Est-il immoral que des parents donnent sciemment (et non avortent) un enfant atteint du syndrome de Down ou de nombreuses autres maladies génétiques pouvant mener à une vie de souffrance sans espoir de guérison? Le gouvernement devrait-il intervenir?

Roy McMurter

Ma première fille est née avec de nombreux problèmes au niveau de la ligne médiane, deux trous dans le cœur, trois hernies, un palais mou incomplet pour en nommer quelques-uns. Elle avait une réparation de VSD sur son cœur quand elle avait quatre mois.

Sa mère et moi savions qu'il se passait quelque chose de très différent avec elle, mais aucun test génétique n'avait été effectué, ou du moins aucun qui avait trouvé son trouble spécifique. Ce n'est que peu de temps avant son troisième anniversaire que nous avons finalement obtenu le résultat. elle a un syndrome velo-cardio-facial.

Ce serait trois ans de plus qu'elle finirait par se faire tester et découvrirait aussi être autiste. En cherchant à savoir ce qui se passait exactement avec notre fille, nous avons fini par nous disputer avec les médecins et leur perception de ce qui se passait.

Au début, le palais sous-développé n'était pas détecté et elle ne pouvait pas boire sans étouffer et devenir bleue. Elle s'est transformée en de multiples voyages à l'urgence pour se faire dire que nous lui faisions mal, la tenant dans le mauvais sens, en utilisant le mauvais flacon ou le mamelon. Sa mère a sans cesse étudié les problèmes que notre fille a dû rencontrer pour finalement trouver le VCFS comme un potentiel que nous allions visiter avec le cardiologue. Le cardiologue a refusé d'accepter que notre fille soit potentiellement atteinte du SVCF et ne la soumettrait pas à des tests génétiques. Son excuse était que sa maladie cardiaque n'était pas typique.

À ce moment-là, elle voyait également un psychiatre qui pensait qu'elle ne présentait pas suffisamment de symptômes d'autisme pour se préoccuper des tests non plus. Le problème du palais mou a été découvert car elle n'avait aucun contrôle de la circulation d'air entre son nez et sa bouche et ne pouvait donc pas parler correctement ou clairement et certains bruits qu'elle ne pouvait pas faire du tout.

Nous voulions l'école à la maison, nous sentions qu'en raison de tous les obstacles auxquels elle était confrontée, nous pouvions la garder dans un environnement beaucoup plus contrôlé qui lui était bénéfique. Toute l'équipe médicale Le médecin de famille, le pédiatre et le psychiatre étaient en désaccord et ont insisté pour que l'école et tous les avantages de la socialisation accompagnent une éducation normale.

Regarder ma fille, qui cherchait désespérément des amis, essayer de rencontrer des enfants dans les parcs locaux et être complètement désemparée de tous les indices sociaux et ne pas avoir suffisamment de compétences linguistiques pour communiquer, mais être négligée et ignorée par la plupart était déchirant. À l'école, elle avait un assistant à plein temps, ce qui était bien au début. La seule école qui convenait à ses besoins n’était cependant pas «locale» et le transport était nécessaire. Un bus «spécial» a été trouvé pour elle avec d’autres enfants d’âges différents mais aucun n’a fréquenté la même école. .

Au début, nous n'avions pas réalisé que notre fille était tourmentée et maltraitée dans le bus. En raison de son incapacité à comprendre les indices sociaux combinés à son désespoir de se faire des amis, elle prenait les choses à la maison amis et c’est ce que font les amis. Les autres enfants étaient en train de détruire les objets devant elle et / ou de les jeter du bus lorsque le chauffeur ne les regardait pas. Cela faisait presque un mois que nous avions compris. On nous a expliqué que le chauffeur de bus pouvait "Ne contrôlez pas les enfants et conduisez le bus pour qu'ils ne sachent pas vraiment comment gérer le problème.

Un autre bus a été dérouté pour elle avec différents enfants et un autre chauffeur. Une fois encore, aucun des enfants ne retourna à la même école et la violence n’a pas pris beaucoup de temps. Un garçon de douze ans a brutalement frappé au pied ma petite fille de six ans pour le plaisir de l’autre. les enfants dans le bus.Ma fille a passé deux mois à la maison jusqu'à ce qu'une autre forme de transport soit livrée.

Pendant tout ce temps, nous avons observé comment les abus ont transformé notre belle fille heureuse et bienveillante en un enfant qui vivait dans la peur et qui ne voulait plus être avec les gens. Nous avons regardé alors qu'elle tentait de commettre les abus qu'elle avait subis sur sa petite soeur parce qu'elle ne comprenait pas du tout ce qui lui était arrivé.

Je pourrais continuer mais je pense que cela explique l'essentiel. Ma fille a seize ans ce week-end. Sa mère et moi sommes séparés depuis longtemps, mais nous restons une équipe quand il s’agit de nos enfants. Notre fille est maintenant scolarisée à la maison et nous avons tous des hauts et des bas au quotidien, mais le plus important est qu'elle soit heureuse et entourée de gens qui l'aiment beaucoup.

Vous pouvez croire qu'elle souffre de son existence ou même que nous, ses parents, subissons le fardeau d'un enfant «handicapé». Je ne me sens pas du tout comme ça. Cet enfant m'a tellement appris sur la vie, l'amour et le bonheur que je peux pardonner votre suggestion ignorante qu'elle n'est pas assez bonne pour ce monde. D'ailleurs, je crois que vous avez tout à fait tort. beaucoup de ce monde n'est pas assez bon pour ma fille et par bien je veux dire comprendre ou prendre soin de moi. Ne vous inquiétez pas du monde, je l'ai couvert!

Paul Bolin, M.D., M.Th. (diplômes en médecine et en théologie)
Répondu le 1er mai 2018 · L’auteur a 374 réponses et 1.7m répond aux vues

Disclaimer: Je suis à la fois médecin et catholique romain. Ma formation comprend un doctorat en médecine et une maîtrise en théologie morale, qui ont été obtenues séparément. En pratique, je garde une foi distincte de ma profession. Cela dit, ils s’informent parfois les uns les autres. , mais pour que vous sachiez d'où je viens et quelles sortes de biais je peux apporter quand je réponds à votre question, qui comporte à la fois une composante scientifique (objective) et une composante éthique (subjective).

Le nœud de votre question repose sur l'hypothèse que les personnes atteintes du syndrome de Down «mèneront invariablement une vie de souffrance». C'est une hypothèse énorme, et elle est erronée car de nombreuses personnes atteintes du syndrome de Down ont une bonne qualité de vie. Je vous demande: pourquoi croyez-vous qu'ils souffrent? Parce qu'ils ont un handicap intellectuel (aussi appelé "retard mental")? Vous pouvez regarder une personne atteinte du syndrome de Down et penser "Votre vie ne vaut pas la peine d'être vécue parce que vous êtes intellectuellement inférieur." Avec cette mentalité, une personne d'intelligence supérieure peut regarder une autre personne sans diagnostic médical. que la vie de cette personne ne vaut pas la peine d'être vécue parce qu'elle a une intelligence inférieure (considérez que 50% du monde est "d'intelligence inférieure" par rapport à la moyenne). sur leur intelligence. Cela contraste avec notre société, dans laquelle notre morale collective considère largement que tous les individus doivent être traités et considérés de la même manière. Ces morales transcendent les frontières nationales, culturelles et religieuses - elles sont plus ou moins constantes. Cela dit quelque chose.

Alors, vous entrez dans l'avortement. Si vous appliquez l’hypothèse selon laquelle les personnes de moindre intelligence vont souffrir et doivent être avortées, où en sommes-nous? On sait que l'intelligence est en grande partie héritée et que les parents moins intelligents sont plus susceptibles d'avoir un enfant d'intelligence inférieure. Devrions-nous, par conséquent, encourager les hommes et les femmes d'intelligence inférieure à avorter catégoriquement leurs enfants ou à se faire stériliser? Vous pensez peut-être que cela semble absurde, mais il y a moins d'un siècle, il y avait un énorme mouvement qui croyait exactement cela. Ils se sont appelés eugénistes. La société a largement écarté ce mouvement dans la poubelle de l'histoire après les atrocités commises dans l'Allemagne nazie, où les handicapés mentaux et physiques étaient marqués pour l'extermination. En fait, votre question est formulée de manière très similaire à la tension de pensée utilisée par les nazis pour justifier cette extermination. Ils se sont présentés au public comme libérant humainement ces personnes de leurs souffrances - comme si c'était un acte de charité de forcer les gens à abandonner les membres de leur famille.

Dans une société mondiale qui, au fil des siècles, a reconnu la valeur de l’autonomie en tant que norme éthique, il n’appartient pas à la société (par exemple, le gouvernement) de considérer une personne ou une catégorie de personnes comme une "souffrance". C'est à cette classe de personnes et à chaque personne. Si une personne souffre d'une douleur insoluble, disons, d'un cancer métastatique, et qu'elle dit dans un esprit sain qu'elle souffre, alors nous pouvons raisonnablement conclure qu'elle souffre. Cette personne aurait un argument moral pour mettre fin à ses jours. (Bien que je sois opposé à cela en tant que catholique, je reconnais qu'un argument convaincant peut être formulé sur la base de l'autonomie personnelle): substituer notre propre jugement à celui d'une autre personne et mettre fin à leur vie (ou du moins la volonté de leur tuteur), en particulier sur la base d’une notion subjective telle que la "souffrance" n’est rien d’autre que l’extermination et le meurtre. Une éthique saine et humaine ne peut pas en conclure que cela peut être acceptable, car elle peut être - et a été - abusée par des personnes au pouvoir pour des raisons inavouables, comme économiser de l'argent ou créer une race maîtresse.

Il est un peu différent de savoir s'il est éthique qu'une femme choisisse de se faire avorter lorsqu'elle est enceinte d'un enfant atteint du syndrome de Down, car une question d'autonomie personnelle entre en jeu pour la femme concernée. Je ne parlerai pas de cette situation, mais je dirai que votre insinuation selon laquelle le gouvernement devrait la contraindre à avorter est loin du domaine de l'éthique, car elle porte atteinte à l'autonomie de la femme - une chose chère aux défenseurs des droits de l'avortement.

Enfin, au cas où vous n’auriez jamais cliqué sur le lien concernant les personnes atteintes du syndrome de Down, que j’ai posté ci-dessus, digérez au moins ce fait révélateur:

"Parmi les personnes interrogées, près de 99% des personnes atteintes du syndrome de Down ont indiqué être heureuses de leur vie; 97% ont aimé qui ils sont; et 96% ont aimé leur apparence. Près de 99% des personnes atteintes du syndrome de Down ont exprimé leur amour pour leur famille et 97% ont aimé leurs frères et sœurs. Alors que 86% des personnes atteintes du syndrome de Down pensaient pouvoir facilement se faire des amis, les personnes en difficulté avaient pour la plupart des situations de vie isolées. "

Je ne pense pas que ces personnes souffrent plus que quiconque, et les données corroborent cette affirmation: ce sont des gens qui aiment leur vie, leur famille et leurs amis, qui ont des espoirs, des peurs et des rêves pour leur avenir. Leurs vies sont précieuses et elles valent certainement la peine d'être vécues.

Dr. Paul

Manda Murphy
Répondu le 3 mai 2018

Tout d'abord, l'intervention du gouvernement serait une méchante petite chose appelée eugénisme (I.E. en tuant toutes les personnes handicapées). Cela a été utilisé en grande partie par les nazis, mais il est arrivé beaucoup d'autres endroits.

Il y aura de la souffrance d'une manière ou d'une autre dans la vie de chacun. C'est malheureux, mais c'est comme ça. Une vie difficile n'est pas une vie moins digne d'être vécue, ni vous ni personne d'autre. "place pour décider (du moins quand l'alternative est de tuer des personnes handicapées).

Oui, c'est triste de voir quelqu'un souffrir et traverser des luttes. Mais la solution consiste à trouver de nouveaux moyens d’aider et de soulager leurs souffrances, et non de se débarrasser des personnes qui souffrent. Voulez-vous vraiment aider à soulager la souffrance d'une personne handicapée? Soyez un avocat. Contribuez à lutter pour de meilleurs soins de santé, un meilleur traitement médical, une meilleure accessibilité et une meilleure accessibilité aux ressources pour les aider à vivre mieux. Mieux encore? Respecter le fait que les personnes handicapées sont aussi des personnes.

Lee Mastropasqua, Parent de 3 enfants très différents

Dernière mise à jour: 11 juillet 2018 · Auteur a 115 réponses et 33.9k réponses vues

C'est une pente glissante et l'Allemagne nazie vient à l'esprit.

Inverser les critères: que se passe-t-il si une personne en position de pouvoir dit que les personnes ayant un fonctionnement cognitif plus élevé (la courbe de 50% de Bell, et vous croyez probablement que vous tombez dans cette catégorie) vivent une vie de souffrance? (vous) ne comprenez pas la véritable définition du bonheur et de la qualité de cette vie comme les autres 50%, car ils (vous) êtes tellement absorbés par leurs notions perçues qu'ils (vous) sont supérieurs aux autres et croient (Votre) la vie vaut en quelque sorte plus parce qu'ils (vous) sont intellectuellement supérieurs dans leur (votre) opinion ... Et précisément à cause de leur croyance de supériorité, ce groupe est constamment à la recherche d'un concept de bonheur impossible à atteindre et donc destinés à ne jamais vivre une vie épanouissante, alors ils devraient simplement être exterminés ...

Maintenant que votre vie, dans le scénario ci-dessus, a été dévalorisée par ceux qui croient être en position de supériorité pour exprimer ouvertement de tels sentiments, comment vous sentez-vous face à cette question? Pensez-vous que votre vie vaut encore la peine d'être vécue? (Eh bien, dans ce scénario, peu importe ce que vous ressentez, car votre supériorité intellectuelle l'emporte sur vos émotions et est précisément la raison pour laquelle vous devriez être systématiquement exterminé, (

Ce que je veux dire, c'est que la valeur accordée à la vie humaine est entièrement subjective. Si je suivais votre raisonnement, mais inverserais vos critères intellectuels, je pourrais facilement justifier l'extermination de VOUS et de toute autre personne qui détient vos croyances ridicules, parce que j'ai déterminé que votre bonheur ne peut jamais être comblé et que votre vie ne vaut pas la peine. Vous avez considéré votre point de vue trop étroit et votre incroyable intellect si menaçant, et puisque vous vous sentirez toujours supérieur mais non reconnu et donc insatisfait alors que les autres 50% mènent une vie épanouie et heureuse, vous ne devriez pas vivre votre vie. De plus, parce que je suis supérieur à vous dans le bonheur, sinon à l'intelligence, j'ai décidé cela pour vous, parce que j'ai aussi décidé que mon opinion en la matière valait mieux, même si c'est votre vie que nous décidons.

Steve Hawkins, a travaillé à l'Université de Caroline du Nord à Asheville (1991-1993)
Répondu le 1er mai 2018 · L’auteur a 1,4k réponses et 275,4k réponses vues

Je suis tout à fait d'accord avec la réponse précédente du Dr Bolin. Mon plus jeune fils a le syndrome de Down, et il n'a pas du tout souffert! Il n’a pas de handicap physique et jusqu’à présent, il s’est montré capable sur le plan du développement et de l’intelligence d’être comparable aux autres enfants de son âge. Il a rapidement été libéré des thérapies professionnelles et physiques habituellement mises en œuvre pour des problèmes de développement, car il est en avance ou en retard sur les enfants de son âge. Il continue de recevoir un traitement orthophonique, mais notre fils aîné aussi, qui n'a pas de problèmes génétiques ou de développement.

Les personnes atteintes du syndrome de Down connaissent parfois de graves problèmes médicaux et de développement, mais nous savons de plus en plus comment les prévenir ou les corriger pour la plupart des personnes atteintes de DS. Je suis sûr que mon fils grandira en grandissant, mais tous les autres enfants du monde le feront aussi. Certaines personnes trouvent les mathématiques très difficiles, d’autres luttent avec la musique ou l’écriture. Personne n’est parfaitement et également compétent dans tous les domaines. Nous devons cesser de considérer les gens comme «normaux» et «anormaux» et commencer à réaliser la vérité: TOUS les gens sont uniques, avec à la fois des défis et des points forts.

Aujourd'hui, les personnes trisomiques sont des propriétaires d'entreprise, des conjoints, des parents, des membres d'église, des bénévoles de la communauté, voire des professeurs d'université! Le fait que, en moyenne, une personne atteinte de DS a probablement un QI légèrement diminué. ne signifie pas que toute personne atteinte de DS est automatiquement moins intelligente. Le QI est juste un quotient, un potentiel d'apprentissage. Mais une personne avec un QI de 85 qui est bien enseigné et maximise son potentiel peut avoir une intelligence efficace. beaucoup plus élevé qu'une personne ayant un QI de 100 qui ne reçoit pas un bon enseignement ou qui ne parvient pas à atteindre son potentiel d’apprentissage.

S'il y a une chose que j'ai rapidement apprise sur le syndrome de Down, c'est que ce n'est pas une phrase pour une sorte de handicap ou de souffrance. C'est juste une autre chose unique à propos de mon fils. La seule chose que je peux dire avec certitude à propos de quelqu'un avec DS, c'est qu'il a un 21ème chromosome dans chaque cellule. Au-delà de cela, leur vie est une toile vierge, prête pour le destin que Dieu leur réserve, comme tout le monde.

Alors, faites une faveur au monde et s'il vous plaît, s'il vous plaît, arrêtez de rassembler les gens dans des «acceptables» et des «rejetons», car cela est stupide et erroné et ne mènera jamais à aucun avantage pour les espèces. Au contraire, les personnes atteintes de DS contribuent grandement à la société, peut-être le plus en rappelant au reste que nous avons tous besoin d’un peu d’aide en cours de route.

Jet Foncannon
Répondu le 2 mai 2018 · Auteur a 249 réponses et 144.4k réponses vues

Le syndrome de Down implique plus que la diminution des facultés cognitives. De nombreux organes du corps sont endommagés par cette condition.

Il existe un risque élevé de problèmes gastro-intestinaux et également un risque élevé de cardiopathie congénitale qui limite sensiblement la durée de vie des personnes nées avec le syndrome de Down.

Mais ça empire.

La maladie entraîne une accumulation de blocs de protéines appelés plaques bêta-amyloïdes dans le cerveau. À 40 ans, presque toutes les personnes atteintes du syndrome de Down ont ces plaques, ainsi que d'autres dépôts de protéines, appelés enchevêtrements tau, qui causent des problèmes au fonctionnement des cellules cérébrales et augmentent le risque de développer la démence.

On peut donc s'attendre à ce qu'un nombre significatif de patients atteints du syndrome de Down souffre d'une démence à un stade précoce, généralement à l'âge de 40 ans.

Les parents d'un enfant atteint d'une double malédiction. Grâce à des efforts parfois extraordinaires et désintéressés, ils ont élevé l'enfant dans la petite enfance, la puberté et l'âge adulte. Mais leurs efforts ne s'arrêteront jamais parce que l'enfant deviendra plus handicapé encore plus de soins plus tard dans la vie.

Les parents ont littéralement perdu leur autonomie vis-à-vis de l'enfant.

Les assurances de base - beaucoup d’enfants atteints de tromperie ont une vie bonne et productive, sont heureux, ont un bon fonctionnement, peu importe ce qu’ils veulent - une mère qui a des anomalies fœtales recevoir des informations complètes et factuelles sur la nature exacte de la procédure de naissance.

Malheureusement, les informations dans les médias populaires semblent conçues pour réprimer ces réalités. Les enfants atteints du syndrome de Down sont présentés avec un sourire fou, batifolant et engagés dans des activités telles que Special Olympics.

Mais combien de fois avez-vous vu une représentation du destin commun qui attend plus tard dans la vie l’enfant atteint du syndrome de Down? La perspective de parents âgés s’occupant d’un enfant de plus en plus atteint de démence est épouvantable.

Les parents potentiels méritent les faits.

Je soupçonne que de nombreux médecins répugnent à les fournir, peut-être à cause de leur attachement romantique aux mythes véhiculés par les médias populaires.

AJOUTÉE:

Mes informations proviennent de l'article de Wikipedia sur le syndrome de Down et de la page Web des Instituts nationaux de la santé.

Anonyme
Répondu le 14 août 2018

Ce n'est pas l'opinion populaire, je vois. J'ai une soeur de 9 ans plus jeune que moi qui a un trouble génétique différent avec un niveau fonctionnel similaire à celui de quelqu'un qui souffre de la maladie de Down. Elle est plutôt cool maintenant qu'elle est correctement médicamentée. un enfant, eh bien, je ne le souhaiterais pas pour mon pire ennemi. Je pense qu'un parent devrait pouvoir choisir ou non de suivre cette voie, sans ingérence du gouvernement.

Elle a détruit notre famille, le mariage de mes parents et notre maison complètement. Ce n'est pas sa faute ou son comportement. Nous étions une famille de classe moyenne supérieure, stable. Mon père est chirurgien et ma mère est mère au foyer. Elle était mère de chambre, chef scout, cuisinait le dîner tous les soirs, tout ça. Nous avons passé beaucoup de temps avec nous.

Lorsque ma soeur a commencé à avoir ses premières crises et que nous avons réalisé qu'elle était différente, ma mère a complètement abandonné ses deux autres enfants pour se concentrer de façon obsessionnelle sur chaque dimension des aléas de ses dizaines de problèmes. Elle a arrêté des inconnus et des caissiers au hasard et les a forcés à écouter des messages de 45 minutes sur la situation à chaque endroit où nous sommes allés. Un problème de thyroïde a exacerbé les problèmes mentaux de ma mère, qu'elle avait subitement après des décennies de normalité.

Mon père pensait que s'occuper des enfants était le travail de ma mère et qu'elle devenait de plus en plus furieuse de devoir s'occuper de ma soeur.

Ma soeur s'est comportée comme un animal, un TDAH intense, des problèmes tactiles, des morsures, des coups, etc. Elle est partiellement sourde et bruyante comme tout le monde. Ce n’est pas une exagération. C’était littéralement identique à avoir un véritable animal sauvage. Elle aimait déchiqueter du papier pour déchiqueter tous les livres, le courrier, les pochettes de cassettes vidéo, etc. hors de toutes les étagères comme une activité en soi. Ma mère ne pouvait pas suivre, même avec une femme de chambre venant chaque semaine. Aucun humain n'aurait pu nettoyer après cela. Elle écraserait des bananes entières dans le tapis juste pour sentir le sentiment. Et ma mère vient de le laisser là-bas parce qu'elle a boudé.

Ma mère est devenue de plus en plus une coquille d'elle-même. Elle a divorcé de mon père, qui était un peu cinglé mais prêt à travailler au moins. Une fois qu'il est parti, elle n'a plus jamais préparé le dîner. C'était notre problème de micro-ondes nos repas de congélateur tous les soirs. C’était en partie parce que les thérapies de ma soeur avaient toutes lieu pendant qu’elle préparait normalement le dîner. Elle a démissionné en tant que chef scout, mère de chambre. Elle a oublié de venir me chercher à la pratique du football. chez nous constamment, violemment.

Le divorce est devenu moche et j'ai passé beaucoup de temps à garder des enfants pendant qu'elle allait en ville pour traiter avec des avocats. Je passais encore plus de temps à garder des enfants quand elle commençait à pirater les spectacles de Tom Petty et à fumer de la marmite. Elle est devenue accro à internet, collée à ses babillards à tout moment où elle ne conduisait pas ma soeur aux thérapies.

Mon père était AWOL, occupé avec le travail comme toujours. Ma mère le déteste toujours irrationnellement, 25 ans plus tard. Elle ne s'est plus jamais retrouvée, elle se plaint encore amèrement de sa haine envers mon père à chaque occasion possible. Elle n'a jamais récupéré. Je suis l'assistant / codépendant et cela a eu des conséquences dans de nombreux domaines de ma vie. Mon autre sœur "normale" s'est éloignée loin, coupant tous les cravates. Ma sœur handicapée vit encore à la maison, collée sur son écran d'ordinateur 24 / 7. Ma mère évite d'avoir à la traiter autant que possible: ma soeur est autiste et veut rester seule pour vivre ensemble mais interagir très peu.

Qui va s'occuper de ma soeur quand ma mère sera partie. Toute ma vie, je pensais que je le ferais, mais je reviendrais vivre près de chez moi, je ne pense pas pouvoir le faire. J'ai peur de finir comme ma mère, avec une vie ruinée et sans valeur et beaucoup de ressentiment.

Comment cela se serait-il passé si ma mère avait avorté ma plus jeune soeur? Eh bien, ça aurait été une vie très, très différente. Est-ce que tous les autres membres de ma famille auraient eu une bien meilleure qualité de vie sans elle? Certainement, absolument OUI.

Gay Cooper
Répondu le 2 mai 2018

Hier soir, mon mari et moi avons donné une performance de musique de clochette dans un club pour adultes et adolescents ayant divers troubles d’apprentissage. Ils étaient complètement charmants. Ils se sont assis tranquillement et attentivement pendant que nous jouions, et ont applaudi avec enthousiasme à la fin de chaque pièce. Ils ont chanté avec d'autres morceaux sur notre suggestion. Des instruments de percussion ont ensuite été distribués et ils se sont amusés à jouer avec quelques morceaux. Lorsque je joue dans un club, j'aime communiquer avec un public pendant que nous réorganisons les cloches entre les morceaux - ils ont réagi sans être trop bruyants. Nous avons découvert quel club de football certains d'entre eux soutenaient, alors que cela était pertinent pour quelques unes de nos chansons. La plupart d'entre eux se sont souvenus de nous avoir vu lors d'une émission de télé-réalité, il y a 7 ans! (L'organisateur ne l'avait pas su.)

Avant de commencer et à l’intervalle, certains d’entre eux sont venus nous dire bonjour et bavarder un peu, et nous avons entendu parler de certains de leurs intérêts. L’un d’entre eux nous a dit qu’il avait voté pour nous à l’émission de télévision et que le film préféré de sa défunte mère était Titanic (le thème du Titanic est notre air de signature!). ils leur ont donné une cloche pour sonner avec des accords, ils ont traité les cloches avec respect, s’assurant de ne pas avoir de traces de doigts sur le métal et ont sonné en rythme pendant que nous chantions. responsive - et nous avons apprécié de rencontrer et de jouer pour eux.

Il y a environ 18 mois, nous avons été invités à une ". Got Talent "événement pour un groupe différent de personnes ayant des troubles d’apprentissage, y compris le syndrome de Down. Il s’agissait d’un théâtre dans un comté à une heure ou deux de chez eux. Ces personnes ont organisé le théâtre. nous via les médias sociaux jusqu'à nous, en communiquant au début avec Tweets et email, puis par téléphone. Ils nous ont donné un accueil très agréable quand nous sommes arrivés et nous ont bien pris en charge.

Ils ont profité de l'événement pour collecter des fonds pour des œuvres caritatives et ont commencé la soirée par une courte vidéo sur le travail de l'association. Puis nous et une troupe de danse bhangra ont ouvert le spectacle, puis la compétition a commencé et nous avons pu voir les personnes ayant des difficultés d’apprentissage se produire. Beaucoup d'entre eux ont chanté sur des morceaux d'accompagnement, mais la mélodie a été conservée pour donner un peu d'aide supplémentaire à ceux qui en avaient besoin. Certains étaient assez nerveux au début, mais beaucoup de gens le seraient. Certains mimaient surtout mais certains chantaient assez bien. Une femme tranquille qui semblait avoir le syndrome de Down a vraiment pris vie quand elle a commencé à danser. Un homme âgé a fait une impression d'Elvis et a vraiment su travailler le public, surtout les dames! Ils avaient une belle compère et de bons juges ( sans difficultés d'apprentissage) qui savaient quoi dire pour les encourager Nous avons pu participer à la finale en faisant des sonneries impromptues, pendant que les juges décidaient du gagnant et nous ont envoyé un DVD de l'émission produit par des professionnels.

Je ne pense pas que j'ai déjà mentionné cet événement sur les réseaux sociaux, mais quand j'ai lu cette question, je ne pouvais pas me taire. Nous n'avions pas été trop sûrs de ce à quoi nous devions nous attendre. et faire la connaissance de ces personnes charmantes qui avaient organisé l'événement elles-mêmes. Cela nous a ouvert les yeux sur ce que les personnes ayant des difficultés d'apprentissage peuvent faire.

Donc, je pense que l'une de ces personnes aurait dû être avortée? En aucune façon! Le monde serait un endroit plus pauvre sans eux.

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