Les associations de maladies rares: la société ne devrait pas cesser de faire confiance à

MADRID / EFE / BELÉN ESCUDERO lundi 19/12/2016

Les associations et les entités qui font les familles des maladies rares demandent aujourd'hui, plus que jamais, la solidarité et la confiance de la société si elle aurait pu être touché par le cas de Nadia, la fille avec trichothiodystrophie, dont les parents sont objet d'une enquête pour fraude présumée. Entretien avec le président de la Fédération espagnole des maladies rares (Feder), Juan Carrión

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Juan Carrión souligne que 334 entités au sein de la fédération allouent leurs fonds et subventions pour la promotion des projets visant à améliorer la qualité de vie des familles et sont axées sur la recherche, l'information et la sensibilisation, la formation et les soins directs.

À l'heure actuelle, ils ont lancé 34 projets axés sur trois domaines: les personnes, les organisations et la société.

Comment ce cas les associations concernées? Beaucoup de gens se sont sentis indignés

association Nadia Nerea n'a jamais été attaché à notre fédération, nous avons donc aucune trace de sa politique.

Le cas a touché le groupe tant qu'il a servi à souligner l'importance de travailler de manière coordonnée contre la décentralisation qui caractérise les maladies rares.

Ceci est un cas isolé, qui ne reflète en rien la réalité de notre collectif et ne devrait donc pas affecter la confiance envers les autres entités qui consacrent leurs efforts chaque jour pour se battre pour notre cause.

Que diriez-vous à ceux qui aujourd'hui hésitent à faire des dons?, Quelles garanties et ce que les gens ont besoin de savoir pour apporter une contribution à une entité liée à une maladie rare?

Le projet doit savoir où leurs fonds sont. En Feder, nous mettons à votre disposition pour tous ceux qui veulent toutes les informations sur nos projets et services par le biais de notre site web et des souvenirs d'activités développées chaque année.

De plus, nous faisons également à la disposition de tous ceux qui veulent notre Service d'information et orientation (SIO) pour répondre à tous les aspects d'une maladie rare: données sur les projets de recherche sont chassés de nos associations et entités liées à tout, des projets et des services et des informations sur la maladie.

Avez-vous de se méfier des associations et d'autres entités supervisées par des parents qui cherchent de l'aide de leur propre chef?

75% des entités de la fédération est dirigée par un parent et 25% pour les personnes touchées, de sorte que les familles sont les principaux promoteurs de ce réseau d'association. Donc, encore une fois, ce cas est un cas isolé qui ne reflète pas la réalité de notre collectif

Ce qui pourrait échouer ici?

Il est essentiel d'avoir un système de services sociaux prêts à répondre aux familles. L'une des principales difficultés qui, en général, les personnes atteintes d'une maladie rare face est la réalisation d'un diagnostic correct dans le temps acceptable.

Le temps moyen estimé écoulé entre les balises apparence des premiers symptômes au diagnostic, il est de 5 ans, mais pour 20% des personnes atteintes de ce délai peut dépasser même 10 ans.

Selon l'étude ENSERio × (étude des besoins de santé des personnes atteintes de maladies rares et leurs familles), plus de 40% des personnes qui ont un retard de diagnostic ne reçoivent ni soutien, ni un traitement adéquat.

27% des personnes qui subissent un retard de diagnostic a reçu un traitement inadéquat et environ 30% ont eu pour effet de aggravation maladie.

Pour cette raison, l'accès à un Diagnostic rapide et efficace et de poursuivre le traitement des beaucoup pallier les obstacles que les familles souffrant de maladies rares doivent faire face et éviter ainsi conduire à des cas comme la présente.