L'ELA au Mexique: l'indifférence, difficile à diagnostiquer et à des problèmes économiques

Mexique / EFE / Cristina Sanchez Reyes mercredi 21/06/2017

Les Mexicains souffrant de sclérose latérale amyotrophique (SLA), la Journée mondiale est commémoré aujourd'hui, le 21 Juin, affrontera non seulement le problème de ne pas trouver son diagnostic précoce, mais aussi l'indifférence des autorités sanitaires manquent un protocole établi pour la maladie de surveillance

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« Au Mexique régulièrement diagnostiquer le patient et dire: « Nous avons rien à faire ». Livré à votre maison avec toute la solitude du monde, et la famille ne sont généralement pas les documents financiers et de traiter les ressources des patients « , at-il dit Efe Armando Nava, président de l'Association des familles et amis des malades de neurone moteur (FYADENMAC).

La SLA est une progressive, incurable et progresse pour compléter la maladie de la paralysie et l'espérance de vie des personnes qui souffrent sont estimés à trois ans, avec un taux de survie de plus de cinq ans seulement 20% des patients et dix de plus de 10%.

Voilà pourquoi le 21 Juin de chaque année la Journée internationale de lutte contre la SLA est tenue afin de sensibiliser la population à cette maladie, qui affecte au Mexique 1 à 2 personnes pour 100.000 habitants.

Il y a deux ans, cette maladie est devenue pertinente après Mark Zuckerberg, fondateur de Facebook, le défi connu sous le nom #IceBucketChallenge, qui consistait à jeter de l'eau froide sur la tête et faire un don à la sclérose latérale amyotrophique Association (SLA) seront ajoutés.

Cependant, Nava a reconnu que ne représentait un moment de gloire, mais la société et les autorités sanitaires au Mexique est encore un peu indifférent aux personnes souffrant de cette maladie.

Une maladie en grande partie inconnue

« En 2014, l'Universidad del Valle de Mexico (UVM) a fait une étude qui a identifié que plus de 80% des médecins généralistes et la famille ne connaissaient pas les lignes directrices de pratique clinique pour le diagnostic », explique.

Selon l'étude, 26% des médecins interrogés ne savaient pas l'acronyme ELA, tandis que 62% ont reconnu que le diagnostic a été compliqué.

« Cela signifie que les patients nous viennent très tard, donc vous pouvez voir la partie la plus rapide détérioration physique du patient et de l'angoisse de ne pas savoir ce qui est pour lui et pour la famille », dit-Nava.

De même, il fait valoir qu'un autre problème auquel sont confrontés les patients atteints de SLA est préoccupation économique que pour traiter un patient par mois avec cette condition peut atteindre 6000 pesos (334 dollars).

« Souvent, les principaux dispensateurs de soins doivent cesser de travailler et ont besoin d'aide d'autres membres de la famille à subvenir à leurs besoins », dit-il.

Aide les patients

Voilà pourquoi au Mexique le travail de l'association préside Nava a joué un rôle important dans le soutien des patients parce que non seulement malade de Mexico, mais aussi ailleurs dans le pays.

« Nous offrons des patients famille et l'équipe afin qu'ils puissent installer dans votre maison, les soins médicaux, la thérapie ventilatoire pour ralentir le processus de dégénérescence des problèmes respiratoires, un soutien psychologique », ajoute-il.

En outre, au moins pour le reste de cette année, avec les taxis gratuits soutenir les malades pour se déplacer à leurs thérapies, ainsi que certains médicaments et accessoires pour maintenir une raideur du cou, ce qui a coûté 2.000 pesos (111 dollars), mais ils peuvent obtenir jusqu'à 500 pesos (27 $).

Tout cela grâce aux dons financiers et en nature qui comptent, bien qu'il admette « il y a encore très peu. »

Enfin, Nava dénonce le manque de soutien du gouvernement «car il ne nous aide pas, de peur que d'autres maladies dégénératives qui affectent le système neuro-musculaire, demandent également le soutien. »

Cependant, il reconnaît qu'il reste dans la lutte constante pour ces maladies sont introduites dans le programme Seguro Popular.