Les soins palliatifs dans une société qui ne veut pas accepter l'enfant

MADRID / EFE / FERNANDA AYALA lundi MARÍA 11/07/2016

« Le problème est que la société n'accepte pas que les enfants meurent », dit Ricardo Martino, un expert en soins palliatifs qui alerte l'absence de plus d'unités et les centres de jour, ce qui limite la possibilité que ces enfants bénéficient de thérapies ils améliorent leurs conditions de vie dernière. Soins dans les unités de soins palliatifs pédiatriques permet de sept enfants sur dix en phase terminale peuvent dire au revoir à leur domicile avec leur famille

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La fin de la vie d'un enfant est une réalité que la société ne veut pas assumer. Il explique le Dr Ricardo Martino, directeur du Master en pédiatrie de soins palliatifs de l'Université internationale de La Rioja (SVTI), qui, dans une interview accordée à Efe Santé avertit que le déni du problème réduit les chances de garantir aux enfants le droit à une mort digne.

Contrairement à la croyance populaire, la plupart des enfants en Espagne meurent de maladies congénitales (neurologiques, cardiaques, respiratoires) et ne meurent de 12 pour cent des cancers. Dans ces cas, le diagnostic est connu de la période prénatale ou à la naissance, et la plupart meurent au cours de la première année de vie.

Et en castillan il n'y a même pas un mot qui définit l'état permanent de la perte d'un fils, a déclaré le Dr Martino.De fausses attentes ou même obstination médicale pour trouver un remède, empêchent une approche correcte de ce conflit et la mise en œuvre d'initiatives visant à étendre la couverture à plus de patients qui sont dans la dernière phase de leur maladie.

Seulement dans la Communauté de Madrid, 150 enfants perdent la possibilité de faire partie de ce programme qui permet à l'hôpital de Accueil Et ainsi recevoir l'assistance d'un groupe interdisciplinaire composé de médecins, infirmières, physiothérapeutes, psychologues, diététistes, pharmaciens et travailleurs sociaux.

Ce que les enfants sont en train de mourir en Espagne?

Tout le monde semble le cancer, mais meurent d'un cancer seulement 12 pour cent des enfants en Espagne. La plupart meurent quelque chose lié qui se produit à la naissance ou de maladies maladies. Congénitale Les syndromes Malformation, les conséquences de quelque chose qui se sont produits, les maladies typiques de la Pediatrics Où le médecin sait que le patient en mois ou des années vont mourir.

Quel est l'état actuel des soins palliatifs pédiatriques en Espagne?

« La réalité est que l'attention est et à différents inégalement stades de développement, selon les communautés autonomes. Par exemple, il y a des unités en Catalogne, Madrid, Murcie, Malaga et Séville vient de commencer à Bilbao, Îles Baléares, les îles Canaries et Alicante, mais le dotation Il n'est pas la même chose. Ensuite, il y a autonomies où il a commencé à se déplacer, comme La Rioja, Aragon et l'Estrémadure.

Mais par rapport à d'autres pays comment envisagez-vous la situation?

Nous avons comparé avec d'autres pays tort, si nous voyons le modèle standard au Royaume-Uni. Mais il est vrai que vous ne pouvez pas comparer, parce que la réalité de la Famille à chaque endroit est différent.

Et quelle est la cause du manque d'attention accordée à cette population?

Le problème est que la société ne veut pas supposer que les enfants meurent. En castillan il n'y a pas de mot qui définit l'état permanent de la perte d'un fils On peut être veuves ou orphelins, mais il est un terme qui décrit cette réalité. Que ce qu'il dit est que la société a un problème avec cela, sinon visibiliza ce problème ne va pas résoudre. Maintenant, vous commencez à visible et la réponse est le document pédiatrique de soins palliatifs dans le système national de santé, qui se réunit deux ans.

Qui contribue à la prise en charge des enfants?

Nous devons garder à l'esprit que l'enfant est une victime, a l'âge et le degré d'invalidité qui a donc des soins palliatifs devrait être donnée d'une équipe interdisciplinaire de professionnels. Nous travaillons avec Pédiatres Infirmières, psychologues, travailleurs sociaux, agents spirituels, physiothérapeutes, pharmaciens, et chacun apporte ses connaissances pour répondre aux maladies que l'enfant et sa famille.

Attention palliation il est un droit, et par conséquent le système public qui doit veiller à ce que l'attention est donnée. Mais il est vrai qu'il ya soutenir le troisième secteur Qui met ses buts et objectifs pour répondre aux besoins qui ne remplace pas le système public. À ce stade de l'Hôpital UCPP Enfant Jésus, tous les enfants de la Communauté de Madrid est servi avec une maladie. Voyons où l'enfant est, au peuple des montagnes, parce que nous voulons que l'enfant à mourir non seulement bon, mais bien vivre.

Comment les enfants sont confrontés à savoir qui va mourir?

Cela dépend de l'âge si elles ne le font pas ou problème. La seule chose qui importe est de savoir si l'âge ils vont rester seuls, si mourir fait mal. Après quatre ou cinq ans, les enfants se demandent qui va rester avec son train, ils sont préoccupés par l'héritage qui sera.Ou dire à votre mère, Maman ne vous inquiétez pas Je serai bien!

Parfois, même avec des enfants un handicap grave Tels que la paralysie cérébrale, les enfants de nombreux problèmes qui ne peuvent plus quitter le fauteuil roulant ou un lit, ou même plus peut se déplacer, il arrive que certains parents nous ont dit: « Je l'ai rêvé et je dit-il, ne vous inquiétez pas papa, Je vais bien ».

aussi accompagner les familles dans le processus de deuil?

soins de deuil fait partie des soins en soins palliatifs pédiatriques. Il est prouvé que les familles des enfants mourir à la maison Ils sont en meilleure santé que ceux qui font face dans le duel hospitalier. Actuellement, 70 pour cent meurent dans leur maison, et cela n'est possible parce que l'attention est donnée 24 heures.

Et le personnel médical fait face à la façon dont les enfants meurent?

Le travail d'équipe divise beaucoup la charges Nous travaillons en équipe et tout le monde a un travail créatif. Mais surtout parce que nous avons une vie en dehors du travail Ce qui nous maintient en bonne santé.

Avez-vous augmenté le nombre intéressé à étudier le maître en soins palliatifs pédiatriques?

Oui. Il y a plus intéressés par cette spécialité. En fait, à ce moment dans la maîtrise en ACPP de l'Université Internationale de La Rioja, la seule échelle de l'État, il y a 40 étudiants par an. Et cette année, il sera juste la Société espagnole de pédiatrie palliatifs et il est important parce que nous avons déjà accepté de faire un formation formelle et homogènes.

Ce dont ils ont besoin pour servir plus d'enfants?

A Madrid, le principal défi est d'atteindre tous les patients qui ont besoin de deuxième identification précoce des enfants atteints de maladies incurables, qui pourrait intervenir pour les aider à améliorer leur vie.Et le troisième est de fournir des dispositifs de soins toujours portés disparus dans les soins palliatifs.

Par exemple, lits centres de jour Parce qu'il ya une seule de la Fondation Vianorte-Laguna Madrid, et aussi ce qu'on appelle un centre de répit, ou « hospice « Alors que les parents peuvent passer les soignants travaillant à temps ou occuper d'autres enfants.

Ils sont ceux qui ne savent pas qu'ils peuvent accéder à cette attention?

Dans la Communauté de Madrid 400 enfants meurent chaque année, dont 250 pourrait recevoir ACPP, et nous atteignent actuellement 100 patients chaque année.