Devriez-vous avorter lorsque votre bébé est diagnostiqué avec le syndrome de Down pendant la grossesse?

Agata Salim, une maman un dentiste

Je conseillerai à la mère de parler profondément avec d'autres personnes qui vivent avec un membre de la famille trisomique.

Mon frère a un syndrome de Down qui fonctionne très bien et je l'aime, oui, il apporte tellement de joie, mais si c'était moi, j'avorterais.

Il est quelque part au milieu: les gens voient à quel point il est normal, mais ils ne voient pas combien de temps nous (surtout maman) avons passé à l’enseigner pour faire les tâches quotidiennes. nous n’avons tout simplement aucune idée de ce qu’il faut faire: l’université n’est pas une option plausible, quel travail peut-il faire? Finalement, la responsabilité de prendre soin de lui incombe à moi et à mes soeurs, mais nous avons aussi dans différentes villes, alors je vais être franc: c'est une dépense supplémentaire.

Je vais offrir quelque chose que les gens ne voient pas vraiment: est-il juste que mon mari et mon ou mes enfants soient endeuillés, disons, de longues vacances relaxantes ou une bonne éducation, parce que nous avons une personne ayant des besoins spéciaux? prendre soin de?

Ma réponse semble si sombre et sinistre, mais il faut vraiment y répondre. Êtes-vous prêt à donner une vie de soin spécial à une personne? Et quand tu es mort, qui va s'occuper de cette personne? Si c'est votre famille, disons vos autres enfants, est-ce juste pour eux? Rappelez-vous que l’espérance de vie d’une DS aujourd’hui est de 60 ans, ce qui signifie que le bébé va probablement survivre à sa mère.

Anne Brown, Infirmière, infirmière éducatrice, faculté auxiliaire 1992-? Fordham maman

Mis à jour le 21 août 2018 · Reçu par

Margarita Orlova, Je suis biologiste de profession et moi-même patiente et

Christy Snow, Assistante médicale certifiée chez Medicine and Healthcare (2009-présent) · Auteur 2,4k réponses et 3.3m réponses vues

Mon plus jeune beau-frère est atteint du syndrome de Down. Lorsque j'étais enceinte à 38 ans, la menace d'avoir un bébé trisomique était très grande dans mon esprit.

J'ai vu la lutte de mes lois avec David. Son QI est de 9. Il n'a jamais dépassé le point de pouvoir faire sa propre hygiène sous surveillance, il ne parlait qu'un ou deux mots au cours de sa vie et de l'énergie à prendre en charge de toute la famille, qui était très protectrice envers lui.

Il a maintenant une maladie d'Alzheimer à début très précoce, ce qui est fréquent chez la trisomie 21, donc son QI n'est même plus 9.

Des problèmes auxquels la famille a dû faire face après sa longue enfance - il était dans une crèche et ne pouvait pas marcher jusqu'à l'âge de 5 ans:

Incontinence

Besoin d'une supervision constante

Appétit énorme sans limites - les réfrigérateurs devaient être verrouillés.

Une fois qu'il était de taille, il pouvait se mettre en colère s'il était contrarié dans sa quête de nourriture ou d'autres objets qu'il voulait. Il a frappé tous les membres de la famille, y compris ma belle-mère quand elle était âgée et souffrait d'un cancer du sein en phase terminale.

Il a jeté des choses qu'il n'aimait pas (y compris le chat) sur le porche arrière.

Lorsque ses frères et sœurs ont commencé à avoir des familles, il était impossible de laisser un bébé seul dans une chambre avec David. Il ne pouvait pas faire la distinction entre un nouveau-né dans un porteur et un animal qu'il trouvait ennuyeux.

Chaque activité dont il avait besoin pour rester en vie devait être accomplie par d'autres - de la literie à l'achat de vêtements, en s'habillant, en allant aux toilettes, en prenant un bain, en mangeant, en allant à l'extérieur travail), en le préparant au lit, en mangeant un repas (à son meilleur fonctionnement, il pouvait utiliser une fourchette pour manger).

Il était sujet aux crises, à son syndrome de Down.

Il avait également de graves difformités faciales d / t Syndrome de Down. Sa vision était très mauvaise, car il avait les yeux croisés. Sa langue était trop grande pour tenir dans sa bouche, l'empêchant de parler et en faire la victime évidente de ce trouble.

Malgré leurs soins évidents et pour lui, la famille ressentait la stigmatisation d'avoir un enfant déficient à la maison. Leur quartier était riche. Si la plupart avaient eu un enfant difforme, il aurait été renvoyé.

Il était toujours à risque pour le mal. Il n'était au courant d'aucun des dangers de la vie quotidienne.

Les voisins ont eu la gentillesse d'appeler ma belle-mère s'il décidait de se rendre dans le centre par leur route de campagne occupée, mais ils avaient peur de l'arrêter.

Plus tard, alors qu'il avait 20 et 30 ans, il passait une grande partie de la journée à se masturber partout où il était assis, y compris à la table de la salle à manger.

Il ne m'a certainement pas apporté mes querelles de loi. Les décisions concernant le choix des soins ont toujours constitué un point de discorde. Ils ont peut-être eu une conversation il y a plusieurs années au sujet de "Nous ferons" X "pour cet enfant", mais en grandissant, ils se sont battus constamment.

Lorsque ma belle-mère est devenue trop malade pour s'occuper de lui [quand on lui a diagnostiqué un cancer, c'était déjà au stade IV], ils l'ont placé dans un foyer de groupe pour handicapés mentaux. Ils étaient très pointilleux, mais ne voulaient pas payer pour une installation chère. Il a fallu des mois pour trouver une place.

Il ne reconnaît plus personne dans la famille et régresse dans un état végétatif. Il n'a jamais eu d'amis, la famille ne rend pas souvent visite (à l'exception d'une sœur) et il est le patient fonctionnant le moins au foyer de groupe. La plupart de ses soins sont payés grâce à des fonds fiscaux. Il a hérité d'une somme d'argent importante que la famille a tenté de conserver.

On leur a dit que s'ils gardaient l'argent, il ne pourrait pas rester dans le foyer de groupe. Ils l'ont retourné. 500 000 dollars ne vont pas loin quand une personne est dans un état végétatif et a besoin de soins 24 heures sur 24, de médicaments, etc.

Je savais que je ne pouvais pas consacrer ma vie (car je n'étais pas tombée enceinte jusque tard dans la vie) à prendre soin de David. Quand je l'ai vu, je l'ai étreint et s'il avait besoin de le voir, je l'ai observé. Mais je ne pouvais pas passer ma vie à m'occuper de quelqu'un qui connaissait à peine le monde, ne me connaissait pas et aurait de nombreux problèmes médicaux.

Si mon bébé avait été testé positif pour le syndrome de Down, j'aurais eu un avortement, je suis presque positif. Le soulagement que j'ai ressenti quand on m'a donné les résultats du test CVS qui était négatif pour Down était incroyable, car je savais la vie aurait été comme

Ce n’est jamais une décision facile, mais le fait d’avoir été si longtemps exposé à une personne atteinte du syndrome de Down m’a fait prendre conscience de l’impact que cela aurait sur ma vie. Si ma fille avait été testée positive, je devrais Je pouvais m'occuper d'un enfant de haut niveau fonctionnant correctement.

Ma fille n'est pas parfaite, aucun enfant n'est, mais elle est brillante, jolie, aimable et travaille dur. Dieu merci. Je le dis très sincèrement.

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Addendum: Pour compliquer la situation, le syndrome de Down devient un risque grave pour les mères à 35 ans et augmente considérablement chaque année pendant la période de fécondité. Chez les femmes à la fin des années 40 et au début des années 50, le risque augmente. Ma belle-mère avait 40 ans quand il est né. Si vous êtes déjà une mère plus âgée, les soins supplémentaires apportés à un enfant en bas âge sont épuisants. Vous savez aussi qu'ils ne seront presque jamais indépendants et dépendront de vous jusqu'à votre mort.

Au moment où j'ai grandi, beaucoup d'adultes de Down faisaient partie de ma ville. C'était une ville de moulins, principalement catholique. Ni le contrôle des naissances ni l'avortement n'étaient légaux jusqu'à la fin de l'adolescence. le jour est que l'avortement est interdit.

Bien que davantage de femmes aisées aient eu accès au contrôle des naissances et à l'avortement, il était impossible d'en obtenir auprès de nos médecins locaux. La plupart des catholiques étaient très pieux et ne subiraient jamais d'avortement, même si le fœtus était déformé. Bien que l’échographie n’ait pas été inventée, certains examens permettent de prévoir des anomalies majeures pendant la grossesse.

Dans les années 2010, voir un enfant ou un adulte atteint de Down représente une infime fraction de ce qu’il était. Un grand pourcentage de mères choisissent l’avortement; le contrôle des naissances empêche les grossesses non désirées, en particulier quand une famille se considère craignent qu'une fois qu'une femme ait 5,6,7,8 enfants ou plus, le désir sexuel ne s'arrête pas et qu'elle puisse avoir d'autres enfants que la famille ne pourrait pas supporter, bien que l'église interdit toujours le contrôle des naissances et l'avortement dans certains pays, son influence aux États-Unis a considérablement diminué et la pression religieuse n’est plus un problème pour la plupart.

Kris Sloan, J'ai le Spina Bifida meningemyelocele et suis un paraplégique incomplet
Résolu le 15 août 2017 · Auteur a 738 réponses et 193.2k réponses vues

Vous devez considérer un scénario du pire par des yeux douloureusement honnêtes et décider si vous pouvez le gérer, car les scénarios les plus défavorables se produisent régulièrement. Le choix doit être éduqué et lucide.

Cela dit… .

Je pense que j'ai déjà raconté cette histoire, mais si vous n'avez pas vu:

Je suis né avec Spina Bifida meningemyelocele, mais mes parents n'avaient aucune idée de ce qui allait arriver. Après ma naissance, mes parents ont dû décider s'ils devaient signer des papiers de consentement pour que les médecins puissent effectuer une intervention chirurgicale pour fermer la plaie ouverte sur mon dos. Si je vivais, j'avais besoin de la chirurgie. Ils ont demandé un pronostic.

On leur a dit de s'attendre à ce que ma vie soit courte (3-4 ans) et douloureuse; J'ai probablement existé dans un état végétatif permanent ou j'ai de graves problèmes de développement au cours de ma courte vie, et probablement de la douleur.

Mes parents n'étaient pas sûrs de pouvoir me soumettre à cela, mais ils savaient aussi que ça pouvait aller mieux et ils ont pris une chance, ils ont signé les formulaires.

Heureusement, bien que ma paraplégie soit incomplète et que cela ait parfois été difficile, j'ai vécu - et je vis - une vie heureuse, saine et épanouie. J'ai vécu pour voir certaines des personnes que je connaissais et qui avaient aussi une SB en train de mourir à l'adolescence.

Mon point est, préparez-vous à la possibilité réelle du pire; c'est ce que les médecins ont essayé de préparer mes parents, et ils ont eu raison de le faire. C'était le résultat probable de leurs connaissances et de leur expérience. Je n'avais pas de problèmes de développement, d'hydrocéphalie ou de paraplégie complète. par les médecins - il était sauvagement bonne chance.

Si vous sentez que vous ne pouvez pas vous en sortir, je pense qu'un avortement pourrait être la meilleure des mauvaises options. Cela dit, ne négligez pas la possibilité d'un meilleur résultat.

Predrag Vasić
Résolu le 15 août 2017 · Auteur a 781 réponses et 429.5k réponses vues

Avoir un bébé (un bébé sain et normal) change profondément votre vie. Lorsque vous devenez parent, votre vie ne vous concerne plus; il s'agit de l'enfant. Vous pouvez encore avoir quelques poches de temps où vous pourrez poursuivre vos propres intérêts (ceux qui sont sans aucun rapport avec votre enfant), mais la plupart de vos efforts et actions de la vie seront dirigés vers le bien-être de votre enfant, même après que l'enfant quitte votre maison. C'est la parentalité.

Avoir un bébé trisomique rend votre vie beaucoup plus difficile. Les poches de temps que vous aviez pour vos propres activités disparaîtront.

Dans ma vie, j'ai rencontré plusieurs personnes ayant des déficiences développementales, qu'elles soient causées par Down, ou autre chose. Il est malhonnête de demander à ses parents s’ils choisissent de mettre fin à la grossesse s’ils peuvent revenir en arrière. Nous sommes tous des humains émotionnels et nous développons des liens émotionnels avec les gens qui nous entourent. Aucun humain sain d'esprit ne voudrait qu'une autre personne, avec qui ils ont un lien affectif, n'existe pas, indépendamment de l'état mental de développement de cette personne. Et ces liens entre parents et enfants sont infiniment plus puissants.

Et pourtant, les professionnels de la santé qui entrent fréquemment en contact avec des familles aux prises avec le syndrome de Down peuvent vous dire que beaucoup de parents, dans leurs moments de sincérité, admettent qu'il y a eu des moments où ils pensaient que mettre fin à la grossesse serait mieux pour tous. .

L'interruption de grossesse est un événement traumatisant pour une femme, mais il y a des moments où c'est la seule solution valable. Pour beaucoup de parents confrontés à la possibilité de Down, c'est un choix valable. Il y a des pays où Down a été presque complètement éradiqué, grâce à la disponibilité de ce choix. En fin de compte, la décision appartient à la femme (et à son partenaire).

Nick Hermsen, a étudié à l'Université de Californie, Riverside
Répondu le 14 août 2017 · Vote par

Matthias Friedrich, Cardiologue depuis plus de 20 ans (cliniques ambulatoires, soins intensifs, urgences, recherche)

Wow quelle question difficile. Ma soeur de 37 ans a le syndrome de Down et cela a été difficile à certains égards. Ils prennent toujours soin d'elle dans leurs 70 ans et cette responsabilité finira par tomber sur mon frère et moi.

J'ai entendu (bien que je ne dispose pas de citations à l'appui) que certaines recherches indiquent que les parents d'enfants atteints du syndrome de Down sont plus heureux que les autres parents à long terme. Si je comprends bien, c'est parce qu'ils sont obligés de laisser tomber les espoirs et les rêves traditionnels qu'ils avaient pour leur enfant et ont apprécié le moment. C'est là que, selon mon expérience, les personnes atteintes du syndrome de Down sont excellentes. Ma soeur est capable de respirer la joie quotidiennement d'une manière inhabituelle pour la plupart des gens, y compris moi.

Je ne sais pas si l'avortement est la bonne réponse pour quelqu'un d'autre, mais je sais que ma soeur est spéciale et que ma vie a été améliorée en la faisant participer. Mes parents ont beaucoup abandonné pour s'occuper d'elle et parfois n'était pas facile. Ma soeur est également sourde et a subi une opération à cœur ouvert à 13 mois, mais elle était en bonne santé. Elle est extrêmement têtue (ce qui est fréquent chez les personnes atteintes du syndrome de Down), ce qui provoque parfois des problèmes.

Mais dans l’ensemble, je suis très reconnaissante de sa présence dans ma vie et dans le monde. Elle m'a fait une meilleure personne et je l'aime tout autant que mon frère. Mes parents ont choisi ou soumis à une vie de service à certains égards pour prendre soin d'elle - bien qu'ils aient toujours leur propre vie. Leurs vies ne sont pas dominées par elle de la façon dont vous pourriez vous attendre.

Contrairement à l'une des autres réponses, mes parents ne sont pas riches et partent souvent en vacances avec elle depuis toujours. Et je n'ai jamais entendu un autre parent regretter de ne pas avorter un enfant atteint du syndrome de Down, même si j'en suis certain.

Je suis reconnaissant à mes enfants de ne pas avoir le syndrome de Down, mais s'ils le faisaient, je n'aurais pas voulu avorter.

Ceci est ma soeur (extrême gauche), moi, mes enfants et mes parents lors d'un récent voyage à Sion en Utah.

Deborah Lonrau LeKashman, Plusieurs degrés de Biochem à Bus. Admin.
Répondu le 15 août 2017 · L'auteur a 261 réponses et 207.4k réponses vues

Glenn Herman

vous a donné la meilleure réponse.

Il y a beaucoup de bonnes réponses ici, quelques unes pas très bonnes et quelques-unes qui ne sont pas cruelles.

L'avortement est une décision difficile et Glenn a raisonnablement souligné les points à considérer. Sa réponse est la meilleure et toute réponse que je pourrais apporter serait redondante.

La seule chose que je voudrais ajouter (et ce que je soupçonne au plus profond de l'OP doit entendre) est que le fait de subir un avortement, après mûre réflexion, ne fait PAS de vous une mauvaise personne. Vous seriez toujours une bonne personne et vous avez peut-être fait le meilleur choix pour tous les intéressés.

Pour les quelques cris "l'avortement est toujours mauvais", tout ce que je réponds est "Alors, vous allez aider à donner du temps, de l'énergie et de l'argent pour aider à prendre soin de cette personne très exigeante en ressources spéciales?" Non? Ouais, je ne le pensais pas.

Angela Beegle, ancienne saisie de données, connaissances générales sur le groupe Cobalt (1995-1997)
Répondu le 29 mai 2018

Devrait? Je ne peux pas te dire ça.

Je peux vous parler d'une jeune femme que je connais nommée Mira, qui est une personne Downs. Elle est un membre très actif du chapitre sur les filles de Job. Elle a occupé plusieurs postes dans la section. Elle a du mal à parler, mais elle ne s'exprime pas! C'est une personne formidable dont la présence a touché ma vie.

Il y a plusieurs personnes de Downs dans ma communauté. Certains d'entre eux occupent des emplois; certains don t t.

Ce que la plupart des gens ne savent pas à propos de Downs, c’est que la trisomie 21 peut se manifester sur tout un spectre. Une personne peut avoir un cerveau et un QI normaux et avoir une apparence sévère. Vous pouvez penser à utiliser ces variables, de légères à sévères. Ainsi, «votre enfant a la trisomie 21» ne signifie rien de particulier tant que vous n’avez pas rencontré l’enfant et que vous ne le connaissez pas.

Ceci est différent de la trisomie 18, qui est invariablement fatale (généralement plus tôt que plus tard). Pensez-y comme étant plus "le spectre de l'autisme". Il y a des savants autistes qui peuvent jouer du piano, faire des maths ou peindre ... et ne pas prendre soin d'eux-mêmes. Il y a des Aspies qui conçoivent les ailes des avions (et vous devriez être très reconnaissant qu'ils le soient). Bon nombre des plus grands inventeurs, scientifiques, compositeurs et mathématiciens du monde étaient probablement sur le spectre. Et ainsi de suite.

Au fait, il n'est pas rare qu'un bébé soit diagnostiqué in utero ... et que sa naissance soit normale ou qu'il soit avorté en tant que Downs ... et se révèle normal, trop tard.

Faut-il avorter? Je ne peux pas répondre à cela. Je sais seulement que je ne le ferais pas.

Lisa M Byers
Répondu le 14 août 2017 · L'auteur a 1,1k réponses et 312,2k répond aux vues

Cela dépend ... vous devez regarder de façon réaliste ce que cela signifierait d'avoir un enfant gravement handicapé.

Vous serez leur aidant pour le reste de votre vie.

Cela demandera beaucoup d'argent et d'efforts. La plupart de votre argent et de votre temps iront à l'enfant handicapé. Les autres seront négligés par comparaison. Pouvez-vous vous occuper des autres enfants qui vous détestent parce qu'ils ne reçoivent pas de cadeaux d'anniversaire, mais que l'enfant handicapé est emmené à Disneyland par un organisme de bienfaisance ou non? Vous devriez être heureux de tout abandonner pour eux! Vous devez les aimer inconditionnellement, ou vous êtes de mauvais monstres sans coeur "n'aide pas.

Vous ne pourrez jamais faire beaucoup de choses que vous vouliez dans votre vie. Vous n'allez probablement plus jamais en vacances.

Une inquiétude constante quant à ce qui va arriver à votre enfant quand vous ne serez plus là.

Pouvez-vous supporter de devoir laver et changer des couches pour votre enfant pour le reste de votre vie? Pouvez-vous gérer vos sorties avec votre enfant adulte qui se fait pipi en public? Pouvez-vous maîtriser quelqu'un avec la force d'un adulte et la colère d'un enfant en bas âge?

Pouvez-vous gérer les regards et les commentaires toujours amusants en public?

Pouvez-vous gérer l'attente d'être toujours joyeux et de le considérer comme "votre petit ange précieux, et nous sommes tellement mieux avec lui"? Ne jamais avoir le droit de dire que c est dur, et vous ne pouvez pas le gérer, parce que le capacitiste et vous êtes un mauvais parent?

Pouvez-vous gérer votre mariage en rupture sous la pression?

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