Qu'est-ce que cela fait de savoir que votre enfant a le syndrome de Down, que ce soit pendant la grossesse ou après la naissance? Si cela vous est arrivé, qui vous a dit la nouvelle, et quelle a été votre réaction initiale?

Lorna Timbah, maman de garçons géniaux, dont un avec des gènes de créateurs.

Incroyablement calme et accepter. En premier.

L'ignorance est le bonheur. J'ai toujours eu cette idée en tête que si j'avais un enfant handicapé, je le serais bien. Parfois, pendant mon long trajet en voiture, je me croyais muet ou un enfant sourd, que je signerais après avoir appris à signer dans mon monde imaginaire.

J'avais 35 ans quand j'ai donné naissance à mon plus jeune fils. Je ne connaissais pas grand chose au sujet du syndrome de Down lorsque mon OBGYN m'a dit, 15 minutes après mon accouchement, de l'état de mon fils. "Ça va. Je suis d'accord avec ça, répondis-je calmement. "Laissez-moi juste me reposer et je vais y réfléchir plus tard."

Ce foutu pédiatre a tout gâché. Tout autre mot qui sortait de lui était comme une condamnation à mort. Problèmes cardiaques? Foie? Cerveau? Respiration? Quelle?! Mais il est en bonne santé, non? Oui, mais il y a des risques.

Bon sang.

Je ne pouvais pas arrêter mes larmes. Il est devenu sanglotant une fois que j'ai fini de googler sur DS. J'étais terrifié. Ma relation d'amour-haine avec Wikipedia a commencé à ce moment-là, entre croire et ne pas croire l'information.

Mes antécédents de dépression post-partum n'ont pas aidé. J'ai dit à ma sœur que je voulais le faire adopter. Elle a dit qu'elle aiderait à le regarder, mais en attendant, prends soin de lui. Je l'ai regardé Il est tellement beau.

Mon ex-mari actuel m'a dit que nous pouvions prendre soin de lui. Non, pas nous Moi. Je suis celui qui doit prendre soin de lui. J'étais tellement confus et en colère contre Dieu, contre le monde.

Au milieu de mon manque de sommeil, j'ai reconnu ma dépression. Puis ce combat sans vol s'est déclenché. Je vais le faire. Je le relèverai. D'autres le peuvent, alors pourquoi pas?

Au cours de la première semaine, en y repensant, j'ai pensé que c'était comme n'importe quelle autre lutte que j'avais endurée. Mais à ce moment-là, dieu, c'était tellement difficile de traiter une hypotonie si mauvaise que votre enfant ne pouvait pas sucer une bouteille ou votre mamelon. Et il a bu si peu, juste 2 ml à la fois. Il ne pouvait pas avaler. Et j'ai pleuré dans mon impuissance privée de sommeil chaque fois que je l'ai nourri.

Puis il a eu la jaunisse et a été admis à l'hôpital pour une autre semaine. J'étais si fatigué. Je voulais abandonner. Oui, l'adoption est définitivement la meilleure façon.

Il est un si beau bébé.

L'enfer avec tout. Je vais juste faire face à ma vie à chaque instant, à chaque seconde, sans me soucier ni même penser au futur.

Les choses ont commencé à reprendre après cela. Le massage oblitère suffisamment son hypotonie pour qu'il puisse se nourrir du contenu de mon cœur. Sa déglutition s'est améliorée et il n'a pas vomi autant de lait lorsqu'il a éclaté comme avant, grâce à une meilleure position d'alimentation verticale. Mon Google-fu m'a aidé à trouver des trucs plus utiles au lieu de simplement des histoires sanglantes et les risques médicaux effrayants et les détails de Down.

Quel tour de montagnes russes d'émotions. Tout pour le meilleur. Je suis un meilleur être humain à cause de lui. Après une longue journée de travail, revenir à ce visage en vaut la peine.

Mise à jour du 16 août 2017: Ma réponse originale était le 7 mai 2014. J'avais l'habitude de bloguer à propos de notre famille sur le blog de Rugrats, mais j'ai cessé depuis. Pourquoi? Je pensais que "tu aurais un enfant atteint du syndrome de Down serait une expérience gigantesque qui changerait ta vie et qui serait pleine de drame.

Le fait est que la vie est tout le contraire.

Je suis chanceux que nos vies soient NORMALES. Parfois, quand mon esprit est inoccupé, je panique devant la normalité. Je sentais que je devais faire plus. Ce n'est pas bien! Mon fils a le syndrome de Down! C'est un handicap grave!

La réalité, cependant, est que je devais continuer à être une bonne personne et élever mes enfants comme n'importe quelle personne décente - une mère typique - le ferait.

Mon fils adolescent est au collège, ayant sauté quelques années de lycée. Un fils apprend maintenant à être un YouTuber, un autre à apprendre le russe et le français "parce que je le peux" *

Alors voilà Les horreurs d'avoir un enfant atteint du syndrome de Down. Tout simplement horrifiant en effet.

LaSandra Brill, Chef de la planification numérique Insights @NVIDIA

Mis à jour le 14 octobre 2015 · Reçu par

Paul Gitau, Propriétaire de beyondisability.org et

Laura Hale, Journaliste sportif handicap

J'ai toujours voulu 3 enfants, je ne m'attendais jamais à ce que l'un d'eux ait le syndrome de Down. J'étais enceinte de 11 semaines quand nous avons découvert que le bébé A avait un chromosome supplémentaire. Lorsque j'ai accepté les tests de présélection, j'étais plus excité par la possibilité d'apprendre le sexe du bébé avec un simple test sanguin au premier trimestre! Je n'ai jamais attendu autre chose qu'un résultat normal; la pensée ne m'a même jamais traversé l'esprit. J'avais déjà deux beaux enfants en bonne santé et je ne faisais qu'ajouter un autre à ce lot. Alors, quand j'ai reçu l'appel quelques heures seulement après ma journée de travail du 11 février 2014, j'ai été choqué et triste. Mes yeux se sont instantanément déchirés lorsque la voix de l’autre côté a répété au moins trois fois: «il y a 99% de chances que votre bébé présente un syndrome de dépression».

Mon mari et moi sommes allés "conseiller en génétique" le lendemain pour en apprendre davantage. Je me sentais comme si on me donnait des statistiques pour toutes les mauvaises choses qui "pourraient" se produire parce qu'elle a Ds. Je ne pouvais pas m'empêcher de me demander quelles étaient les statistiques pour tout ce qui concernait nos vies - les chances de contracter le cancer, les risques de porter des lunettes, les risques de se faire heurter par une voiture - nous n'y pensons jamais vraiment. mais cette fois-ci, ils se répètent comme s'ils étaient une certitude. Je suis partie en larmes en pensant que la vie de mon enfant à naître n'était qu'une bataille ardue avec peu d'espoir. Je n'avais pas vraiment une idée de ce que serait sa vie. Il n'est pas étonnant que 80 à 90% des personnes choisissent de mettre fin à une grossesse avec un simple aperçu médical de la situation.

Le tournant

Je voulais en savoir plus, j'avais besoin d'en savoir plus! Comment était la vie avec ces défis? Serait-elle dans la douleur? Pourrait-elle avoir une belle vie? Comment cela affecterait-il mes autres enfants? Je me suis tourné vers Internet et j'ai lu des histoires sans fin - des histoires positives et encourageantes de personnes atteintes du syndrome de Down qui possèdent leur propre entreprise, obtiennent leur diplôme universitaire, se marient et même vivent seules! J'ai appris à connaître les nombreuses ressources disponibles dès la naissance pour veiller à ce que les jalons soient atteints. J'ai appris certaines des recherches prometteuses en cours qui pourraient avoir un effet dramatique sur ses capacités cognitives. Je me suis soudain senti encouragé et plein d'espoir. Elle allait avoir une belle vie! Nous avons décidé de continuer le voyage de la vie.

13 août 2014 Avery Madison Brill est née. Nous avons la chance de ne pas avoir de problèmes de santé supplémentaires que les bébés atteints du syndrome de Down sont plus susceptibles d’avoir. Elle est un bébé en bonne santé qui atteint toutes ses étapes de développement jusqu’à présent. devant nous mais n'est-ce pas la vie?

Notre espoir pour Avery est de lui donner toutes les chances de réussir dans la vie (ce que chaque parent veut pour son enfant). L’amélioration de la capacité cognitive des personnes atteintes de Ds de 15% peut améliorer l’apprentissage, la mémoire, discours. Pour aider Avery et d'autres personnes atteintes du syndrome de Down à atteindre cet objectif, nous soutenons la Fondation LuMind.

J Scodela, a étudié à la Northeastern Illinois University

Mis à jour le 14 février 2018

Cette question est ancienne mais je veux quand même y répondre. Mon contrôle des naissances a échoué et je suis tombée enceinte à 18 ans. J'ai eu un test positif à 13 semaines et mon échographie à 17 ans. Je ne savais absolument pas que j'étais si loin. J'ai supposé que j'avais environ 6 à 8 semaines. J'ai eu mon échographie et je l'ai juste sentie, quelque chose n'allait pas.

Le rapport d'échographie indiquait que tout allait bien. Les résultats du test indiquaient que tout était normal, mais le sentiment est resté.

J'ai accouché et le bébé avait un score de 8 à 1 minute et 9 à 5 minutes. Personne ne soupçonnait qu'il avait le syndrome de Down. Il n'était pas jusqu'à ce que le pédiatre soit entré et lui ait dit qu'il y avait une chance de 50/50 mais rien d'autre que ses yeux bridés et ses oreilles basses n'ont donné l'impression qu'il l'avait. Ils ont tiré du sang et il a été envoyé Je suis allé au laboratoire pour le faire confirmer: à 8 jours, on m'a dit qu'il était en fait atteint du syndrome de Down, je l'ai gardé ensemble pendant que le pédiatre m'a tout expliqué, mais l'a complètement perdu quand je suis arrivé à la voiture. Le médecin m'a dit que mon jeune âge maternel pouvait être un facteur, mais que seul un test génétique pouvait le dire. Je ne fumais pas, ne buvais pas et ne sortais pas. Je mangeais sainement et j'étais strictement une fille de travail et d'école.

Même alors, tout ce que je pouvais penser à ce que je faisais à mon bébé et à quel point j'étais irresponsable de tomber enceinte à un si jeune âge. J'ai pleuré. Mon premier bébé avait le syndrome de Down et j'ai pleuré la perte du bébé que je pensais avoir. J'ai pleuré parce que je m'inquiétais de savoir comment il se ferait des amis, je m'inquiétais de sa santé, de la façon dont sa famille l'accepterait, tout ce que je faisais et faisais était de s'inquiéter. Il a 3 mois maintenant et je tombe amoureux chaque fois que je le regarde. Son père le regarde comme s'il mettait les étoiles dans le ciel. Ses parents adorent le bébé. Il a de grands oncles et tantes. Rien ne pourrait changer. mon amour pour lui, rien ne pouvait me convaincre que je n'étais pas censé avoir ce bébé, mais au bout de 7 ou 8 semaines, je saignais énormément pendant 2 semaines. J'ai confirmé que ma grossesse m'avait dit plus tard que j'aurais dû faire une fausse couche, mais le voici. Venir dans un 6 livres 14 onces, 21 pouces le 23/10/16 était ma plus grande bénédiction.

Un jour vieux:

Thanksgiving 2016:

3 mois:

Mise à jour 26/07/17 à 9 mois:

Valerie Howell, J'ai 9 ans d'expérience avec ma fille qui a le syndrome de Down.
Répondu le 21 novembre 2015

Lorsque j'ai découvert pour la première fois il y a 9 ans que ma fille avait le syndrome de Down; J'étais enceinte de 5 mois et je suis allée chez le médecin. Environ 3 heures plus tard, les médecins ont dit aux médecins que ma fille était atteinte du syndrome de Down.

La première chose qu'ils m'ont demandé était "Voulez-vous planifier une interruption de grossesse". Je me suis demandé comment ils pouvaient me demander quelque chose comme ça. J'ai dit que je gardais l'enfant, peu importe, s'il avait des problèmes de naissance ou des anomalies.

J'ai alors pensé à moi-même combien de mères terminent leur grossesse parce qu'elles savent que leur enfant aura un désavantage dans cette vie. Je suppose que certaines personnes ne peuvent pas supporter la pensée des luttes actuelles, des difficultés, sans parler de la beauté, de l’amour, de la passion et de la gentillesse des personnes atteintes du syndrome de Down! Comment certains pourraient-ils simplement jeter ça?

Je n'oublierai jamais le jour où elle est sortie pour la première fois au monde. Elle avait 6 livres et 4 onces.

Elle aime l'école, elle a le plus grand coeur de tous ceux que je connais, elle est une pure lumière de Dieu. Elle s'appelle Savannah et elle est la grande aide de notre famille. Elle adore aider et rencontrer de nouvelles personnes. Quand ma fille Savannah est arrivée, cela a vraiment changé ma vision du monde.

Tim Heyes, Ma fille, Laurie, a le syndrome de Down

Mis à jour le 10 août 2016 · En vedette sur HuffPost et Fatherly

Ceci est tiré d'un article que mon épouse Hannah et moi avons écrit pour le magazine Learning Disability Wales, Llais (https://www.ldw.org.uk/media/338...)

Nous sommes quatre dans notre famille. Il y a une maman et un papa (Hannah et Tim, désormais appelés "nous"), il y a un grand frère Austin (il a 5 ans) et une plus jeune soeur, Laurie (elle a 4 ans).

Laurie adore mettre ses poupées au lit, aller à l'école, rebondir sur le trampoline et être poursuivie. Laurie a également reçu un diagnostic de trisomie 21 du syndrome de Down à l'âge de 9 semaines.

Austin aime Star Wars, Superman, les chauves-souris et les dinosaures et veut devenir un super-héros quand il sera grand. Nous sommes une famille normale.

Maintenant, c'est une déclaration assez audacieuse. Qu'est-ce qui est normal? Eh bien, il est normal que nous restions parfois dans notre pyjama jusqu'à midi le dimanche. Normal, deux enfants se disputent un sabre laser alors qu’ils sont habillés en fée et en loup-garou; toutes les choses de famille standard. Je suppose que nous aimons nous considérer comme normaux avec des ajouts ou des ++.

Laurie est née à la maison, dans notre chambre (toutes prévues au passage) après un travail très calme et très rapide le vendredi 13 avril 2012 à 7h30 du matin. Austin l'a rencontrée plus tard dans la journée après son retour de la crèche. Nous avons dit "Austin, voici votre nouvelle petite soeur, Laurie". Il la regarda, nous regarda et dit simplement "Lalu" Et c'est ce que lui et sa famille ont appelé depuis.

Nous avons eu un nouveau bébé pendant 8 semaines et c’est lors de sa vérification de 8 semaines que nous avons demandé au médecin général de regarder ses pieds (elle avait un grand écart entre son gros orteil et son deuxième orteil) et une semaine plus tard, nous avait un diagnostic de syndrome de Down, c'était le début d'une nouvelle étape de notre voyage.

C'était un choc, un grand ajustement. Alors que s'est-il passé ensuite?

Nous nous sommes concentrés un peu sur la vie de famille. Nous avons parlé à notre famille et à nos amis très proches, mais nous ne nous sommes pas inquiétés d’en parler à d’autres personnes. Ensuite, lorsque nous étions prêts, nous avons informé les membres de notre famille des nouvelles et nous nous sommes assurés que nous étions à l'aise pour parler et répondre à toutes les questions qu'ils souhaitaient naturellement poser.

Nous avons la chance de pouvoir dire que nos familles des deux côtés sont fantastiques. Ils souhaitent tout savoir sur nos routines quotidiennes et sur ce qu’ils peuvent faire pour aider. Il est inestimable de savoir que quelqu'un est là si les choses sont un peu difficiles, ce qui peut parfois être le cas.

Nous avons appris comment notre fille, ou toute personne ayant un diagnostic de syndrome de Down, apprend et traite les informations et que les professionnels de la santé (et les nouveaux amis) nous ont fourni des techniques et des outils pour aider Laurie s'épanouir et prospérer en tant qu'individu qui aime apprendre et participer au monde qui l'entoure.

Cela a eu un impact positif sur la façon dont nous nous considérons en tant que parents, car nous nous sentons capables de l'aider au mieux de nos capacités, car nous apprenons comment elle apprend, comment elle pense et en cela nous savons que nous faisons de notre mieux. pour l'aider à être tout ce qu'elle a le potentiel d'être.

Nous avons des défis. Parfois, cela ressemble à une lutte difficile. Mais nous avons de la chance, nous nous sentons bénis.

Y a-t-il des choses que nous souhaiterions que nous connaissions? Eh bien, les numéros gagnants pour la loterie pour un?!

Vous ne pouvez pas connaître le futur, mais vous pouvez faire des projets pour votre famille. Vous pouvez mettre en place des moyens pour aider vos enfants lorsqu'ils sont plus âgés et les moyens de les aider lorsque vous êtes parti.

Mais la façon la plus saine de vivre, pour vous-même, pour votre famille, est d’être dans l’ici et maintenant, de vous amuser, d’être une famille et d’accepter les défis qui viennent: parce qu’ils vont venir. Parce que c'est la vie.

Si nous devions écrire une lettre de nous-mêmes maintenant, à nous-mêmes au début, cela pourrait aller comme ceci:

"Cher nous,

Ne vous inquiétez pas trop. Vous allez vraiment aller bien.

Vos enfants sont beaux et incroyables, incroyables et parfois agaçants et ils vont vous faire rire tous les jours.

Essayez de ne pas vous inquiéter des choses qui ne sont pas encore arrivées.

Planifiez bien, mais profitez chaque jour ...

Ça ira"

Natalie Lasater
Répondu le 30 janv. 2017 · L'auteur a 307 réponses et 797.9k réponses vues

J'ai connu une fois une femme enceinte. à l'époque, elle ne savait pas que son bébé avait le syndrome de Down.

Elle "se plaignait assez fréquemment." Je suis si grosse! "" Je souhaiterais ne pas être enceinte, je ressemble à de la merde. "" Je ne veux pas avoir un bébé. " "Et toutes les variantes possibles de ces phrases ... c'était assez épouvantable ...

Eh bien, elle a fait des tests d'ADN pendant qu'elle était encore enceinte. Juste pour être du bon côté, tu sais? Il s'est avéré que son bébé avait le syndrome de Down. Après cela, elle a fait un 180 et est devenue farouchement protectrice de son enfant. Ses plaintes à propos de son corps ont complètement disparu. Son attitude envers la grossesse a complètement changé. Apprendre à connaître le handicap de son enfant a fait ressortir un fort côté maternel chez la femme. Elle ne laisserait personne dire un mot contre son bébé ou sa grossesse non plus. Pour la première fois, elle s'est impliquée dans la préparation de la chambre de son bébé, lui a acheté des vêtements, etc. C'était un changement assez intense.

Anonyme
Répondu le 6 janvier 2016

Nous avons découvert notre fils de manière très inattendue et nous avons été informés de la manière la plus brutale possible. Un médecin asiatique jeune et piquant dans la pratique que nous n'avions jamais vu auparavant est venu nous dire que l'échographie de la clarté nucale montrait que la «grossesse n'était pas viable» et que nous «devrions évaluer nos options».

La réaction a traversé les phases classiques d'une réponse à un événement inattendu. Au début, c'était du déni: ça ne pouvait pas être bon, il devait y avoir une erreur.

Alors c'était la colère: pourquoi nous? Pourquoi maintenant ?

Alors les choses sont devenues plus claires. Nous avons commencé à être plus instruits et à lire, et j'ai contacté des spécialistes et des chercheurs dans le domaine. Le point tournant a été la rencontre avec un pédiatre dont toute la pratique concerne les enfants atteints du syndrome de Down, y compris son propre fils adolescent.

C'est à ce moment que nous sommes passés à la quatrième phase, l'acceptation, avec un fort afflux de "alors quoi?".

Notre fils est né en bonne santé, bien que prématuré, et il est maintenant un enfant joyeux de trois mois qui ne montre aucun signe de différence avec les bébés de son âge (il est en avance dans certaines étapes).

Nous savons que cela ne sera pas toujours comme ça, mais nous avons décidé de ne pas laisser son diagnostic le définir. C'est notre travail en tant que parents de le laisser être tout ce qu'il peut, pas différemment de tous nos autres enfants. ne cesse de nous surprendre.

Et en passant, ce fut un vrai plaisir d'aller rendre visite au médecin d'origine et de la présenter à notre enfant "non viable".

Yasahme Ahmed, Pas anti-mariage, juste anti-dramatique.
Les réponses ont été apportées le 12 octobre 2017 · L'auteur a 1.5k réponses et 881.8k réponses vues

Lorsque j'étais enceinte en 1994 avec mon fils, on m'a dit qu'il y avait un fort pourcentage de bébés trisomiques en raison de mon âge à ce moment-là (33). On m'a demandé de subir une amniocentèse pour savoir si il avait le DS, j'ai refusé le test et ils ont suggéré de mettre fin à ma grossesse en raison de plusieurs facteurs de risque Avant de quitter brusquement le bureau, j'ai dit à ce médecin que je ne mettrais jamais fin à ma grossesse. 6 mois plus tard, j’avais mon fils, il n’avait que 4 livres et 6 onces, mais il était complètement en bonne santé, maintenant que j’avais écouté ces médecins et leurs pourcentages. Je pense que tous les enfants méritent une chance dans la vie car je crois que Dieu ne fait pas d’erreurs. J'imagine que la route est longue et il y a beaucoup de défis à surmonter ave choisi de marcher sur ce chemin.

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