Qu'est-ce que vous craigniez le plus lorsque vous avez reçu le diagnostic prénatal de la trisomie 21 chez votre enfant? Quelle était la raison pour laquelle vous avez continué ou terminé votre grossesse?

Rachael Sia, maman de deux filles et d'un garçon.

Ok, je vais répondre à cette question pour la partager avec les autres mamans enceintes qui pourraient être confrontées à la même peur que moi parce que… Je ne fais que répandre de l'espoir et des sensations positives.

Mon test OSCAR a donné des résultats très élevés à mon test de grossesse pour la trisomie 21. Ratio 1:17, avec le NT à 4,7 mm, comparé à mon deuxième enfant qui avait un ratio de 1: 8884, NT 1,4 mm. Les gynécologues ont dit que cela représentait un risque très élevé pour le syndrome de Down, ou que le NT épais (tout ce qui dépassait 2,5 mm n'est pas bon). Je suis rentré chez moi et j'ai pleuré pendant 3 jours. prévu, nous avions déjà décidé de garder le bébé puisque nous sommes:

Marié (avec un enfant de 6 et 2 ans)

Ne crois pas à l'avortement

Pas dans une situation financière si mauvaise que nous ne pouvions pas offrir à l'enfant

Donc, je n'étais pas du tout prête à perdre ce bébé, comme mon mari l'a dit clairement (et je devais être d'accord avec lui) que nous ne pouvions ni assumer financièrement ni émotionnellement l'éducation d'un enfant ayant des besoins spéciaux. Il avait d'abord suggéré que nous allions procéder à un licenciement alors qu'il était "encore tôt", mais je devais donner une chance à mon bébé - surtout après avoir visité des forums de maman et lu des histoires d'autres femmes ont fini par avoir des bébés en parfaite santé - alors je suis allé de l'avant et j'ai fait une amniocentèse.

J'ai googlé le processus en attendant que la date du rendez-vous se déplace et a réussi à me faire encore plus peur. C'était la photo que j'ai trouvée.

Image du site Web de la clinique Mayo.

Le processus complet prenait environ 30 secondes pour que l’aiguille longue et désagréable pénètre dans l’abdomen (niveau de douleur: comme une piqûre d’aiguille typique pour un test sanguin, pas de biggie) jusqu’à ce qu’elle entre dans essayez de ne pas vous évanouir parce que je me sentais comme si j'allais, probablement par pure terreur, et je me suis dit de rester éveillé, car l'évanouissement est l'un des signes d'une fausse couche. ou la procédure a mal tourné.

Je voulais aussi que mon bébé ne bouge pas, ne bouge pas, ne bouge pas, parce que je lisais des histoires d'horreur au sujet de l'aiguille blessant le fœtus. Une grossesse sur 200 est une fausse couche de Amnio. diriger l'environnement fœtal d'une manière très invasive.

Quelques semaines plus tard, j'ai reçu un appel de la clinique indiquant que les résultats étaient clairs. L'amniocentèse teste les 46 chromosomes à la recherche d'anomalies avec un taux de précision de 100%. C'était un enfant MALE en bonne santé. Le premier homme de ma génération (toute ma famille élargie n’a pas produit de fils de ma génération), alors j’étais sur la lune. Mes hubs étaient heureux que tout allait bien, mais comme je parle du genre parce qu’il préfère les filles (ses princesses ).

Alors, qu'est-ce que je craignais le plus quand j'ai obtenu les résultats du test? Que je devrais perdre mon enfant parce que je ne pouvais pas me permettre de l'amener au monde. S'il avait été un cas confirmé de problèmes cardiaques, je l'écrirais avec un ton très différent, probablement en train de les yeux dehors.

Si votre diagnostic provient d’un test OSCAR, faites une amniocentèse. Si vous avez les moyens financiers et le réseau de soutien pour élever un enfant ayant des besoins spéciaux et la capacité d’aimer l’enfant, peu importe quoi, alors l’amnio ne doit pas être fait. Notre raison (si nous avions terminé) était que nous avions aucune des deux formes de soutien, et aurait croulé sous les exigences monétaires et émotionnelles d'élever un enfant ayant des besoins spéciaux.

Je suis très reconnaissant que nous ayons tout compris, maintenant 7 mois, 2 autres à faire.

Anonyme
Répondu le 18 août 2018

La plus grande crainte était de savoir comment il affecterait ses frères et sœurs, maintenant et quand nous ne serions plus là. Nous avons lancé les dés et il est né relativement en bonne santé, alors qu'en raison de quelques pauses chanceuses au cours de notre carrière, nous avons augmenté nos revenus à six chiffres. Nous épargnons comme des fous, non seulement pour la retraite et l’éducation des enfants plus âgés, mais aussi comme si notre plus jeune devait prendre sa retraite dans la vingtaine. Si nous exécutons bien notre plan, son frère aîné prendra la relève à titre de fiduciaire lorsque nous décéderons.

Il y a un certain soutien à travers le district scolaire et l'état, mais il est conçu uniquement pour les mères au foyer: il n'y a aucun moyen de le faire fonctionner avec un emploi et elles ne s'en soucient pas vraiment. les chiffres et a décidé de payer pour toute la thérapie que notre fils reçoit tout en restant employé.

En fin de compte, le fait que nous ayons pu élaborer un plan visant à minimiser sa dépendance vis-à-vis des autres, ce qui a amené le problème à s’assurer qu’il est heureux et en bonne santé. Le premier est facile: il est de loin le plus heureux de nos enfants, avec le sourire aux lèvres du moment où il se réveille quand il s’endort le soir. Ce dernier, jusqu'à présent, a été une chance. Nous ne pouvons qu'espérer que cela reste ainsi.

Dans l'ensemble, avoir le chutzpah pour répondre «alors quoi? La vie sans Gabe serait tout simplement impensable.

Diagnostic prénatal des troubles génétiques, syndrome de Down, obstétrique et gynécologie, grossesse, médecine et soins de santé, question d'enquête