La sclérose en plaques comme partenaire de vie

Madrid / EFE / Ana María Belinchón jeudi 01/05/2017

Un acteur de cinéma et de théâtre, activiste majorquin une mère blogueuse, une danseuse professionnelle et un triathlon des athlètes sont cinq des mille visages de la sclérose en plaques; patients actifs qui, comme Ramón Arroyo, le protagoniste du film espagnol « 100 mètres », ont leur propre « Ironman » à remplir. Ils ont dit à leurs expériences

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Le diagnostic de la sclérose en plaques, une maladie neurodégénérative, est un coup dur pour la personne concernée, qui voit son monde, en quelque sorte, doit se réinventer. Commence une nouvelle vie à laquelle nous devons nous adapter et de la forme, sachant ses limites personnelles.

Les patients mettent l'accent sur l'incertitude de ne pas savoir quand la prochaine épidémie, ou les conséquences qui laisseront, ou leur situation dans quelques années. La fatigue ne permet pas. Il est une réalité connue seulement aux personnes concernées qui vivent chaque jour avec la maladie, qui vous apprend de valoriser des expériences, des sentiments et des capacités qui sont allés complètement inaperçu.

Valeur à chaque instant, célébrer la vie et se surpasser sont quelques-unes des pensées qui nous laissent les témoignages de ces cinq patients qui se tiennent pour la sclérose en plaques et contribuent à la normalisation d'une maladie qui touche près de 50 000 personnes en Espagne et 2300000 dans le monde.

Bruno Bergonzini: "Je reposerai quand tu meurs"

Dans le film « 100 mètres », Bruno Bergonzini joue un patient face à la sclérose en plaques sa situation avec un optimisme singulier.

profession Acteur, dit que l'approche et comprendre la sclérose en plaques est un exercice très compliqué. Et il sait de quoi il parle: il faut plus de 13 ans vivant avec elle.

« Je fais quelque chose de public, je ne sais pas si ce sera bénéfique pour moi « Il a dit Bergonzini, qui considère cette intervention comme une excellente occasion de parler d'une maladie qui est coupé.

A propos de la sclérose en plaques, il dit que c'est une merveilleuse occasion de jeter un regard sur la vie d'un point de vue différent.

« Dans la situation où je vois des 25 ans, j'ai dû apprendre à s'adapter au monde nouveau. Je ne suis pas tout à fait convaincu que cela va nous faire vieillir plus rapidement, tout le contraire, la réhabilitation est presque de retour à nouveau l'accouchement parce que vous devez réapprendre à marcher, certains doivent apprendre à parler, pour contrôler les sphincters; est comme réarranger le corps en arrière parce que vous devez vivre avec elle et ne fonctionne plus la même « , dit l'acteur.

Kiko Munar: « Le personnage principal de ma vie, je suis »

La première fois que je pris le sol Kiko Munar son père avait 13 ans. Ce qu'il n'a jamais imaginé que, sur le point de tourner 17, il serait également devenu plusieurs patients sclérose.

Il est peut-être pour cette « maître » dans la maladie il a donc décidé d'aider les autres dans la même situation et a commencé dans le secteur bénévole de l'Association des Baléares de la sclérose en plaques: « Il me semble égoïste de rester avec cette connaissance et de l'expérience et non « dit-il transmettre.

« Le partenariat est essentiel lorsque revendiquons nos droits. Tant qu'il ne nous touche pas nous mobiliser et à moi, je l'ai vécu avec la sclérose en plaques, mais il m'a aussi donné beaucoup « , dit-il.

travailleur social, animateur socio-culturel et socio-technique, Kiko n'a jamais pensé atteindre 30 ans de marche: « Vous apprenez à profiter de chaque instant, de gravir une montagne, coller un souffle et tout sentir comme s'il n'y avait pas demain « Il fait référence.

« Il me fait beaucoup de vie prendre un câble à mes coéquipiers et je toujours pensé que je trouverais un gars comme moi demain si je suis dans la même situation, » il souligne.

Kiko est un de ces rares personnes qui changent vraiment les choses deviennent. Merci à la participation associative, les portes de nombreux magasins à Majorque ont déjà des rampes pour fauteuils roulants.

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