Maladies rhumatismales: Le temps des patients

BARCELONE / EFE / JAVIER TOVAR vendredi 30/10/2015

Pour la Société espagnole de rhumatologie (SER), les patients sont leur principale motivation. Tant et si bien, ce week-end dernier a eu lieu à Barcelone, le deuxième Congrès des maladies rhumatismales, les patients touchés où a parlé, des informations sur leurs pathologies ont été recueillies et approfondi l'expert

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Selon les estimations de spécialistes en Espagne, un adulte sur quatre de plus de 20 ans, souffrant d'une maladie rhumatismale. Nous sommes confrontés à l'une des maladies chroniques les plus répandues.

Le Congrès a concentré ses travaux sur l'établissement d'un point de rencontre et d'information pour le groupe de patients, tout en permettant et partager leurs préoccupations et leurs expériences.

Entre autres, l'équité du système de santé, les biosimilaires, la recherche et la participation à des essais cliniques, des soins multidisciplinaires, le soutien psychologique, la réadaptation, des programmes de patients experts ou le rôle des réseaux sociaux ont été analysés.

Le patient, première ligne

« L'objectif est de créer un scénario commun où les patients peuvent en apprendre davantage sur les différents aspects des pathologies liées de manière fiable et à proximité, et peuvent répondre à vos questions », a expliqué le Dr Montserrat Romera, chef de la communication de la Commission et avec les patients SER.

a été articulée la structure du Congrès par des tables et des débats, dans le but de parvenir à un dialogue dynamique et la participation du public.

Barcelone ont reçu des patients de rendez-vous avec l'arthrite rhumatoïde, l'arthrite psoriasique, l'ostéoporose, le lupus, la spondylarthrite ankylosante, le syndrome de Sjögren et d'autres maladies rhumatismales; dans ce forum aussi ils ont participé des associations de patients comme le psoriasis action, AECOS, AESS, ConArtritis, CEADE, Felupus, fibromyalgie, polyarthrite rhumatoïde et le catalan Lire Lliga.

Tables rondes avec des titres de tournures, tels que les programmes de télévision

Fuyant les interventions denses et vastes, le Congrès a été organisé en quatre tables avec des titres directs et idiomatiques: « Intéressé », « Straight Talk », « Vous êtes entre bonnes mains » et « Collecte d'informations au sujet de votre maladie. » Tous ces tableaux ont été dirigés par le président de l'Association nationale de la santé (ANIS), journaliste Alipio Gutiérrez.

L'un des moments les plus spéciaux et intimes de cet événement a été le nageur de conférence et détenteur du record du monde, Teresa Perales, vainqueur de 22 médailles paralympiques, qui, sous le titre « La force de l'attitude » a donné un exemple, à la fois émotionnel et rationnel, de l'importance de se battre pour ce que vous voulez, adapter aux circonstances.

Teresa a énuméré les trois principes régissant leur attitude, leurs décisions et leurs motivations: « La liberté, l'amour et la passion. »

Intéressé

Le Congrès a donné beaucoup de lui-même dans ses sessions vendredi après-midi et samedi matin. Dans le groupe de discussion « Intéressé » la nécessité pour le système de santé est des droits équitables et le travail qu'ils ont, par la loi, les patients atteints de ces pathologies ont été soulevées défendu; Ils sont montés à bord le président du SER, José Vicente Moreno; le rhumatologue Rosario García de Vicuña; le travailleur social Pilar Díaz; président ConArtritis, Antonio Torralba; et avocat Francisco Vega.

En plaine

Biosimilaires, médicaments pour lesquels le rhumatologue soutiennent que l'auto-prescription est garantie; la recherche et les essais cliniques: consentement éclairé et ont fait l'objet de la table « Straight Talk », qui a été assisté par Antonio Blázquez, de l'Agence espagnole des médicaments; l'avocat Jordi Faus; le patient Jordi Mamé; Jordi Monfort rhumatologues et Lourdes Mateo; et encore le président du SER.

Dans de bonnes mains

« Vous êtes en de bonnes mains », la troisième table, axée sur le rôle des rhumatologues, pour expliquer ces conditions, la nécessité d'une prise en charge psychologique des personnes touchées, des soins multidisciplinaires et de réadaptation. Le médecin et l'infirmière Laura Cano; Sergi rhumatologues Ordóñez, Juan Muñoz et Josep Granados; le patient Jordi Ortiz; le médecin de soins primaires et psychologue Antonio Sisó Xavier Torres ont formé un groupe de discussion sur le rôle fouillé des professionnels contre ces maladies.

La collecte des informations sur votre maladie

Congrès fermé avec la quatrième table ronde, « La collecte d'informations au sujet de votre maladie », qui a exposé le programme des patients experts; Les défis ont été discutés et la formation; l'avenir des associations de patients a été analysée; et ils ont discuté du rôle des réseaux sociaux.

Dans ce tableau, ils ont participé le Dr Montserrat Romera et infirmière Paloma Amil, qui a présenté le programme des patients experts, un projet qui vise la formation, la responsabilité et patient proactivité avec sa maladie à collaborer avec la prise en charge de leur maladie.

Nous sommes confrontés à un patient qui présente des décisions concernant leur santé, a informé, en relation avec les professionnels de la santé engagés, mais ne remplace pas le médecin, et fait bon usage des ressources de santé, le médecin Romera exposés et une infirmière Amil.

Le journaliste Javier Tovar, chef du portail spécialisé EFEsalud modéré, dans cette quatrième discussion table « Défis et Overcoming » avec Naomi patients Calvo, psychologue; Jacobo Parages, homme d'affaires et sportif, qui a nagé le détroit de Gibraltar et Minorque canal; et Mireia Vilardell, secrétaire exécutif, qui a dit à ses expériences de relever le défi de la maladie et de surmonter les difficultés pour vivre avec leur maladie et assurer le bien-être et la qualité de vie remarquable.

Jacobo Parages: « La réalité est que j'ai fait des choses bien au-delà de ce que j'ai toujours compris comme d'habitude, et tout cela grâce à cette maladie. Aujourd'hui, 20 ans après avoir été diagnostiqué et obtenir les défis que j'ai obtenus, je regarde cette maladie (spondylarthrite ankylosante), même avec gratitude; S'il n'y avait pas d'elle, il ne serait pas même essayé les défis que je suis arrivé à «

Noemí Calvó: Nous devons faire face à une situation nouvelle adaptée à l'avenir et de la maladie en direct (arthrite rhumatoïde) en tant que partenaire de vie, mais pas comme si seulement nos vies «

Elisenda de la Torre, de Rhumatologie Liga Catalana, a parlé de l'avenir des partenariats et a demandé plus de soutien des autorités sanitaires et une plus grande participation à ces patients.

Dr Javier García a expliqué les avantages et les inconvénients de l'utilisation des réseaux sociaux, a défendu l'utilité de ces outils, mais à condition qu'ils soient utilisés de la crédibilité, la fiabilité et la précision du contenu distribué.

À la fin de toutes les tables, le pilote, Alipio Gutiérrez, ouvert série de questions du public pour compléter et enrichir les débats avec la participation de tous les participants.

A la clôture du Congrès, le Dr Montserrat Romera a souligné la valeur de cette initiative pour rhumatisants et a annoncé que la troisième édition sera dans un endroit différent des deux premiers, Madrid en 2014 et à Barcelone la semaine dernière.« Nous voulons faire des choses avec les gens, non seulement pour les gens, » at-il résumé.