automatique Diagnostiqué avec le 33% d'invalidité Cela permettrait à la fois aux patients et les soignants ont accès à des ressources qui permettraient d'améliorer effectivement la qualité de la quantité de vie. (Soutien à l'emploi, stationnement, etc.).
• Plus Le soutien du gouvernement pour la recherche A propos de MS, pour trouver une solution définitive.
• L'accès au traitement et à la réadaptation des médicaments dans des conditions égales dans toutes les communautés autonomes du stratégie neurodégénérative Maladies. .
• Les entrepreneurs sont appelés à emplois d'adaptation personnes atteintes de SP et de commettre d'avoir un 2% de les personnes handicapées dans son effectif

L'incertitude à propos de la sclérose en plaques

MS a un grand impact sur la vie quotidienne et sociale non seulement de ceux qui souffrent, mais leur environnement immédiat. Le Enquête internationale sur « L'impact de l'incertitude de la sclérose en plaques » par Roche à 1727 Américains et Européens patients atteints de SEP, entre 20 et 45 ans et 1.751 soignants et révèle.

Dans cette étude, presque tous les patients (96%) et les aidants naturels (91%) demande a été En dehors de certaines de leurs activités quotidiennes pour faire face à la réalité de la maladie.

Ils ont également lancé le projet « Donnez-nous votre voix pour avancer dans la sclérose en plaques » pour en savoir plus sur le besoins de santé des patients et être ainsi en mesure de répondre avec des solutions innovantes qui contribuent à améliorer la qualité de vie et de l'indépendance des patients et de leurs familles.