Naissance d'une communauté nationale d'ELA conduit par Francisco Luzon

MADRID / EFE / TERESA DIAZ lundi 13/03/2017

Le exbanquero patient et la sclérose latérale amyotrophique, Francisco Luzon, a présenté aujourd'hui la Fondation qui porte son nom pour promouvoir une communauté nationale de la SLA et d'améliorer la qualité de vie des 4.000 Espagnols qui souffrent de cette maladie incurable et invalidante

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Luçon a fait la présentation officielle de la « Fondation Luzon États-Unis contre SLA « Lors d'une conférence de presse, » la première en cinq longues années « aidé une application qui vous permet de jouer à travers un haut-parleur ce qu'il écrit dans sa cellule, où il a terminé pour demander » une dernière faveur: aimer la vie " .

Un projet qui consacrera le reste de sa vie et de mettre toute son « patrimoine de l'expérience de la vie » et « ressources financières », a déclaré.

Plus tard, Rey Juan Carlos a imposé sur lui la Grande Croix de l'Ordre Civil d'Alphonse X le Sage pour sa contribution à la culture, l'éducation et l'enseignement, en présence de la reine Sofia, et les ministres de l'éducation, Íñigo Méndez Vigo, et la santé, Dolors Montserrat.

Lors de la conférence de presse, ancien haut fonctionnaire de BBVA, Banco Santander et Argentaria, a rapporté que Montserrat a promis de lancer cette année un plan national de lutte contre la SLA, avec le soutien des communautés autonomes et sa fondation.

Luçon a expliqué que après avoir été diagnostiqué fait une tournée en Espagne pour une demi-année, accompagné de son épouse, María José Arregui, de « voir la réalité clinique, les soins et la recherche du traitement de la SLA. »

« Et ce que je voyais sur ce voyage est que notre pays a une bonne professionnels de la santé et une bonne infrastructure, mais je constate aussi que notre guérison se morcelle par les communautés autonomes sans coordination entre eux, at-il dit.

Comme il a été signalé, pourrait également observer « que les soins cliniques et l'attention se déplace à différentes étapes dans chaque région et qu'il ya peu de recherche sur la SLA et le petit, il est atomisée et dispersée ».

En plus d'améliorer la qualité de vie des patients atteints de la SLA et leurs familles, la seconde « ambition » de la fondation est « d'empêcher les 120.000 personnes qui vivent maintenant dans notre pays et qui développent la maladie, ne le faites pas parce que la recherche se arrêter ".

Sa femme, qui est patron et membre de la fondation, a dit le « jour » est « très difficile et complexe », car « ne sera jamais mieux qu'aujourd'hui » et a dit que les ours de la maladie « avec un amour profond » et un « engagement envers la responsabilité. »

Au cours de la conférence de presse, Luçon a publié le rapport « ELA, une réalité ignorée » préparée par sa fondation, qui met en évidence que 54% des patients espagnols n'a reçu aucun avantage au cours des 12 derniers mois de ceux qui ne reçu, 63% ont obtenu une aide de moins de 6000 euros.

Cela étant donné que le coût total de la maladie est de 50.000 euros par an, dont 34500 sont supportés par les patients et leurs familles.

Selon le rapport, les patients attendent plus d'un an pour un diagnostic que la maladie progresse et une moyenne de 16 mois pour recevoir des prestations de dépendance.

Roi met en avant la livraison de Luçon par ALS

Imposer la Grande Croix d'Alphonse X, le roi a souligné son esprit optimiste, le travail acharné, l'esprit d'innovation et de générosité dans l'auditorium acte du Musée d'art contemporain Reina Sofia, Luçon a été adopté par les anciens présidents Felipe González et José Luis Rodriguez Zapatero et de nombreuses personnalités du monde de la banque, l'entreprise et de la communication.

Don Juan Carlos a salué la création de la Fondation Luçon des États-Unis pour la SLA où « vous correspond à vos meilleures valeurs, à la fois professionnelle et humaine », à « le bien commun » et « au profit du groupe de ELA touché ».

L'ancien haut fonctionnaire de BBVA, Banco Argentaria et de Santander, a déclaré que 4.000 Espagnols avec la SLA, une maladie grave et incurable et débilitante, « nous ne sommes pas rares, mais invisibles », même si chaque année 900 personnes sont diagnostiqué et mourir un autre 900 «ce qui rend ces 4 000 sont renouvelés. »

Il a noté qu'il ya une gestion d'actifs de base, mais et a annoncé qu'à partir d'aujourd'hui le premier ambassadeur officiel de celui-ci est Rafael Nadal, qui n'a pas pu être présent mais a envoyé un message vidéo.