Hémophiles, les récentes traitements pour coagulation efficaces

MADRID / EFE / MIRIAM MUÑOZ 15/04/2016 vendredi

Une bosse ou une petite coupure peut devenir un cauchemar pour les hémophiles. Ces patients ont défectueux ou pas la chaîne Domino permettant Fonction de coagulation correctement. La Fédération espagnole de l'hémophilie a révélé dans le cadre de la Journée Mondiale de cette maladie, le 17 Avril, demande chez les patients

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Selon le dernier recensement, en Espagne, il y a actuellement 3.050 personnes avec Hémophiles Un ensemble de troubles de la coagulation qui empêchent le sang de coaguler rapidement.

Lorsque saigner, le corps passe par un processus dans lequel un ensemble de protéines provoque une série de réactions qui permettent la coagulation de se produire.

Lorsque l'un de ces facteurs est complications absents ou dysfonctionnements qui affectent la qualité de vie du patient se produisent. Ils doivent apprendre à vivre avec cette maladie dégénérative et chronique.

Le Président de la Fédération Espagnole de l'hémophilie, Daniel-Aníbal García, a été diagnostiqué avec cet état quand il était à peine huit mois.

Affectée EFEsalud détaillée que quand il a commencé à ramper, ses parents et qu'il détecte un grand nombre ont été hématomes et dont une histoire familiale a été la seule confirmation suffisant de la maladie par des spécialistes.

Haemophilia: Revendications et propositions

Comme tous les 17 Avril, Journée mondiale de l'hémophilie est célébrée et les deux autres organisations liées FEDHEMO de sang a organisé une série d'initiatives afin d'amener la population vivant en réalité ces personnes et l'importance pour les tenir à la pratique de modes de vie sains.

Cette année, la Fédération des Hémophilie a montré quatre propositions à son avis, elles sont nécessaires pour améliorer la qualité de vie de ces citoyens.

1. Que toutes les parties concernées, peu importe où ils vivent ont accès aux traitements.
2. Tout le monde a accès à la thérapie standard indiqué pour cette maladie: le prophylaxie Il est périodiquement infusé dans le patient la protéine déficiente pour prévenir les saignements.

3. 
   

   A convenir le personnel clinique et patient. C'est, qui convient à la qualité de vie de chaque patient, qui est adapté.

4. Il est passé d'une maladie des enfants aux adultes il est donc très important de sensibiliser les habitudes de vie sain pour le cœur d'adaptation.

A travers la société espagnole de Hématologie et Hemoterapia (AEHH), hématologues lancer une autre demande: la création de centres de référence pour une approche intégrée de l'hémophilie.

Ces experts estiment que de cette manière serait une meilleure gestion de la prophylaxie et les patients et la chirurgie orthopédique.

Disponible traitements

En dépit de ces déclarations, García souligne que l'Espagne est une position privilégiée pour la guérison de cette maladie pays: « Globalement uniquement sur quatre patients ont accès ».

Espagne pour 100% des personnes ont accès aux traitements, mais tous ne peuvent pas être bénéficié par ceux de l'art.Selon García, il existe actuellement deux types de thérapie: « Le dérivé du plasma et recombinés ».

FEDHEMO enregistre que « seulement 62% des personnes touchées sont traités avec des thérapies recombinantes a enregistré des différences significatives entre les régions. »

L'exemple le plus clair est en Cantabrie, où 100% des patients ont reçu et tous les enfants hémophiles et presque tous les adultes atteints de cette maladie sont la prophylaxie.

Le chef de l'Hématologie, Victor Jimenez-Yuste, explique que « le traitement prophylactique est avéré être mieux que le traitement de la demande pour éviter arthropathie hémophile et de protéger l'individu contre tous les types de saignement, y compris la vie en danger comme cérébrale ».

Comme beaucoup de patients, Daniel García-Aníbal n'a pas pu accéder à la procédure de prophylaxie à l'extrême vieillesse tant de contusions subies dans les articulations causant une dégénérescence importante.

Lorsqu'il a accepté de la qualité de la prophylaxie de la vie, il a amélioré de manière significative et a réussi à éliminer les craintes et la stigmatisation des saignements parce qu'il est arrivé à protéger autour de l'horloge.

La fédération appelle maintenant l'accès à la médiation de la prochaine génération, ils ont déjà dans d'autres pays d'Europe: « Nous comprenons qu'il ya des délais pour lesquels sont situés en Espagne, mais nous voulons les avoir bientôt. »

Le AEHH et voit aussi l'émergence de mécanismes alternatifs de médicaments pour le remplacement du facteur déficient qui pourrait obtenir une protection contre les saignements avec les administrations sous-cutanées périodiques.

Activités pour hémophiles

La Fédération de l'hémophilie et a plus de 45 ans d'histoire étroitement liée à l'Hôpital général de La Paz et l'arrivée des traitements de l'hémophilie.

Selon le président actuel, l'objectif a toujours été d'améliorer la qualité de vie des patients atteints d'hémophilie et d'autres troubles de la coagulation congénital.

En outre, tout au long de l'année, l'association réalise de nombreuses activités de l'association visant à ceux qui sont touchés.

Lors de la Journée mondiale, la fédération compte habituellement sur la collaboration d'autres entreprises pour l'organisation d'actions de sensibilisation. Cette année, a réalisé la campagne d'initiative « Hémophilie kilomètres » pour souligner l'importance de saines habitudes de vie.

Près de l'hôpital général de la paix ont été installés des vélos et des tapis roulants et par kilomètre réalisé par tous ceux qui ont adhéré à l'initiative, la société Pfizer a fait don d'une somme d'argent à une association qui travaille à améliorer qualité de vie des personnes atteintes de cette maladie rare.

L'action a été inspirée par l'histoire du cycliste Alex Dowsett que la maladie ne l'a pas empêché de devenir un athlète d'élite.

Un infographique illustre le AEHH ce que l'hémophilie et leurs caractéristiques.

-Efesalud