École de formation Feder-CROIRE: prise en charge collective rares

Madrid / EFE / Ana Maria Belinchón vendredi 14/10/2016

La septième édition de l'École de formation Feder-organisée par ces CONVAINCUS de deux entités, a accueilli cette année par les représentants de 45 groupes de maladies rares qui ont été formés pour gérer leurs projets. Des outils pour une meilleure visibilité et efficacité

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les professionnels de la communication et de recherche sociale ont formé des représentants de 45 associations à l'École de formation du septième CROIRE-Feder, organisée conjointement par la Fédération espagnole des maladies rares (FEDER) et l'Etat du Centre de référence pour le soin des personnes atteintes de maladies rare et famille (CREER) sous la Imserso.

La conférence, tenue les 7 et 8 Octobre dernier à Burgos, sous le thème « les dirigeants du bâtiment, les actions inspirantes », a participé à in situ plus de 90 personnes ayant reçu une formation pour la gestion stratégique de ses entités. Les six éditions précédentes sont venus pour former plus de 400 personnes.

Cette nouvelle édition, inaugurée par le Président du FEDER, Juan Carrión, ainsi que le directeur de la croyance, Aitor Aparicio et PDG de Imserso, César Antón, a axé son programme sur la communication et la collecte de fonds et la recherche sociale ; tous à travers des modules de formation.

Les informations fournies au cours de ces sessions seront disponibles sur le site du FEDER et de croire.

Programme

L'un des principaux objectifs de ces ateliers est de permettre aux gens qui travaillent chaque jour dans le monde associatif, comme beaucoup de ces associations sont créées ou dirigées par des parents.

« Nous pensons qu'il est très important de fournir des outils et des formules différentes à tous les niveaux pour diffuser et développer le partenariat », dit Aitor Aparicio dans une interview avec EFEsalud.

Certains sujets abordés par les professionnels du FEDER, CROIRE et d'autres entités étaient en gestion de projets et sources de financement, utiles pour améliorer la qualité de vie des patients ou la mise à jour des aspects políticosanitarios des maladies rares, entre autres.

De plus, la journée a été un espace pionnier dédié aux médias afin de fournir des outils de visibilité et de diffusion.

Cette table ronde, animée par Maria Tomé, chef du Département de la communication et de collecte de fonds FEDER, en présence de Emilio de Benito, journalisteEl País et président de l'Association nationale de la santé (ANIS);Mar González, correspondant pour ABC et Cope à Burgos et président de l'Association des journalistes de Burgos; et Javier Tovar, directeur EFEsalud.

« Nous essayons de faire les demandes qui se présentent chaque année sont incorporés dans le contenu des écoles de formation », explique Aitor Aparicio.

Projets

Au cours de cette conférence, a présenté la mise à jour Feder étude ENSERio, qui depuis 2009 a été un ouvrage de référence pour de nombreux professionnels, associations et entités sur les besoins de santé des personnes atteintes de maladies rares et leurs familles en Espagne.

Cette mise à jour a été utilisé un échantillon de 1500 personnes (deux fois en 2009) et ont fourni de nouvelles données et des comparaisons entre les différentes communautés autonomes.

Des représentants de l'Organisation européenne des maladies rares (EURORDIS) ont également présenté le projet Baromètre rare, une initiative de partager des informations et des données au niveau européen sur les différentes demandes et les besoins des personnes atteintes de maladies rares.

« Améliorer la qualité de vie de ces personnes et leur famille implique une collaboration des deux administrations publiques, dans ce cas, le centre de référence CROIRE, telles que les associations, les parents et toutes les personnes dans le domaine de recherche « , dit Aparicio.