Le syndrome de Rett, Barcelone collecte de fonds cycliste Rome

VATICAN / EFE / EDITORIAL SANTÉ / R.GALLARDO vendredi 31/03/2017

Ils disent que tous les chemins mènent à Rome et cela aussi, mais avec un objectif clair: lutter contre le syndrome de Rett, une maladie neurologique rare qui affecte la plupart des filles et apparaît entre 6 et 18 mois. Dani Rovira et trois autres « gladiateurs » ont complété le vélo, un voyage qui a commencé le 20 Mars à Barcelone, et ont conclu aujourd'hui dans le Roman

Autres nouvelles

• Feder appelle à la recherche sur les activités de parrainage des maladies rares est
• La thérapie génique: Plus près de guérir les maladies rares causées par un seul gène

L'acteur Malaga-né « Huit noms de famille basques » Paco Aranda, père d'un enfant affecté par le syndrome, et deux autres ont marché 1500 km séparer Barcelona de Roma afin d'attirer l'attention sur la Le syndrome de Rett Une maladie qui touche « un sur 10.000 ou 15.000 filles. »

Son départ à l'hôpital San Juan de Dios à Barcelone complété aujourd'hui dans le Colisée romain. Ces « gladiateurs « Ils ont dû faire face à » la pluie, les conducteurs irrespectueux, routes moche, très fatigué, froid, le rire, la peur, des embrassades, des aveux, « ils racontés à travers des réseaux sociaux, mais il en valait la peine pour collecter de l'argent pour « princesses de Rett ».

Aranda a assisté mercredi dernier, le Audience générale Le pape sur la place Saint-Pierre Vatican et pendant les salutations finales, il pourrait échanger quelques mots avec Francisco.

« Nous avons pu saluer le Saint-Père et lui dire que aider les chercheurs, d'intercéder pour que nous recevons pour nos filles fin heureuse. J'ai dit que Dieu et la Vierge me donner ce que je veux « , dit Aranda.

Martina une Rett princesse

Paco Aranda et Marina Maldonado sont les parents de Martina Un enfant qui se 6 ans en Avril et à 13 mois a été diagnostiqué avec le syndrome de Rett. Ils sont également les fondateurs de l'association "My Princess Rett" cherchant les faveurs du Recherche de cette maladie.

Ce défi cycliste de charité a été composée de plusieurs étapes et a été enregistré pour la la création d'un documentaire que « toutes les routes », dirigé par seront appelés. Paola García Costas Qui servira à collecte de fonds pour cette maladie.

« Ce fut épuisant, » a avoué Paco Aranda, bien qu'il reconnaisse qu'il a « la force d'aller en Australie, si nécessaire ».

Sa fille Martina est le moteur il se déplace pour continuer à se battre, il a convaincu que ne va pas « se rendre ou se démettre »; « Je vais sur le monde si nécessaire, alors que ma fille m'a quitté, Je vais aller là où et nous essayons de tout donner ".

Syndrome de Rett

Il est une maladie neurologique rare, « base génétique Ce qui affecte le chromosome X, « qui est la femme et détectée entre 6 et 18 mois d'âge.

«C'est comme un orchestre de musiciens, où tous les musiciens et tous leurs instruments sont parfaitement adaptés, mais le conducteur est celui qui ne sait pas les diriger. Ces filles ne contrôle pas votre corps Souffrent de problèmes d'épilepsie, scoliose, crise du sommeil « , at-il expliqué.

La « Mon association Princesse Rett, qui a financé plusieurs lignes de recherche pour trouver une solution à cette condition, il a déjà soulevé 1.572 euros avec ce projet de charité qui a pris fin dans le Colisée romain.

De plus, le Association du syndrome de Rett espagnol dit qu'il est la « cause principale de la déficience intellectuelle chez les femmes d'aujourd'hui » et qu'il ya des cas chez les hommes, mais « manque d'études concluantes ».

« Nous pensons en Espagne il peut y avoir plus de 2000 cas diagnostiqués et beaucoup de femmes adultes plus non diagnostiquée. Dans notre association, nous avons actuellement environ 300 filles et adultes; mais il n'y a pas de statistiques sur les administrations le nombre de touchés « , concluent-ils.