Engagements à chercher front commun contre les rares

MADRID / EFE / BELÉN ESCUDERO mardi 28/02/2017

A l'occasion de la Journée mondiale des maladies rares, aujourd'hui, plus de cinquante organisations de patients, les professionnels de la santé et l'industrie pharmaceutique se sont réunis pour chercher front commun et la volonté politique afin de parvenir à des compromis

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Plus précisément, ils sont 60 organisations entre les associations, les sociétés, les conseils professionnels, les associations et les fondations, qui ont signé un document avec des mesures concrètes pour améliorer la situation des personnes touchées solutions.

Le texte a conduit le Fédération espagnole rares Maladies. (Feder) et Association espagnole des laboratoires sur les médicaments orphelins et Ultrahuérfanos (Aelmhu) et soumettre aux institutions publiques et politiques au niveau national et régional.

Pour le signataire, la preuve qu'il existe une volonté de la part des partis politiques pour faire face à ces maladies est l'exécution deux actions de base

1. une est constitué. Comité mixte Congrès-Sénat debout sur ces maladies
2. Ils pensent budgets spécifiques pour le traitement

L'inégalité entre les communautés

Les patients et les professionnels conviennent que bien qu'il y ait eu un intérêt des groupes politiques au Parlement, avertissant que « les résultats obtenus sont rares » parce qu'il ya « un haut l'inégalité entre les communautés autonomes « et donc appel à une plus grande coordination.

Demandez aux organisations qui peuvent être accessibles rapidement et équitable à le diagnostic et le traitement avec des médicaments dans les différentes communautés autonomes et que le financement nécessaire est prévu à cet effet.

Le le manque d'informations et d'experts assez rend le processus de diagnostic est trop long et compliqué « , selon les organisations. Le moyenne le temps de l'atteindre monte à presque cinq ans et même dix dans certains cas.

Les communautés les réclament que le mécanisme de compensation Parmi ceux-ci est « transparent, souple et efficace « Et apprendre à connaître les difficultés et les retards dans l'accès aux médicaments pour les résoudre.

Orphelins

En Espagne, ils ne sont commercialisés que 49 médicaments orphelins approuvés par rapport à 91 en Europe et dans la pratique, le autre règlement entre les territoires qu'il a conduit à des situations de « l'inégalité ».

« L'existence de plusieurs organismes régionaux, et d'innombrables comités régionaux et hospitaliers, de réévaluer le médicament et ses conditions d'utilisation, les résultats à établir Les critères autres que l'accès « Ils soutiennent.

Éviter les retards dans les décisions sur les prix de financement et de médicaments seraient essentiels aux signataires, demandant à l'exécutif de s'engager à la recherche et l'innovation et l'introduction de médicaments sur le marché.

Suivi des rares

Le document demande également

1. Incorporer tous les groupes liés le comité le suivi et l'évaluation Stratégie pour les maladies rares du système national de santé.
2. Promouvoir une l'élaboration du plan et la mise en œuvre de cette stratégie pour les patients qui prônent également le renforcement

• Les services sociaux
• Promouvoir l'inclusion éducative
• Améliorer les connaissances sur ces maladies

Afin d'assurer des solutions sur ces maladies rares, président Aelmhu, Josep Maria Espinalt Estime qu'il est nécessaire de créer plates-formes actives de fournir un forum de discussion et de coordination entre les pouvoirs publics, les représentants politiques et d'autres groupes impliqués dans cette affaire.