Lupus: « Vous avez une force spéciale pour vivre avec la maladie »

Lupus: « Vous avez une force spéciale pour vivre avec la maladie »

Lupus: « Vous avez une force spéciale pour vivre avec la maladie »

MADRID / EFE / ROCÍO GALÁN lundi 05/09/2016

Ainsi, croit l'un des principaux experts dans le lupus Espagne, le Dr José María Pego. Pour sa Journée mondiale, EFEsalud porte un rayon X pour mieux comprendre cette maladie rhumatismale systémique, chronique et auto-immunes touche surtout les femmes. Saviez-vous que le lupus a été la maladie la plus recherchée dans Google en 2015?

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Le premier message par le Journée mondiale du lupus, qui est célébrée le 10 mai Il se présente sous la forme d'optimisme.

Doit être transmis aux patients « au niveau de la recherche fondamentale et clinique, il y a un grand travail, car il est pas une maladie très répandue, l'assemblage de grandes cohortes de patients qui nous permettent de mieux la connaître, à lui faire face avec beaucoup plus de chances de réussir ».

Dr. José María assure Pego, Zone spécialiste médical hôpital de rhumatologie Meixoeiro (Hôpital universitaire de Vigo), coordinateur du Groupe de travail IRIDIS (enquête en rhumatologie et maladies immuno-Mediated) de l'Institut de recherche biomédicale (IBI) de Vigo, Ourense et Pontevedra et co-chercheur principal registre enquêteur des patients atteints de lupus érythémateux systémique de la Société espagnole de rhumatologie (RELESSER).

Connaissant l'ennemi de se battre mieux. Mais ... Est-ce que nous savons ce que nous voulons dire?.

Qu'est-ce que le lupus? Symptômes et diagnostic

« Il est une maladie rhumatismale systémique (affecte de nombreuses parties du corps), auto-immune (le système immunitaire devient engagé ou d'attaquer les parties du corps); et chronique (pouvez-vous dire qui n'a pas de remède) «a déclaré le Dr José María Pego, ajoutant que » peut provoquer une inflammation dans tout organe ou système du corps ».

Avec une prévalence estimée à un cas pour mille personnes en Espagne, elle affecte surtout les jeunes femmes en âge de procréer.

Il se produit de manière estimée « chez les femmes entre 20 et 40 ans. » Se référant à la grossesse, il décrit classiquement « interfère et peut parfois entraîner des complications de la grossesse. »


De plus, il peut aussi avoir des conséquences dans le sens opposé, « peut déséquilibre hormonal ou un trouble qui implique la grossesse peut agir ou déclencher l'activité d'une épidémie de la maladie », dit le médecin.

En ce qui concerne les manifestations cliniques les plus courantes, « 80/90% des patients ont affecté le niveau des articulations. » En outre, 80% ont un certain type de manifestation clinique de la peau ou de la muqueuse.

Elle peut également affecter les poumons, la plèvre, le péricarde, le système hématologique, diminution du nombre de globules rouges, blancs, plaquettes, l'anémie. Et encore plus les manifestations d'organes «comme le rein ou le système nerveux central, offrant une plus grande sévérité clinique à » l'expert.

La difficulté du diagnostic dépend de la maladie elle-même, le patient et l'expérience des médecins. Parfois, le diagnostic est très facile et évident et nous avons parfois besoin de plus de temps, car il ne fait pas face de façon claire « , dit le médecin.

Recherche et traitements: le grand espoir


Pour l'expert, ils sont faits en Espagne percées dans la recherche, en particulier dans la recherche clinique.

« Dans la société espagnole de rhumatologie mènent un registre des patients atteints de lupus », a déclaré le médecin, à la tête de cette recherche avec le Dr Iñigo Rúa Figueroa, Negrin Hôpital de Canarias.

Ainsi, ils obtiennent un groupe record de 4000 patients, la définition de bonnes caractéristiques dans une première étude. « Nous faisons un suivi clinique Dans une deuxième phase sous-groupes différents et que vous souhaitez suivre au moins 3 ans, » explique t-il.

La recherche qui transcende les frontières, comme collaborent « avec des experts à travers le lupus Europe. »

Dans le traitement, il progresse également. Le docteur dit que, malgré la déception avec les résultats des essais cliniques évaluant des traitements biologiques chez les patients atteints de lupus, « les compagnies pharmaceutiques parient sur l'étude de l'efficacité et la sécurité des nouveaux médicaments », dans ce cas, « dirigé vers différentes molécules impliquées dans la genèse du lupus, qui sont en cours d'essais cliniques de haute qualité « , dit-il.

Les traitements existants aujourd'hui, on peut distinguer les plus traditionnels (anti-inflammatoires, des stéroïdes, des suppresseurs, en plus des traitements qui peuvent être considérés comme arrière-plan, qui sont les antipaludéens) de plus récente biologique.

Il entrer « dans le premier médicament commercialisé indiquant le lupus au cours des 50 dernières années, ce qu'on appelle la thérapie biologique dirigée vers les lymphocytes B. » Une porte ouverte qui suscite des attentes des patients et des médecins pour leur « bon profil d'efficacité et de sécurité. »

Pricewise, les plus traditionnels sont plus accessibles; « Certains des immunodépresseurs et biologiques ont notamment des coûts économiques considérables », dit-il.

Qualité de vie: dans le centre de la cible

Le lupus diminue la qualité de vie des patients. A conséquences psychologiques physiques sont ajoutées.

La première est endommagée image corporelle, comme l'une des manifestations les plus courantes est la peau. « Considérons une femme qui sont touchés dans 90% des cas 30 qui peuvent avoir des lésions cutanées sur le visage et certaines manifestations qui se reflètent dans l'image corporelle, les effets secondaires des médicaments. »

L'ensemble peut causer d'autres humeur est affectée, « la capacité de mener des actions, peu d'intérêt pour la réalisation de nouvelles activités », et même, affectent également la « sphère sexuelle ».

Pour ces raisons, nous devons nous rappeler qu'un patient chronique a « besoins à long terme », en soulignant la nécessité de les avoir à l'esprit à « réclamations des avantages fiscaux, liés au travail ou par exemple l'accès aux médicaments chroniques tels que les crèmes résine photosensible sont souvent coûteux et ne sont pas couverts par la sécurité sociale ».

Il est difficile de vivre avec la maladie, « la nécessité d'un traitement, la participation à de nombreux soins primaires, spécialistes, hôpital de jour, salle d'urgence, parfois admissions à l'hôpital », a déclaré le spécialiste, en concluant que « nous devons avoir une une force spéciale pour vivre et apporter cette maladie ".