Pourquoi les gens essaient-ils tant de sauver leurs nouveau-nés malades en phase terminale alors qu'ils pourraient simplement avoir un autre enfant?

Angela Vorarath, études à l'école secondaire (2019)

En tant que nouveau-né jadis malade, je suppose que je peux répondre au nom de mes parents.

Quand je suis né le 9 avril, cela a conduit mes parents à paniquer parce que je devais être le 5 août, soit dans 4 mois. Je pesais 1 lb et 3 oz. Je n'avais que 24 semaines.

Pendant longtemps, j'étais à l'USIN et je me suis retrouvé dans de nombreuses IV et je suis resté dans un incubateur. Mes parents me rendaient visite tous les jours, même si les médecins insistaient pour qu'ils «appelleraient si mon état changeait. Ils ont refusé de partir et sont venus me voir tous les jours.

Mes parents se sont battus pour que je vive parce que s'ils avaient un autre enfant, ils savaient que cet enfant n'allait pas être moi. Si j'étais mort, ils savaient que l'autre bébé ne me remplacerait jamais. Ce "autre enfant" ne serait jamais moi. Bon sang, le médecin a donné à mes parents la possibilité de retirer la fiche de mon ventilateur, la machine qui respirait pour moi, et ils ont refusé parce qu'ils croyaient vraiment que mon état s'améliorerait avec le temps. Ils ont accumulé des tonnes de factures médicales car ils m'aimaient et feraient tout pour me garder en vie, en sécurité et en bonne santé pour que je puisse rentrer à la maison avec eux.

Mes parents ont installé une crèche et ont même accroché une pancarte à côté de mon berceau avec la date d'échéance: le 5 août. Oui, ils pourraient avoir un autre enfant, mais le lien créé avec moi ne serait pas là. Chaque enfant est différent. Chaque grossesse est différente. Chaque expérience est différente.

Les parents se battent pour leurs bébés malades car ils veulent qu’ils vivent, parce qu’ils les veulent, parce qu’ils veulent s’en occuper, car ils s’attendaient à cet enfant, car ils ont passé les derniers mois à attendre l’arrivée du bébé, parce qu'ils aiment déjà ce bébé. Si vous vouliez sauver un bébé que vous aimiez, vous le feriez. C'est aussi simple que cela.

Mes parents ont fini par avoir un autre gamin après moi, un bébé qui est mort après être né prématurément même avant moi. Ils n’ont jamais pris la peine d’avoir un autre enfant par la suite, car il était trop douloureux de subir la douleur d’un autre accouchement prématuré.

Anonyme
Répondu le 9 mai 2018

Bonjour, je suis la personne qui a soumis cette question à l'origine.

Merci à tous ceux qui ont pris le temps d’écrire des commentaires aussi éloquents et éloquents. Après avoir posté ceci, j'ai perdu le lien alors je lis juste maintenant toutes les réponses.

Ma question a provoqué un grand émoi, ce qui est compréhensible car j'étais assez vague dans ma formulation et je n'ai pas réussi à la formuler comme s'il s'agissait d'une expérience de pensée.

Compte tenu de cela, je voudrais clarifier certaines choses.

Premièrement, je voudrais présenter mes condoléances aux mères qui ont perdu un enfant de cette manière.

Je dois m'excuser pour la nature insensible de ma question.

Je suis sûr que cela a rapporté une vague de souvenirs douloureux et d'émotions pour beaucoup d'entre vous et je suis désolé d'avoir participé à vous faire revivre ces expériences horribles.

Même si c'était naïf de ma part, je ne m'attendais pas à ce que tant de gens me voient ou me répondent. Je n'étais pas assez attentif pour éviter de manière préventive les nombreuses implications négatives qui peuvent être tirées de ma question. Ce n'était pas mon intention de rejeter cette expérience complètement déchirante.

Deuxièmement, je voudrais donner un contexte à ma question.

Beaucoup d'entre vous ont eu des problèmes majeurs avec la phrase "juste avoir un autre", car cela implique que le nouvel enfant pourrait être en quelque sorte un remplaçant. Ce n’est pas la connotation que je souhaitais pour la phrase car je pensais plus à un point de vue évolutionniste. Bien que je puisse me tromper à ce sujet, pour autant que je sache, les gens avaient des enfants pour veiller à ce que la lignée continue malgré la maladie.

Tout au long de ma vie après avoir entendu une multitude d'histoires d'horreur de ma grand-mère, qui était une infirmière praticienne néonatale pendant 65 ans. En plus des histoires d'horreur, elle me montrait des images des nouveau-nés mal formés qu'elle "traiterait" et cela a définitivement façonné ma façon de voir les nouveau-nés malades.

Donc, pour être plus clair, ce que je voulais dire par maladie terminale est un nourrisson avec des anomalies congénitales si graves qu'il est incompatible avec la vie. Ou, en d'autres termes, un nourrisson qui ne peut être rien d'autre qu'une coquille de souffrance qui ne fonctionne pas.

Si vous pensez que je suis trop cruel, prenez le temps de regarder:

Cyclopia

Anencéphalie

Otocephaly

(Avertissement juste, ce n'est pas pour les timides)

Il y a des gens qui ont essayé de garder ces bébés en vie ...

Pour moi, cela est déraisonnable et j'aimerais comprendre ce qui motive un comportement aussi irrationnel chez ces personnes.

Pour ceux d'entre vous qui pourraient avoir envie de crier à votre écran,

"Avez-vous même lu nos réponses? C'EST L'AMOUR! ".

Bien que je puisse voir vos points de vue et reconnaître que vous ressentez cela, pour moi, l’amour est quelque chose qui doit être gagné au cours de la vie; Il doit être prouvé par deux parties réciproques qui ont la capacité de définir continuellement leurs rôles et leurs besoins.

Un nouveau-né n'est tout simplement pas capable de cela.

Donc, il n'y a pas de scénario où je pourrais personnellement considérer le lien chimique entre une mère et un nouveau-né comme un véritable amour. Je comprends que ce lien est très apprécié par beaucoup, mais cela ne suffit pas pour changer ma croyance à ce sujet car cela enlèverait de la valeur à mon concept d’amour.

Si cela me rend froid et fou, alors soit.

Enfin, ayant la possibilité de reformuler la question comme une expérience de pensée, voici ce que j'aurais écrit à la place:

Dans un monde où la norme sociale (pour beaucoup) consiste à avorter parce qu’il n’existe pas «suffisamment de ressources pour empêcher l’enfant potentiel de souffrir, il m’a peu de sens que la décision de prolonger la souffrance d’un nouveau-né certain de mourir- est aussi la norme sociétale.

Alors, à quel point un parent est-il plus justifié dans la décision d'accepter que la faible chance de survie d'un nouveau-né ne prime pas sur la souffrance sans fin que la vie est sûre d'apporter au nouveau-né?

Étudiante en soins infirmiers, aide en soins à domicile et idiote professionnelle
Répondu le 25 avril 2018

"Pourquoi ne pas simplement jeter la chance à la vie de cet enfant et obtenir un bébé de remplacement?"

J'ai eu un cousin, Bryce. Bryce était le plus jeune de deux frères et on lui a diagnostiqué un cancer de la leucémie à peu près depuis sa naissance. Les perspectives étaient sombres pour lui. Il a vécu les quatre années de sa vie grâce à des traitements médicaux rigoureux, notamment la chimiothérapie, la greffe de cellules souches et un million d'autres traitements incroyablement douloureux et coûteux.

Ses parents, ma tante Em et son oncle Griz, savaient qu'ils se battaient dans une bataille perdue, mais ils seraient damnés s'ils ne se battaient pas avec la plus grande chance pour donner à Bryce une meilleure qualité de vie.

Ils l’aimaient tout autant qu’ils aimaient son grand frère en bonne santé, parce que c’est comme ça que l’amour inconditionnel fonctionne.

Bryce est décédé peu après son quatrième anniversaire. Ses parents ont été dévastés.

Pas même un an plus tard, ma tante s'est retrouvée enceinte d'un autre enfant.

Cela l'a envoyée dans une sorte de crise étrange.

Vous ne pouvez pas simplement remplacer un enfant décédé par un enfant en bonne santé. Cela ne fonctionne pas comme cela. Personne ne pourrait "remplacer" Bryce, personne ne pourrait jamais effacer la douleur et la souffrance et les innombrables nuits passées à l'hôpital berçant son corps mourant. La douleur unique d'enterrer votre propre enfant ne peut être guérie en en ayant simplement une autre.

Cette façon de penser est non seulement injuste pour les parents, les privant de leur droit de faire le deuil de leur enfant en phase terminale, ou de l'enfant malade, en considérant leur vie comme quelque chose qui peut simplement être abandonné. Il est également injuste pour l'enfant qui viendrait après, en leur disant qu'ils ne sont qu'un remplacement pour quelqu'un d'autre.

La crise de ma tante a finalement été résolue lorsque le bébé est né, une petite fille, cette fois. Elle ne connaîtrait jamais qu'un de ses grands frères, mais elle est assez âgée pour savoir qu'elle a un autre frère qui regarde pour elle au paradis.

La naissance d’Olivia a aidé ma tante à guérir après la mort de Bryce, mais pas parce qu’elle était un "bébé de remplacement". Elle a apporté sa joie et son changement positif pendant une période de tristesse, forçant ma tante à continuer à avancer. vivre sa vie avec espoir pour l'avenir.

Tante Em reste en contact avec les personnes avec lesquelles elle s'est liée d'amitié pendant le traitement de Bryce, les autres patients et leurs familles et elle aide à organiser des collectes de fonds pour aider d'autres familles souffrant de leucémie infantile. une maladie en phase terminale, mais elle ne laisse pas la perte l’empêcher de vivre une vie heureuse avec ses enfants survivants.

Jessica Marks

parent d'enfant en bas âge
Répondu le 25 avril 2018 · Reçu par

Margarita Orlova, Je suis biologiste dans la profession et moi-même patiente · Auteur a 67 réponses et 55.1k réponses vues

Nous n'avons pas sauvé notre enfant en phase terminale, mais l'avons laissé partir. Son état ne pouvait jamais être amélioré, alors nous avons refusé les interventions qui ont pu prolonger sa vie et lui ont permis de vivre dans la souffrance. La qualité de vie était importante pour nous et il n'en aurait pas eu. S'il avait été possible de réparer son état, nous lui aurions déplacé des montagnes.

Mais je réponds parce que vous avez une idée fausse majeure. Vous ne pouvez pas remplacer un enfant par un autre. J'ai un autre enfant maintenant, en bonne santé. Elle n'est pas une remplaçante. Quand je la regarde, on me rappelle si souvent que l'enfant que j'ai perdu n'a jamais fait ce qu'elle fait. Lorsque nous prenons une photo de famille, je déplore toujours qu’un de mes enfants ne soit pas là. Quand nous avons des réunions de famille et que les gens disent "prenons une photo de tous les petits-enfants" - je sais qu'il en manque un. Quand les gens me demandent combien d'enfants j'ai, mais je ne veux pas expliquer, ça me brise pour dire 1. "Ayez juste un autre" n'est rien comme ce que votre question implique.

La décision de «simplement en avoir une autre» est également énorme. Quand on sait que la perte d'un enfant est une perte, il est difficile de recommencer. Et si ça se reproduit? Comment un humain continue-t-il à partir de ça? Si la condition était génétique, vous obtenez des tests pendant la grossesse, mais vous insistez encore chaque jour sur le fait que les tests sont peut-être faux et que cela se reproduira. Si c'était une maladie, vous êtes terrifié que cela se reproduise. La grossesse après la perte, la parentalité après la perte - tout cela est si compliqué et rempli de chagrin pour l'enfant disparu, et l'inquiétude au-delà de l'imagination pour la nouvelle.

Enfin, tout le monde ne peut pas "avoir juste un autre enfant". Il n'est pas toujours facile de tomber enceinte, et l 'adoption n'est pas le rapide voyage que les gens semblent imaginer. Beaucoup de familles se battent pour leurs enfants. Et continuez à vous battre pour eux quand ils tombent malades.

Kristen Swanson

ancien technicien de laboratoire photo chez CVS Caremark (2001-2008)
Répondu le 2 mai 2018

Je n’ai pas d’enfant et je n’ai jamais l’intention de le faire, mais je peux sympathiser avec les parents qui veulent épuiser toutes les possibilités avant de laisser leur enfant partir. La plupart des gens aiment leurs enfants. alors il se passe quelque chose d’inimaginable, et ce petit humain se révèle très malade, leurs rêves ont été déçus. Oui, vous pourriez être en mesure d'avoir un autre bébé (certains ayant des problèmes de fertilité pourraient ne pas l'être, alors doublez la tragédie), dix autres bébés, mais aucun d'entre eux ne le sera. Vous ne pouvez pas remplacer un humain par un autre humain. Suggérer une telle chose est au mieux insensible.

Peter McClymont
Résolu le 24 avril 2018 · Auteur a 200 réponses et 81.9k réponses vues

Les parents le font parce qu'ils ressentent un amour intense pour un enfant. Ils apprennent à connaître cet enfant et traversent un voyage. Ils peignent leur pépinière et imaginent comment ils vont faire face aux grands changements à venir. Quelqu'un de nouveau dans la famille, nous pouvons aimer, et ils nous aimeront en retour.

Les parents ont des espoirs et des rêves. Que fera mon fils quand ils grandiront?

Après un moment, les parents apprennent à connaître un enfant si bien. Savoir ce qu'ils vont aimer et ne pas aimer. Savoir gérer les situations et les défis.

Mon fils a le TDAH et la dyslexie. C'est épuisant, mais je suis habitué à comprendre mon fils mieux que la plupart. La famille de ma femme a dit à quel point mon fils était hyperactif et que les autres petits-enfants n'étaient jamais comme ça. Mais j'ai oublié parce que je suis habitué. "Il n'est pas hyper?"

Mon fils a des défis, mais je ne changerais pas cela parce qu'il est incroyable à bien des égards, tant de points forts et très unique.

Je ne pouvais pas imaginer ce que cela ferait si tout était arraché. Un autre enfant serait un autre enfant.

Néonatologie, dilemmes moraux, anomalies congénitales, maladie terminale, éthique, mères, médecine et soins de santé