Que doivent savoir les parents dont le syndrome de Down a été diagnostiqué chez les bébés à naître?

Kyron Henn Arambula, maman à fille avec des handicaps multiples

J'ai une fille ayant des besoins spéciaux. Voici quelques-uns des meilleurs conseils que j'ai eus au fil des ans:

Votre voyage sera différent, mais pas moins spécial qu'avec un enfant neurotypique. Lisez ceci: C’est une merveilleuse pièce écrite par Emily Perl Kingsley, une écrivaine de Sesame Street et une maman pour un homme atteint du syndrome de Down. Welcome to Holland - Un nouveau poème pour les parents

Impliquez-vous avec d'autres parents ayant des besoins spéciaux, mais n'abandonnez pas vos amis actuels. Vous aurez besoin de vos amis à long terme. Ils savent que vous et les miens étaient la différence entre la survie et la folie. Ils étaient ma famille. Cela étant dit, je me suis mal servi au cours des premières années en n’intervenant pas dans la communauté des besoins spéciaux. Ils avaient des ressources, des connaissances et une compréhension particulière du monde dans lequel je vivais maintenant. Je me serais évité de réinventer la roue à plusieurs reprises. L'information était là - je ne savais simplement pas où regarder et les gens qui avaient déjà commencé dans cette voie et qui étaient les mains anciennes étaient heureux de m'aider à obtenir ce dont j'avais besoin pour ma fille.

Planifier, planifier et planifier Votre enfant peut avoir un fonctionnement incroyablement élevé, mais il aura probablement besoin d'autres choses que d'autres neurotypiques. Quel type de thérapies - Physique, professionnelle, vocale, musicale, visuelle, comportementale, etc. Votre assurance le couvrira-t-il? Sinon, comment allez-vous gérer les implications financières? Découvrez les dérogations medicaid dans votre état - en particulier la renonciation Katie Beckett. Kids "Waivers

En savoir plus sur ces dérogations: Ces dérogations peuvent également aider votre enfant à s'impliquer davantage dans la communauté, à vous donner un répit si les soins de votre enfant sont plus consommants que les autres et à éventuellement aider votre enfant à vivre de manière autonome. Je sais que tant de parents pensent que votre enfant vivra avec vous pour toujours, et que c’est certainement une option. Pensez-y, votre enfant, comme la plupart des enfants, vous survivra très probablement. Et maintenant? Où va votre enfant? vivre, qui va s'occuper d'eux Une renonciation peut leur donner l'occasion de vivre dans la communauté (comme tout autre enfant qui a grandi et qui a quitté le nid).

Revenons encore à cette planification…: Il y aura fort probablement un jour où vous ne serez plus là pour soutenir votre enfant. Planifiez pour cela. Parlez à un avocat à propos d'une fiducie pour besoins spéciaux. Peut-être cela pourrait être une alternative à l'épargne dans une fiducie pour besoins spéciaux, appelée comptes ABLE. Que sont les comptes ABLE? Vous pouvez également contacter un planificateur financier au sujet d'autres moyens de planifier financièrement l'avenir de l'enfant avec l'assurance-vie ou ce qu'ils appellent les polices d'assurance-dommages Second-to-Die. N'oubliez pas les testaments et le tuteur, juste une responsabilité. maintenant que tu es un parent :)

Ne pas oublier de sentir les roses: certains jours sont tellement occupés par les thérapies, les médecins, etc., il est facile de se laisser prendre à tout cela et d'oublier que vous avez cette petite personne incroyable qui veut juste du temps avec vous. "N'oubliez pas de prendre le temps de sentir les roses. Avant que vous ne le sachiez, elles auront grandi avec vos conseils et votre amour pour devenir un adulte extraordinaire. Bien que le voyage soit différent, il n'en reste pas moins charmant. Vous êtes sur le point de faire un tour fou appelé la parentalité. Bienvenue en Hollande.

Steven Fowkes, Conseiller scientifique bénévole pour la Fondation de recherche Trisomy 21 et auteur.

Updated 27 mars 2017 · L'auteur a 643 réponses et 1.4m réponses vues

Que leur bébé ne naisse PAS mentalement à cause de la trisomie.

La copie supplémentaire du 21ème chromosome provoque une surexpression génique qui affecte de manière critique quelques systèmes métaboliques.

Le principal sujet de préoccupation est le gène SOD (superoxyde dismutase), qui joue un rôle direct dans (a) le développement d'un retard mental entre la naissance et environ 2 ans, (b) la régulation générale du système immunitaire (tendance ou sensibilité). par exemple, pour les infections des voies respiratoires supérieures) et 3) le vieillissement général (c.-à-d. pourquoi les personnes atteintes de DS ont tendance à mourir jeunes et développent des démences de type Alzheimer plus tôt dans la vie). La surexpression du gène SOD provoque une déplétion du superoxyde et une augmentation du peroxyde d'hydrogène. C'est l'augmentation du peroxyde d'hydrogène qui cause la taille du système nerveux après la naissance et avant l'âge de 2 ans.

La prochaine sur ma liste est CBS (cystathionine bêta-synthase), un gène qui spécifie l'enzyme qui convertit la méthionine en cystéine, et qui provoque des perturbations potentielles dans le métabolisme de méthylation et le système de glutathion. Le gène CBS provoque une déplétion de la méthionine, nécessaire à la production de SAM (S-adénosylméthionine), le donneur de méthyle actif pour la détoxication du foie et la régulation génétique, et augmente les taux de cystéine, un mimique du glutathion. La haute cystéine provoque une régulation négative du glutathion. Les personnes atteintes du syndrome de Down présentent les taux de glutathion les plus faibles de toutes les sous-populations humaines.

Troisièmement, deux gènes de collagène font partie de ma liste non définitive. La surexpression de ces gènes provoque le détournement des ressources en collagène vers ces types de collagène et la privation de ressources pour cinq autres types de collagène. Je crois que ce détournement de ressources est ce qui ralentit le développement du cœur et laisse un trou entre les chambres du cœur à la naissance chez certains bébés nés avec la trisomie 21. Mais il est également susceptible d'être responsable de la laxité articulaire chez les enfants atteints de trisomie. s syndrome qui fait que la pleine participation à des problèmes sportifs (sans thérapie de collagène, ou un régime de produits animaux).

La bonne nouvelle est que ces trois perturbations métaboliques sont traitables.

Pour la première, une supplémentation suffisante en fer et en sélénium est nécessaire. Le fer est la coenzyme de la catalase. Le sélénium est la coenzyme de la glutathion peroxydase. Ces deux enzymes sont induites en présence de peroxyde d'hydrogène pour le ramener à des niveaux sûrs. Le fer est bien complété dans les préparations prénatales et infantiles. Le pédiatre et les gynécologues reconnaissent le fer comme un problème de santé. Le fer est rarement un problème que les parents doivent assumer eux-mêmes. Mais le sélénium est une autre affaire. Personne ne prête beaucoup d'attention aux taux de sélénium et la profession médicale ne lui accorde aucun respect particulier en tant que régime alimentaire spécial pour les personnes atteintes du syndrome de Down.

Le second est traitable avec une supplémentation en méthionine légère. Ceci ne traite que l'épuisement de la méthionine et l'insuffisance de méthylation; l'excès de cystéine et les faibles taux de glutathion ne sont pas traitables, à ma connaissance. La sensibilité excitotoxique possible de la présence de cystéine élevée peut être traitée par les vitamines du complexe B, la quantité suffisante de magnésium pour équilibrer le calcium et par la quantité suffisante de vitamines K2 et D3.

Le troisième est traitable par thérapie au collagène. Cela peut inclure des aliments contenant de la gélatine dans le régime alimentaire, des doses à base de vitamine C, des bioflavonoïdes à large spectre à faible dose et une éventuelle supplémentation en cuivre et en silicium. C'est pas sorcier.

J'ai vu de telles interventions dans la pratique, et les résultats vous réchaufferont le cœur. Je crois qu'environ 80 à 90% de l'arriération mentale, des troubles métaboliques et des handicaps physiques associés au syndrome de Down non traité peuvent être évités. à la naissance ou peu après la naissance.

Pour plus de renseignements (1), consulter le site Web du Dr Lawrence Leichtman, (2) rechercher "Dixie Lawrence" pour des liens en ligne, (3) recherche "intervention nutritionnelle ciblée" ou TNI, (4) aller à International Nutrition for Nutrivene- D supplémentation, (5) consultez le menu "Syndrome de Down" sur CERI dot com et / ou (6) téléchargez la version gratuite de PDF Collection Syndrome Down à partir de la page steve de Project Wellbeing (dot com).

Je pense que vous serez heureux de l'avoir fait.

Excellente question

LaSandra Brill, Maman de 3 ans dont une avec des gènes de créateurs
Répondu le 21 mars 2017

Ce que je souhaite avoir entendu lorsque j'ai reçu le diagnostic pour la première fois, c'est l'autre moitié de l'histoire. Les médecins, les infirmières et les généticiens se concentrent tous sur l'aspect médical de l'histoire en qualifiant votre enfant de statistique.

Ce qu'ils ne vous disent pas, ce que vous devez savoir, c’est que malgré quelques problèmes médicaux possibles, votre enfant vivra une vie heureuse et épanouie. Vous serez accueilli dans une nouvelle communauté de familles liées par un chromosome supplémentaire et que vous ne sera pas seul.

Les personnes atteintes du syndrome de Down peuvent aller à l'université, trouver un emploi et se marier. Il existe de nombreuses histoires de réussite phénoménales de personnes atteintes du syndrome de Down qui sont propriétaires de restaurants, créateurs d'entreprise, journalistes, enseignants du préscolaire et la liste continue.

Oui, ça fait peur, l'inconnu est toujours. Mais votre travail en tant que parent ne change pas à cause du chromosome supplémentaire - aidez votre enfant à atteindre son plein potentiel, et ce sera le cas!

Roni Avimor
Répondu le 27 juillet 2018

Bonjour, je m'appelle Roni Horovitz et je suis ergothérapeute, MSc, OTR / L. Les ergothérapeutes aident les personnes de tous âges à accroître leur capacité à fonctionner au plus haut niveau possible dans tous les domaines d’activité (professions). L'ergothérapeute aborde les aspects physiques, psychologiques et cognitifs du bien-être de la personne en s'engageant dans un environnement professionnel. (AOTA, n.d)

Je crois que l'une des choses très importantes à savoir si vous êtes sur le point de devenir parent d'un bébé atteint du syndrome de Down, c'est qu'il existe des programmes et des professions pour vous en tant que famille et pour votre enfant dès le départ. début (naissance). Les trois premières années de la vie sont très importantes pour le développement de l'enfant, en particulier pour un enfant atteint du syndrome de Down. Si votre enfant a besoin d'aide pour se développer de manière optimale, l'ergothérapie peut aider. Aux États-Unis, des programmes appelés intervention précoce (EIP) sont financés par des fonds fédéraux, étatiques et locaux. L'ergothérapie est l'un des nombreux services pouvant être fournis dans le cadre d'une intervention précoce. Ce que font les praticiens de l'ergothérapie dans les situations d'intervention précoce dépend des objectifs que la famille a pour l'enfant (Opp, n.d). "Par exemple, les parents peuvent craindre que leur enfant ne puisse pas prendre sa nourriture pour nourrir ses enfants. Un ergothérapeute peut travailler avec sa famille pour identifier les moments de la journée pendant lesquels l'enfant peut pratiquer l'isolement de son index et saisir de petites choses. Ensemble, l'ergothérapeute et les parents peuvent élaborer des stratégies pour adapter les heures de repas avec des morceaux de nourriture plus importants pour faciliter la saisie, appuyer sur des boutons de la télécommande du téléviseur et rechercher des images pendant le coucher du soir. L'intégration de la thérapie dans les professions régulières est un principe central de l'ergothérapie ". (Opp, n.d).

Pour plus d'informations, rendez-vous sur:

https://www.aota.org/About-Occup...

Les références:

American Occupational Therapy Association, Inc. (n.d). À propos de l'ergothérapie Récupère le 25 juillet 2018 de https://www.aota.org/About-Occup...

Opp, A. (n.d) Ergothérapie en intervention précoce: aider les enfants à réussir. Association américaine d'ergothérapie. Extrait le 25 juillet 2018 de https://www.aota.org/About-Occup...

Lisa Shields, Mère d'une jeune femme incroyable.
Répondu le 22 mars 2017 · L'auteur a 2,4k réponses et 10.7m répond aux vues

Établissez immédiatement des économies pour les soins futurs de votre enfant. Mettez autant d'argent que possible.

Peut-être que vous aurez un enfant fonctionnel. J'espère que tu vas le faire. Mais vous ne serez pas là pour toujours, et en tant que dispensatrice de soins pour les besoins spéciaux des adultes, j'ai rencontré trop de clients qui ont survécu à leurs parents, ou pire, ont été abandonnés par leur famille survivante.

Mettre en place un trust. Soit pratique. Ne demandez pas ou ne comptez pas sur les promesses.

Le meilleur pour toi!

Linda Barnard Waldroup, a étudié à l'école secondaire (1973)
Résolu le 28 mars 2017 · L'auteur a 1,2k réponses et 1,7m réponses vues

Tout d’abord, le fait que votre enfant naisse en 2017 avec toute la technologie moderne et de grands progrès dans les méthodes de soins et l’acceptation totale des enfants ayant des difficultés physiques / mentales. J'ai décrit l'histoire de ma soeur dans une autre réponse que j'ai donnée ici il y a quelques jours.

Elle est née en 1946 avec le syndrome de Down (de retour dans l’âge sombre, elle s’appelait mongolisme) et elle est décédée il ya deux ans. Elle n’a eu que 5 ans à vivre. Elle a vécu longtemps. un plan de soins mis en place au cas où vous passeriez avant que votre enfant ne le fasse.

En outre, une autre personne a mentionné Katie Beckett. Mes petits-fils ont un handicap. Mon aîné GS est sur le spectre de l'autisme, il a 13 ans. Ma plus jeune GS a le spina bifida. Ma fille est un défenseur incessant et je ne peux pas lui donner assez de crédit pour avoir retourné chaque pierre qu'elle pouvait dans cet état à la recherche de toute aide. Certains de ces médecins ont besoin d'un coup de pouce. Certains systèmes d'assistance se tarissent, les fonds sont coupés. Obtenez ce que vous pouvez. Je sais que cela peut sembler cupide mais être un défenseur de votre enfant et obtenir tout ce que vous pouvez pour son plus grand bien.

Remerciez Dieu pour une société qui accepte les enfants handicapés sans jugement et vous pouvez les emmener n'importe où sans que les gens ne regardent et passent des commentaires. Ma pauvre mère a dû endurer beaucoup de choses. Je n’irai pas ici parce que c’est passé et fait. Aimez votre petit et faites-lui vivre la meilleure vie possible, et soyez le meilleur possible. "sois facile, mais l'amour d'une mère vainc tout.

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